De oprichting van de Arabische Huntington Vereniging is een teken van een meer verbonden HD-gemeenschap

We zijn zeer verheugd te kunnen melden dat op 27 maart 2026 een belangrijke stap voorwaarts is gezet voor de Ziekte van Huntington (HD) gemeenschap in de Arabische regio. Vertegenwoordigers van verschillende Arabische landen - Egypte, Verenigde Arabische Emiraten, Oman, Libië, Marokko en Algerije - kwamen samen om formeel een nieuwe regionale non-profit organisatie op te richten: De Arabische Huntington Vereniging (AHA).

Deze oprichtingsvergadering markeerde een mijlpaal in het versterken van de samenwerking en ondersteuning van individuen en families die getroffen zijn door de ZvH in Arabisch sprekende landen - waar bewustzijn, middelen en toegang tot zorg helaas nog beperkt zijn.

De oprichting van de AHA weerspiegelt een gedeelde toewijding aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen die getroffen zijn door HD. Door stemmen uit de hele regio samen te brengen, wil de vereniging een meer gecoördineerde en inclusieve aanpak bevorderen om de uitdagingen van deze complexe neurodegeneratieve aandoening aan te pakken.

Tijdens de vergadering werd het oprichtingsbestuur van de vereniging gekozen:

• Voorzitter: Svein Olaf Olsen (Internationale Vereniging Huntington, Noorwegen)
• Bestuurslid: Nadia el-Hajri (Oman)
• Bestuurslid: Ahella el Naggar (Egypte)
• Ahmed Harazi (Saoedi-Arabië)

Doelen van de AHA

De Arabische Huntington Vereniging is opgericht als onafhankelijke, niet-politieke en niet-religieuze non-profitorganisatie en heeft een duidelijke en ambitieuze missie: het verbeteren van het leven van individuen en families die getroffen zijn door de ZvH in de hele Arabische regio.

Om dit te bereiken zal de AHA zich richten op een aantal belangrijke prioriteiten:

• Individuen en gezinnen met de ZvH ondersteunen in de hele Arabische regio;
• Bewustzijn, voorlichting en vroegtijdige diagnose bevorderen;
• Samenwerking bevorderen tussen medische professionals, onderzoekers en patiëntengemeenschappen;
• De regionale samenwerking tussen de Arabisch sprekende landen versterken;
• Pleiten voor betere zorg, toegang tot behandeling en sociale steun.

De oprichting van de AHA is meer dan alleen de oprichting van een organisatie, het markeert het begin van een sterkere, meer verbonden HD-gemeenschap in de Arabische wereld.

Door de krachten te bundelen over grenzen en disciplines heen, heeft de Vereniging de potentie om zinvolle veranderingen teweeg te brengen, ondervertegenwoordigde stemmen te versterken en ervoor te zorgen dat niemand in de regio die te maken heeft met de ZvH zich alleen voelt staan.

Binnenkort wordt de website gepresenteerd. Blijf op de hoogte want we blijven meer nieuws hierover delen.