May Awareness 2026: Meer dan HD - maak er deel van uit.

Een wereldwijde campagne voor bewustwording en betrokkenheid bij de Ziekte van Huntington gaat in mei van start

De European Huntington Association (EHA) en de International Huntington Association (IHA) bundelen opnieuw hun krachten en lanceren deze maand mei een gezamenlijke wereldwijde campagne ter gelegenheid van de 'Huntington's Disease Awareness Month', met als thema “Meer dan HD - maak er deel van uit.”

Dit jaar was door de Verenigde Naties uitgeroepen tot de Internationaal Jaar van de Vrijwilliger, Daarom maken we hier gebruik van om niet alleen het bewustzijn over de Ziekte van Huntington (HD) te vergroten, maar ook om zinvolle betrokkenheid bij de gemeenschap te stimuleren.

In essentie daagt de campagne de gangbare perceptie van HD uit door de aandacht te vestigen op een eenvoudige, maar vaak over het hoofd geziene waarheid: Mensen met de ZvH zijn meer dan hun diagnose - en iedereen heeft een rol te spelen.

Een campagne gebaseerd op bewustzijn en actie

De campagne loopt over de maand mei en bestaat uit twee fasen, waarin verhalen vertellen, educatie en het activeren van de gemeenschap worden gecombineerd.

De “Meer dan HD” Deze pijler richt zich op bewustwording en biedt een eerlijke en menselijke kijk op wat leven met de ZvH echt betekent. Door middel van persoonlijke verhalen en doorleefde ervaringen gaat de campagne verder dan klinische definities om de volledige realiteit te laten zien van individuen en families die getroffen zijn door de ZvH.

De “Maak er deel van uit” De pijler verschuift van bewustzijn naar actie. Het nodigt de HD-gemeenschap uit om deel te nemen door vrijwilligerswerk te doen bij HD-verenigingen.

Belangrijk campagnemoment: wereldwijd webinar

Om het eerste deel van onze campagne af te trappen, organiseren we een interactief webinar, “Doe mee: De kracht van vrijwilligerswerk in de HD-gemeenschap”.” die plaatsvinden op 7 mei 2026. 

We nodigen je uit om deel te nemen, of je nu betrokken wilt raken bij de HD-gemeenschap, al betrokken bent of gewoon nieuwsgierig bent naar onze gemeenschap. Tijdens dit webinar zullen we:

• Echte ervaringen met vrijwilligerswerk delen
• Benadruk verschillende manieren om mee te doen
• Algemene zorgen en barrières aanpakken
• Een gevoel van saamhorigheid en een collectief doel bevorderen

Dit webinar staat open voor iedereen die geïnteresseerd is om bij ons betrokken te raken of nieuwsgierig is naar ons werk! Inzichten die worden verzameld tijdens het webinar zullen de campagne-inhoud gedurende de maand vormgeven.

Je kunt meedoen via deze link: https://bit.ly/41UHzlV. 

Van bewustzijn naar participatie

Naarmate de campagne vordert, zal de inhoud:

• Het publieke begrip van de ZvH vergroten;
• Benadruk zowel zichtbare als onzichtbare aspecten van de aandoening;
• Veelvoorkomende barrières voor vrijwilligerswerk aanpakken, zoals tijdgebrek of onzekerheid over hoe te beginnen;
• Laat echte verhalen zien van leden van de gemeenschap en vrijwilligers;
• Zorg voor duidelijke en toegankelijke paden voor betrokkenheid.

De campagne zal zijn hoogtepunt bereiken op 15 mei, markering Ziekte van Huntington Internationale Dag, 

Bouwen aan een sterkere wereldwijde gemeenschap

Door bewustwording en actie op elkaar af te stemmen, wil “More Than HD - Be Part of It” de banden binnen het wereldwijde HD-netwerk versterken en mensen in staat stellen een bijdrage te leveren op een manier die zinvol en haalbaar is.

Want elk verhaal dat wordt gedeeld, elk uur dat vrijwilligerswerk wordt gedaan en elke actie die wordt ondernomen, is een stap vooruit.

Elk zaadje dat we planten is een stap in de richting van verandering.

Waarom mei?

Mei is niet voor niets gekozen als maand om de ZvH onder de aandacht te brengen. De oorsprong gaat terug tot 18 mei 1992, toen de toenmalige Amerikaanse president George H. W. Bush de maand mei officieel uitriep tot National Huntington's Disease Awareness Month. Deze mijlpaal kwam slechts één jaar voor de ontdekking van het HD-gen, een baanbrekende prestatie onder leiding van Dr. Nancy Wexler en haar team in Venezuela. 

Sinds dat historische moment is mei uitgegroeid tot een wereldwijde tijd van bezinning, actie en eenheid. In de afgelopen drie decennia zijn er ongelooflijke stappen gezet - van het verdiepen van het wetenschappelijk inzicht tot het versterken van de stemmen van de getroffenen. Mei wordt nu wereldwijd gezien als een tijd om samen te komen, bewustzijn te creëren en hoopvol en vastberaden vooruit te gaan.