Nog steeds hier: Een zinvol leven leiden met de ZvH

Er is een vraag die me sinds mijn diagnose in vele vormen is gesteld: Hoe leef je een zinvol leven met de ZvH? Soms wordt het voorzichtig gevraagd, soms met nieuwsgierigheid en soms met een stille angst eronder verscholen. Wat mensen vaak echt vragen is of een leven gevormd door een progressieve neurologische aandoening nog steeds rijk, doelgericht en heel kan zijn.

Lange tijd heb ik zelf met die vraag geworsteld.

De ZvH verstoort op een bepaalde manier de verhalen die we vertellen over wie we dachten te zijn. Het verstoort tijdlijnen, identiteiten en verwachtingen. Het wacht niet beleefd tot we ons er klaar voor voelen. Het komt en vraagt ons om versies van onszelf te betreuren die ooit solide en betrouwbaar aanvoelden. Carrières kunnen veranderen. Relaties kunnen veranderen. Het lichaam kan zich onvoorspelbaar gedragen. En plotseling voelt het leven dat je je had voorgesteld verder weg dan je ooit had verwacht.

In het begin geloofde ik dat zingeving eruit moest zien zoals het er altijd heeft uitgezien. Ik geloofde dat het productiviteit, uithoudingsvermogen en onafhankelijkheid vereiste. Ik geloofde dat het betekende dat je dingen moest bereiken zonder hulp en dat je mee moest gaan in een wereld die niet vertraagt. Toen de ZvH deze aannames begon te tarten, had ik het gevoel dat ik meer dan alleen vaardigheden aan het verliezen was. Het voelde alsof ik mijn waarde aan het verliezen was.

Wat ik nu weet is dit: betekenis verdwijnt niet als het leven verandert. Het vraagt er alleen om opnieuw gedefinieerd te worden.

Leven met de ZvH heeft me geleerd dat een zinvol leven niet gebaseerd is op perfectie of controle. Het is gebouwd op aanwezigheid. Het is gebouwd op aanpassingsvermogen. Het is gebouwd op de stille moed die nodig is om te blijven opdagen, zelfs als dat er anders uitziet dan vroeger.

Er zijn dagen waarop mijn hersenen trager aanvoelen, waarop het langer duurt om woorden te vinden, waarop mijn lichaam niet meewerkt met mijn plannen. Er zijn dagen waarop het verdriet zonder waarschuwing aankomt en me herinnert aan wat ik ben kwijtgeraakt en wat nog kan komen. En toch zijn er ook dagen vol verbondenheid, gelach, creativiteit en liefde. Dagen waarop betekenis niet zichtbaar wordt in grote prestaties, maar in kleine, menselijke momenten.

Betekenis heeft de beslissing om voor jezelf op te komen in een medisch systeem dat niet altijd luistert. Het zit in het stellen van grenzen om je energie te beschermen. Het is jezelf toestaan om te rusten zonder schuldgevoel. Het zit in hulp vragen en die zonder schaamte accepteren.

Een van de grootste veranderingen in mijn eigen reis was het loslaten van het idee dat ik elke dag moest “vechten” tegen de ZvH. Er wordt zoveel gesproken over strijd en moed in de wereld van chronische ziekten. Hoewel kracht belangrijk is, kan constant verzet vermoeiend worden. Op sommige dagen komt zingeving niet van harder pushen, maar van zachter worden. Van luisteren naar je lichaam. Van eren wat er is, in plaats van rouwen om wat er niet is.

Betekenisvol leven met de ZvH betekent niet dat je je verdriet moet negeren. Verdriet verdient ruimte. Het verdient eerlijkheid. Het verdient compassie. Maar verdriet krijgt niet het laatste woord. We zijn meer dan onze diagnose. We zijn nog steeds artiesten, ouders, partners, vrienden, pleitbezorgers, dromers. We zijn nog steeds in staat om te groeien, bij te dragen en te genieten.

Voor mij komt betekenis ook voort uit verbondenheid. De ZvH kan isolerend aanvoelen, vooral als de symptomen onbegrepen of onzichtbaar zijn. Het vinden van een gemeenschap, of dat nu door middel van belangenbehartiging, schrijven of gedeelde gesprekken is, heeft me eraan herinnerd dat ik niet alleen ben. Onze verhalen zijn belangrijk. Onze stemmen zijn belangrijk. Onze doorleefde ervaringen dragen wijsheid in zich die geen tekstboek kan bieden.

Het heeft zin om de waarheid te vertellen over hoe deze ziekte echt is. Betekenis in het uitdagen van stigma. Betekenis is de wereld eraan te herinneren dat de ZvH mensen van alle achtergronden, culturen en identiteiten treft. Betekenis door te zeggen: “Wij bestaan, en onze levens zijn waardevol.”

Een zinvol leven met de ZvH is geen verwaterde versie van het leven. Het is geen troostprijs. Het is een leven dat creativiteit, veerkracht en zelfcompassie vereist. Het is een leven dat van ons vraagt om succes opnieuw te definiëren, om vooruitgang anders te meten en om onszelf te eren waar we zijn.

Als je leeft met de ZvH, of van iemand houdt die de ZvH heeft, weet dan dit: je leven staat niet stil. Het ontvouwt zich in real time, met echte betekenis. Betekenis wacht niet op een perfecte gezondheid. Het leeft in het huidige moment, in de keuzes die je maakt om voor jezelf te zorgen, om contact te maken met anderen en om open te staan voor wat jou nog steeds tot leven brengt.

We zijn er nog steeds. En dat is op zich al betekenisvol.