Mei Bewustzijnsmaand 2025 - Schijn een licht op HD: Eén actie per dag

Elke maand mei komen gemeenschappen over de hele wereld bij elkaar om de Ziekte van Huntington (HD) in het zonnetje te zetten. Van families en verzorgers tot artsen, onderzoekers en pleitbezorgers, we zijn verenigd door één doel: het vergroten van het bewustzijn en het vieren van de kracht, veerkracht en menselijkheid van de ZvH gemeenschap.

Dit jaar lanceren we een speciale Mei Bewustzijnsmaand Kalender - 31 dagen van kleine acties, reflecties en leermogelijkheden waar iedereen aan mee kan doen. Of je nu deel uitmaakt van de HD-gemeenschap of gewoon meer wilt weten en steun wilt betuigen, dit is jouw uitnodiging om mee te doen.

Elke dag in mei biedt een nieuwe manier om te verbinden, te onderwijzen, te pleiten of te zorgen. Sommige activiteiten zijn rustig en reflectief, andere zijn creatief of interactief - maar ze zijn allemaal ontworpen om gesprekken op gang te brengen, medeleven te inspireren en de ZvH zichtbaar te maken.

🗓️ Ga met ons mee op deze reis -- één dag, één stap, één verhaal per keer.

Je kunt de kalender dagelijks volgen, je favoriete ideeën uitkiezen om te delen op sociale media of de hele maand terugkomen als je een dosis hoop, inspiratie of gemeenschap nodig hebt.

Gebruik de hashtags: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

Mei Bewustzijnsmaand Kalender

1 mei - Draag paarse dag:
Post een foto terwijl je paars draagt om de zichtbaarheid van HD te ondersteunen.

2 mei - Voorproefje conferentie:
Bekijk het programma van de komende EHA-conferentie en bekijk een hoogtepunt van een eerder evenement. U kunt meer te weten komen hier en bekijk een video van een eerder evenement hier.

3 mei - Film kijken:
Bekijk een korte film zoals Het hedenLevend en wel, Dansen in het Vaticaan, & meer

4 mei - Poten voor HD:
Plaats een foto van je huisdier in het paars of met een ondersteunend teken in de hand.

5 mei - Website verkennen:
Bezoek de websites van Vooruitgang, Europese Vereniging van Huntington, Internationale Vereniging Huntington, Jongerenorganisatie Ziekte van Huntington, HD-Adviesraad van de gemeenschap of HD proefzoeker en ontdek iets nieuws.

6 mei - Schrijf op de Muur van dankbaarheid:
Voeg een berichtje toe aan onze virtuele Dankbaarheidsmuur om te delen waar je dankbaar voor bent tijdens je reis door HD - of het nu gaat om een persoon, een moment of een doorbraak in het onderzoek! Vind het hier 

7 mei - Doe mee aan een webinar
EHA organiseert een webinar genaamd "Voices of Resilience: Life with HD, Not Defined by It" om 17.00 uur CET. U kunt zich inschrijven hier.

8 mei - Vind uw vereniging
Kijk bij je lokale vereniging of gemeenschap om te zien hoe zij de Maand van de Bewustwording van de Meimaand vieren.

9 mei - Schrijf een brief aan je toekomstige zelf
Neem even de tijd om na te denken: Wat denk en voel je op dit moment? Welke boodschap zou je naar je toekomstige zelf willen sturen? Deel je hoop, dromen of zelfs een vriendelijke herinnering. Schrijf een brief aan jezelf en kies wanneer je hem opnieuw wilt lezen - volgend jaar, over vijf jaar of zelfs over tien jaar. Laat dit een aandenken aan je reis zijn.

10 mei - Praat met een vriend over HD:
Voer een gesprek over HD met iemand die er misschien niet veel vanaf weet.

11 mei - Bekijk een video:
Bekijk een video over HD of lees in welke TV series de ZvH voorkomt.

Suggesties voor video's: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 mei - Inzicht in het traject van de patiënt:
Meer informatie over De patiëntenreis van ERN-RND.

13 mei - Lees een HD-boek
Lees (of koop als je het nog niet hebt) een boek van iemand uit de HD-community 

Suggesties hier.

14 mei - Maak iets:
Teken, schrijf of bouw iets dat weergeeft hoe jij je voelt over HD. Als je wilt, deel dan een foto van je creatie met #ShiningALightOnHD

15 mei - INTERNATIONALE HD-DAG
Vandaag is het Internationale Ziekte van Huntington Dag! Herinner je je onze Zeldzame Ziekte Dag campagne "Meer dan de Ziekte van Huntington?"? (zo niet, dan kun je je geheugen opfrissen hier). Het idee was om te laten zien dat mensen in de HD-gemeenschap meer zijn dan alleen de ziekte: ze hebben hobby's, passies, banen. Deel een foto of video waarin je je favoriete hobby laat zien, je beroep, iets waar je van houdt, wat dan ook. Hier is Rob's voorbeeld.

Deel je zin: "Ik kom uit de HD-gemeenschap, maar ik ben ook een ________."

16 mei - Muzikale genezing:
Luister naar een nummer als Poolster en nadenken over wat je beweegt.

17 mei - Inspiratiepost:
Deel een foto van iemand in de HD-gemeenschap die jou inspireert.

18 mei - Wist je dat?
Leer een nieuw feit over de Ziekte van Huntington.

19 mei - Wandelen voor HD:
Wandel ter ere van de gemeenschap. Je kunt lid worden van de Strava-groep hier en deel je route en een foto! Bonuspunten als je paars draagt 😃

20 mei - Tijd voor een persoonlijk verhaal:
Lees een persoonlijk verhaal uit een blog, boek of van een HD-verteller.

Enkele suggesties:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntingtonziekte.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Verhalen uit de HDYou-gemeenschap

21 mei - Zeg dank je wel:
Bedank een zorgverlener, pleitbezorger of organisatie die je bewondert.

22 mei - Zelfzorg leren:
Lees "De column van "Be Empowered by Tanita over zelfzorg op de IHA website en oefen een van haar tips uit

23 mei - Fondsenwerving of bewustzijn:
Doneer, zamel geld in of deel simpelweg hoe anderen kunnen bijdragen.

24 mei - Mindfulness moment:
Probeer een mindfulnessoefening. Pauzeer, haal adem en reset.

25 mei - Vier de reis:
Post (of denk alleen na) een hoogtepunt of succes uit je reis voor belangenbehartiging of zorg voor HD.

26 mei - Dag van de Lifestyle-tips:
Bekijk het lifestyle-advies van Moving Forward hier en deel je favoriete inzicht.

27 mei - Een licht schijnen op HD:
Steek een kaars aan, hang wat lampjes op, zet je leds op paars. Je kunt een foto van je "HD-lichtjes" delen met #ShiningALightOnHD

28 mei - Podcast luisteren:
Luister naar een podcastaflevering over HD of aanverwante onderwerpen. 

Suggesties:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Je kunt ook deelnemen aan EHA's webinar over hun nieuwe project, Huntington Academy. De link is binnenkort beschikbaar.

29 mei - HD creativiteit spotlight:
Deel een creatief werkstuk van iemand uit de HD-gemeenschap.

Suggesties:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-programma#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 mei - Je favoriete post van de maand:
Deel de post die je deze mei het meest geraakt heeft opnieuw.

31 mei - Samen schitteren we:
Sluit de maand af door je gedachten over wat je geleerd, gevoeld of gedaan hebt te posten/reflecteren. Bedankt dat je hier deel van uitmaakt!

Waarom mei?

Mei is niet voor niets gekozen als maand om de ZvH onder de aandacht te brengen. De oorsprong gaat terug tot 18 mei 1992toen de toenmalige Amerikaanse president George H. W. Bush riep mei officieel uit tot Nationale Ziekte van Huntington Bewustzijnsmaand. Deze mijlpaal kwam slechts één jaar voor de ontdekking van het HD-gen, een baanbrekende prestatie onder leiding van Dr. Nancy Wexler en haar team in Venezuela. Sinds dat historische moment is mei een wereldwijde tijd van bezinning, actie en eenheid geworden. In de afgelopen drie decennia is er ongelooflijk veel vooruitgang geboekt - van het verdiepen van het wetenschappelijk inzicht tot het versterken van de stem van de getroffenen. Mei wordt nu wereldwijd gezien als een tijd om samen te komen, bewustzijn te creëren en hoopvol en vastberaden vooruit te gaan.