Het label 'krijger': Hebben we het nodig om ons sterk te voelen?

"Je bent zo'n krijger."

Mensen zeggen het met bewondering, alsof het een insigne is dat ik met trots moet dragen. Maar wat als ik niet altijd een krijger wil zijn? Wat als ik op sommige dagen gewoon een vrouw met de ZvH wil zijn die moe, kwetsbaar en menselijk is?

Toen ik voor het eerst gediagnosticeerd werd, kwam de krijgertaal snel en vaak. Vrienden, familie en zelfs artsen noemden me dapper, veerkrachtig, een vechter. Ze bedoelden het goed. Maar na verloop van tijd begon ik me af te vragen of het etiket wel echt paste - of dat het meer te maken had met hun behoefte om mijn pijn te begrijpen dan met mijn eigen realiteit.

Een krijger genoemd worden impliceert dat ik in een constante strijd verwikkeld ben en dat ik moet blijven vechten, wat er ook gebeurt. Maar op sommige dagen voelt overleven niet als vechten. Dan voelt het als overgave. Het voelt als rusten. Het voelt als kiezen voor vrede in plaats van mezelf over mijn grenzen te duwen. En die dagen zijn ook goed.

Er schuilt ook een subtiel gevaar in krijgertaal: het kan mensen het gevoel geven dat ze falen als ze niet altijd sterk zijn. Als ik een dag heb waarop ik huil, waarop ik niet uit bed kan komen of waarop ik me hopeloos voel, ben ik dan opeens minder een krijger? Stel ik mensen teleur?

Dit soort framing legt een enorme last op degenen onder ons die leven met een chronische ziekte. Er wordt vaak van ons verwacht dat we inspirerend zijn omdat we bestaan. We worden geacht door de pijn heen te lachen, moedig te zijn en nooit onze nederlaag toe te geven. Maar de waarheid is dat ik geen krijger hoef te zijn om waardig te zijn. Ik hoef niet sterk te zijn om genoeg te zijn.

Wat betekent kracht eigenlijk in de context van een progressieve ziekte? Voor mij betekent het kiezen om te blijven leven in het licht van onzekerheid. Het betekent om hulp vragen als ik die nodig heb. Het betekent vrede hebben met de veranderingen van mijn lichaam. Het betekent mezelf toestaan om te rouwen. Dat ziet er niet altijd uit als strijdkreten en een harnas - het ziet er vaak uit als een rustig doorzettingsvermogen.

Ik weet dat voor sommigen het etiket 'krijger' kracht geeft. Dat respecteer ik. Er zijn momenten waarop ik me echt een krijger voel als ik in het openbaar spreek, als ik opkom voor anderen met HD, als ik opkom tegen onrechtvaardigheid in de gezondheidszorg. Op die momenten voel ik me woest en ik bezit die energie. Maar ik wil de vrijheid hebben om te kiezen wanneer dat label op mij van toepassing is en wanneer niet.

Ik wil ook de dagen eren waarop ik me niet sterk voel. Want die dagen leren me net zoveel. Ze herinneren me aan mijn grenzen, aan mijn menselijkheid, aan het belang van rust en zachtheid. In een wereld die constant in beweging is, kan kiezen voor stilte de dapperste daad van allemaal zijn.

Het probleem om ziekte te zien als een strijd is dat het suggereert dat er winnaars en verliezers zijn. Maar dit is geen wedstrijd. Er is geen prijs aan het einde van deze reis. Er is alleen het leven dat ik probeer te leven met zoveel genade, authenticiteit en mededogen als ik kan.

Als je van iemand met HD houdt, probeer dit dan eens: in plaats van hem of haar een krijger te noemen, vraag dan hoe het echt met hem of haar gaat. Luister zonder een oplossing te zoeken. Wees aanwezig zonder een etiket op hun ervaring te plakken. En als jij iemand bent die met een diagnose leeft, weet dan dat je voor niemand kracht hoeft uit te oefenen. Je mag voelen wat je voelt, zonder schuldgevoel of excuses.

Hebben we het label 'krijger' nodig om ons sterk te voelen? Ik denk van niet. Ik denk dat echte kracht ligt in eerlijk zijn, in onszelf volledig laten zien, rommelig, ingewikkeld en echt.

Als ik een krijger ben, laat dat dan zijn omdat ik ervoor kies om te blijven opdagen, niet omdat ik nooit val. Laat het zijn omdat ik de waarheid spreek over mijn ervaring, niet omdat ik het mooier maak dan het is om het anderen naar de zin te maken. Laat het zijn omdat ik ruimte houd voor zowel mijn veerkracht als mijn rust.

En laat mij beslissen hoe kracht er op een bepaalde dag uitziet.

Want leven met de ZvH is al moeilijk genoeg. Ik wil niet het gewicht van de verwachtingen van iemand anders daar bovenop dragen. Dus nee, ik hoef geen krijger genoemd te worden om me sterk te voelen. Laat mijn kracht van het stille soort zijn, het soort dat opstaat na rust, dat huilt zonder schaamte, dat meer in waarheid leeft dan in titels. Sommige dagen brul ik en sommige dagen fluister ik. Beide zijn dapper.