Angst in openbare ruimtes: wat mensen niet zien als ze staren

Er is een bepaald soort angst die kan opkomen als je leeft met de ZvH en een openbare ruimte betreedt. Het is niet altijd luid. Soms is het een rustige beklemming in de borst voordat je zelfs maar door de deur loopt. Soms is het de mentale repetitie die al begint lang voordat je het huis verlaat. Hoe ver is het lopen? Zijn er trappen? Zullen mensen mijn bewegingen opmerken? Zal ik mezelf vandaag moeten verantwoorden?

Voor velen van ons met HD is het niet altijd eenvoudig om de wereld in te gaan. Zoiets gewoons als een bezoekje aan de supermarkt, het vliegveld, een restaurant of een wachtkamer kan al emotioneel uitputtend worden voordat het goed en wel begonnen is. Mensen aan de buitenkant zien misschien alleen een persoon in de rij staan, een beetje anders lopen, bewegen op een manier die hun aandacht trekt of opgewonden lijken. Wat ze niet zien is de persoonlijke storm die binnen kan gebeuren.

Ze zien de zelfpraat niet die nodig is om kalm te blijven.

Ze zien niet welke energie het kost om jezelf bij elkaar te houden als je lichaam onvoorspelbaar aanvoelt.

Ze zien niet hoe een enkele blik je plotseling bloot kan stellen.

En ze zien niet hoe snel schaamte zich kan proberen te hechten aan iets dat nooit jouw schuld was.

Een van de moeilijkste dingen van in het openbaar zijn met HD is het gevoel dat je wordt geobserveerd zonder dat je wordt begrepen. Mensen staren om allerlei redenen. Soms zijn ze nieuwsgierig. Soms zijn ze in de war. Soms maken ze aannames. Op die momenten kan het voelen alsof je hele persoonskap verdwijnt en het enige dat in hun ogen overblijft, is wat er “anders” uitziet. Die ervaring kan heel verwarrend zijn.

Als mensen staren, denken ze misschien dat ze maar even kijken. Maar voor de persoon die aangestaard wordt, kan die seconde veel langer aanvoelen. Het kan paniek, zelfbewustzijn, woede, schaamte of verdriet veroorzaken. Het kan ervoor zorgen dat je al weg wilt voordat je de kans hebt gehad om te genieten van waar je was. Het kan een eenvoudig uitje veranderen in iets waarvan je later thuis moet herstellen.

Ik denk dat dit een van de meest onzichtbare lasten van HD is. Er wordt zoveel over de aandoening gesproken in termen van beweging, cognitie, stemming, medicijnen en progressie. Al die dingen zijn belangrijk. Maar we praten niet altijd genoeg over het emotionele werk om in het openbaar gezien te worden terwijl je je onbegrepen voelt. We praten niet genoeg over wat het betekent om je schrap te zetten voor de reacties van mensen. We praten niet genoeg over hoe angst in het openbaar je wereld kan verkleinen als je het toelaat.

Ik begrijp dat gevoel meer dan ik zou willen.

Er zijn momenten geweest waarop ik voelde dat mensen naar me keken en mijn hele lichaam nog meer gespannen werd. De ironie is dat angst zelf de symptomen erger kan maken. Hoe zelfbewuster je wordt, hoe moeilijker het kan zijn om je ademhaling, je gedachten, je bewegingen en je gevoel van veiligheid te reguleren. Je kunt je gaan haasten. Je kunt vergeten waarvoor je kwam. Je kunt overweldigd raken. Als iemand je dan blijft aanstaren of iets ongevoeligs zegt, kan dat je emotioneel over de rand duwen.

Wat mensen vaak niet begrijpen is dat publieke angst voor HD geen ijdelheid is. Het is geen overgevoeligheid. Het is geen zwakte. Het is een reactie van het zenuwstelsel bovenop het leven met een ziekte die al zoveel van ons vraagt. Het is de stress van het navigeren door een wereld die vaak niet is gebouwd met compassie voor zichtbare verschillen.

En toch, zelfs met die waarheid, geloof ik niet dat het antwoord is om onszelf de schuld te geven van het worstelen. Ik denk dat het antwoord begint met eerlijkheid. We moeten hardop zeggen dat openbare ruimtes moeilijk kunnen zijn. We moeten ophouden te doen alsof het altijd goed met ons gaat als dat niet zo is. Het is geen mislukking om toe te geven dat bekeken worden pijn kan doen. Het is geen schande om de angst te benoemen.

Het is ook geen schande om je aan te passen.

Soms betekent kracht dat je iemand met je meeneemt.

Soms lijkt het alsof je een mobiliteitshulpmiddel gebruikt.

Soms lijkt het op het kiezen van rustigere tijden om boodschappen te doen.

Soms lijkt het op naar buiten gaan om je ademhaling te resetten.

Soms lijkt het op plannen afzeggen zonder je te verontschuldigen om je vrede te beschermen.

En soms lijkt het erop dat je toch moet gaan, zelfs als je je angstig voelt, omdat je het verdient om ook ruimte in deze wereld in te nemen.

Dat laatste vind ik heel belangrijk. Omdat HD al zoveel kan vergen. Het kan invloed hebben op zelfvertrouwen, onafhankelijkheid, routines, relaties en de manier waarop we ons in ons eigen lichaam voelen. Ik wil niet dat starende vreemden ons het recht ontnemen om ook in het openbaar aanwezig te zijn. We horen erbij in restaurants, in winkels, op stoepen, in klaslokalen, in vliegtuigen, in kerken, bij vieringen en op elke gewone plek in ons leven.

We horen daar precies zoals we zijn.

Ik denk ook dat het iets krachtigs heeft om te onthouden dat niet elke blik ons kan definiëren. Sommige mensen zullen het misschien nooit begrijpen. Sommigen zullen onwetend zijn. Sommigen kunnen onaardig zijn. Maar hun reactie is niet de maatstaf voor onze waarde. Hun ongemak is niet onze identiteit. We zijn geen spektakels. We zijn geen ongemakken. We zijn mensen die onzichtbare inspanning dragen achter elk zichtbaar moment.

Dus als openbare ruimtes de laatste tijd moeilijker voor je aanvoelen, wil ik je voorzichtig dit zeggen: je beeldt het je niet in en je bent niet alleen. Wat je voelt is echt. De angst is echt. De uitputting is echt. De kwetsbaarheid is echt. Maar je moed ook.

Elke keer dat je het huis verlaat en je door de wereld beweegt met HD, doe je meer dan andere mensen beseffen. Je navigeert niet alleen door je lichaam en symptomen, maar ook door de reacties, aannames en het zwijgen van anderen. Dat is geen kleinigheid.

Mensen kunnen staren en toch nooit het hele verhaal zien.

Maar we kennen het verhaal.

We kennen de voorbereiding, de angst, de inspanning, het herstel en de veerkracht.

En misschien is dat waar genezing begint. Niet door te wachten tot iedereen het begrijpt, maar door onszelf eindelijk krediet te geven voor alles wat zij niet zien.