Mindfulness beoefenen met HD: Leren om hier nu te zijn

Leven met de ZvH heeft me veel geleerd, maar een van de belangrijkste lessen is deze: aanwezigheid is een oefening. Voor mijn diagnose dacht ik niet veel na over het concept mindfulness. Ik was druk bezig met plannen, doen, pushen en reageren, zoals velen van ons proberen het hoge tempo van het leven bij te houden. Maar toen HD in mijn leven kwam en alles veranderde in mijn beweging, mijn spraak, mijn geheugen en mijn identiteit werd het duidelijk dat ik het me niet kon veroorloven om in het verleden te leven of constant bang te zijn voor de toekomst. Mindfulness werd meer dan een modewoord. Het werd een levenslijn.

In het begin voelde het idee van mindfulness onbereikbaar. Hoe kon ik me concentreren op het huidige moment als mijn lichaam me vaak verraadde, als mijn gedachten raasden van angst en als mijn emoties aanvoelden als een storm die ik niet kon kalmeren? Maar met vallen en opstaan, geduld en veel genade begon ik mijn eigen ritme te vinden. Ik leerde dat mindfulness er niet perfect of rustig of stil uit hoeft te zien. Het kan rommelig zijn. Het kan midden op een slechte dag gebeuren. Het kan beginnen met één ademhaling.

Een van de eerste dingen die ik me realiseerde was dat mindfulness niet gaat over het uitwissen van ongemak of doen alsof HD niet bestaat. Het gaat over opmerken wat er is, zonder oordeel. Toen ik begon te zitten met wat ik voelde in plaats van ervoor weg te rennen, ontdekte ik dat hoewel sommige sensaties pijnlijk waren, ze niet blijvend waren. Sommige dagen is mijn chorea beter zichtbaar. Op sommige dagen voelt mijn hoofd wazig of heb ik weinig energie. Maar in plaats van in een spiraal van schaamte of frustratie terecht te komen, probeer ik me op die momenten voorzichtig bewust te worden. Ik herinner mezelf eraan dat ik mijn symptomen niet ben. Ik ben degene die er getuige van is, die er doorheen ademt.

Er zijn momenten waarop ik letterlijk en emotioneel mijn houvast verlies. Ik heb periodes gehad waarin mijn bewegingen ongewenste aandacht trokken in het openbaar. Mijn eerste reactie is vaak ineenkrimpen, verdwijnen. Maar mindfulness heeft me geholpen om die momenten terug te winnen. Als ik aardingstechnieken gebruik, word ik me bewust van de steun onder mijn voeten, de lucht die in en uit mijn longen stroomt en het feit dat ik veilig ben. Ik heb misschien niet alles onder controle, maar ik kan wel in relatie staan met wat er in mijn lichaam gebeurt. Ik kan zachter worden in plaats van strakker. Ik kan ademen in plaats van me schrap te zetten.

Beginnen met een mindfulness routine ging niet van de ene op de andere dag. Ik moest het idee afleren dat mindfulness formeel of rigide moest zijn. Ik begon met korte, eenvoudige momenten: diep ademhalen terwijl de waterkoker kookte, de kleuren van de lucht buiten mijn raam opmerken, pauzeren voordat ik reageerde op een trigger. Na verloop van tijd groeiden deze micromomenten uit tot iets stabiels en rustgevends. Op sommige dagen breng ik vijf of tien minuten door met mijn ogen dicht, terwijl ik in stilte een kalmerende zin herhaal of mijn adem voel opkomen en neergaan. Op andere dagen gaat mindfulness meer over aanwezig zijn terwijl ik me uitrek, of aandachtig luisteren naar het ritme van mijn stappen terwijl ik loop. Het gaat er minder om hoe lang of hoe perfect ik het doe, en meer om hoe bewust ik naar mezelf terugkeer.

Wat me het meest verraste was hoe mindfulness andere delen van mijn leven begon te transformeren. Mijn relaties werden meer verbonden omdat ik met meer geduld luisterde. Mijn angst begon te verlichten, niet omdat mijn omstandigheden veranderden, maar omdat ik leerde niet te worstelen met elke gedachte. En misschien wel het belangrijkste, ik stopte met vechten tegen mezelf. Er is zoveel interne druk om "het bij elkaar te houden" of "sterk te blijven" als je leeft met een chronische ziekte. Mindfulness nodigde me uit om zacht te zijn, om menselijk te zijn en om oké te zijn met waar ik ben op elk moment.

Tegen degenen in de HD-gemeenschap die nieuwsgierig zijn naar mindfulness maar niet weten waar ze moeten beginnen, wil ik het volgende zeggen: je hoeft geen monnik of meditatie-expert te zijn. Je hebt geen stilte, kaarsen of speciale kussens nodig. Je hebt alleen bereidheid nodig. De eerste stap kan zo simpel zijn als het opmerken van je ademhaling op dit moment, of een hand over je hart leggen en fluisteren: "Ik ben hier." Dat is alles. Dat is genoeg.

Sommige dagen vergeet je het. Je raakt verstrikt in zorgen of frustratie. Je veroordeelt jezelf omdat je niet meer "zen" bent. Maar mindfulness leert ons dat elk moment een nieuw begin is. Er is geen perfecte oefening, alleen een terugkeer. Elke keer dat je ervoor kiest om te pauzeren, om zonder oordeel te observeren, om met compassie te ademen, ben je aan het oefenen.

Leven met HD betekent omgaan met onzekerheid. Het betekent leven met verdriet, verandering en complexiteit. Maar mindfulness herinnert me eraan dat ik zelfs te midden van dat alles in kleine stukjes vrede kan vinden. Ik kan kiezen hoe ik me tot mijn realiteit verhoud. Ik kan mezelf tegemoet treden met vriendelijkheid in plaats van kritiek. En dat is voor mij een vorm van empowerment.

Mindfulness heeft voor mij niets "genezen". Maar het heeft me geholpen om terug te keren naar wie ik ben, onder de symptomen, onder het lawaai. Het heeft me hulpmiddelen gegeven om geaard te blijven, gecentreerd en meer op mijn gemak in mijn eigen huid. Het herinnert me er elke dag aan dat dit moment mijn aandacht waard is. Dat ik mijn eigen zorg waard ben.

Dus als je je afvraagt of het mogelijk is om vrede te vinden terwijl je leeft met de ZvH, dan hoop ik dat deze column je wat hoop geeft. Je hoeft niet te wachten tot de storm voorbij is. Je kunt rust vinden in het oog van de storm. Adem tegelijk.