De vorm van wat er gebeurt

Wanneer een blinde een wandelstok gebruikt, gebeurt er iets vreemds in zijn hersenen. De neurale kaart van hun lichaam (het interne model dat bijhoudt waar zij ophouden en waar de wereld begint) wordt bijgewerkt om de stok erin op te nemen. De punt van de stok, in plaats van de hand die de stok vasthoudt, wordt het punt waar het lichaam de wereld ontmoet. Dit is geen metafoor. Het is meetbaar. Neuronen in de pariëtale cortex die de reikwijdte van het lichaam coderen, breiden letterlijk hun receptieve velden uit met de lengte van het gereedschap. Na genoeg gebruik is de wandelstok niet langer een voorwerp dat de persoon vasthoudt, maar begint hij deel uit te maken van de persoon. 

Neurowetenschappers noemen dit het lichaamsschema en de interessantste eigenschap ervan is dat het niet beperkt is tot fysieke uitbreidingen van het lichaam. Zoals David Eagleman beschrijft in Livewired, breidt hetzelfde mechanisme het zelf uit naar protheses, naar instrumenten die een muzikant lang genoeg bespeelt, naar de auto waarin iemand goed rijdt, naar de mensen van wie hij houdt. Alles waarvan de hersenen leren om het gedrag betrouwbaar genoeg te voorspellen wordt, op het niveau van neurale representatie, gedeeltelijk opgenomen in het zelf. Wanneer je iemand goed genoeg kent (hun ritmes, hun stemmingen, hun waarschijnlijke reacties), begint je gevoel van wie je bent hen te omvatten. Bij hechte relaties, in de taal van de onderzoeksliteratuur, gaat het om wat psychologen “opname van de ander in het zelf” noemen.”

Ik heb de laatste tijd over dit kader nagedacht omdat iemand van wie ik hou de vroege stadia van de ZvH doormaakt, en wat er met hen gebeurt, gebeurt ook, op een kleinere maar echte manier, met mij.

De ZvH is een neurodegeneratieve genetische aandoening die meestal begint in iemands dertiger of veertiger jaren. De ziekte ontwikkelt zich in de loop van jaren of decennia en tast uiteindelijk beweging, cognitie en persoonlijkheid aan. Chorea - onwillekeurige kronkelende of stuiptrekkende bewegingen - is het symptoom dat de meeste mensen ermee associëren, maar de cognitieve en gedragsveranderingen komen vaak als eerste en hebben meer invloed op wie iemand is. Prikkelbaarheid, impulsiviteit, verlies van emotionele regulatie, moeite met het soort denken waardoor iemand kan plannen, zich kan aanpassen en in relatie kan staan met anderen. Elke persoon die gen-positief is voor HD heeft vijftig procent kans om het gen door te geven aan elk van hun kinderen en elke persoon die drager is van het uitgebreide gen zal uiteindelijk de ziekte ontwikkelen. Er is op dit moment geen genezing en geen behandeling die de progressie van de ziekte op een zinvolle manier vertraagt.

Als het zelf zich uitbreidt naar de mensen van wie we houden door hetzelfde mechanisme dat het uitbreidt naar stokken en instrumenten (door te leren hen betrouwbaar genoeg te voorspellen zodat hun gedrag deel wordt van ons eigen voortdurende model van de wereld), dan doet een ziekte die progressief iemands voorspelbaarheid ontmantelt iets specifieks met de persoon die van hen houdt. Het veroorzaakt niet alleen verdriet. Het doet het zelf samentrekken. De delen van jou die werden gevormd door interactie met de intacte geest van je persoon, hun specifieke manier van denken en voelen en reageren: die delen verliezen hun substraat naarmate de ziekte voortschrijdt. Je houdt niet op van ze te houden. Je verliest stukjes van jezelf die waren opgebouwd door van hen te houden, omdat de persoon van wie je hield verandert op manieren waardoor die stukjes niet meer passen bij wie er voor je staat. 

Er is nog een tweede mechanisme dat tegelijkertijd actief is, en dat is het deel dat HD-zorg structureel anders maakt dan de meeste andere vormen van liefde onder druk. Terwijl het zelf samentrekt waar de intacte persoon zich bevond, groeit het ook in een andere richting. De uitingen van de ziekte: de chorea, de veranderde ritmes, de prikkelbaarheid die er eerder niet was, de nieuwe manieren waarop de geest van je persoon beweegt, worden op zichzelf al voorspelbaar. De hersenen die hun model van de geliefde bouwden rond wie ze waren, bouwen nu een modelstructuur rond wie de ziekte van hen maakt. Die nieuwe structuur is echt. Het stelt je in staat te anticiperen op hun behoeften, je aan te passen aan hun stemmingen, ze te ontmoeten waar ze op een bepaalde dag zijn. Het is liefde die werkt op basis van bijgewerkte informatie.

Dit is niet liefde die iets anders wordt, maar eerder doorgaan met wat liefde doet, terwijl de persoon van wie je houdt verandert. Het zelfuitbreidingsmechanisme heeft geen instelling voor “pauze inlijven terwijl de geliefde ziek is”. Als je dag na dag bij iemand aanwezig bent en hun gedrag heeft patronen die je kunt leren, dan zul je ze leren. Het leren zelf is nog steeds liefde, en de structuur die het leren opbouwt is nog steeds een deel van jou. 

Wat dit na verloop van tijd oplevert, is een verzorger wiens zelfbeeld zowel een krimpende ruimte bevat waar de intacte partner zich bevond als een groeiende ruimte georganiseerd rond ziekte-expressies. Beide zijn echte zelfstructuren. Beide worden gevormd door liefde. Het eerste is ondubbelzinnig beladen met verdriet. Het tweede is gecompliceerder, omdat het functionele aanpassing is waardoor je kunt blijven houden van iemand wiens toegankelijke zelf is veranderd, maar het is ook zelfstructuur die zonder de ziekte niet zou kunnen bestaan. Houden van iemand wiens expressies steeds meer gevormd worden door de ZvH betekent dat die expressies geabsorbeerd worden in jouw gevoel van wie zij zijn, wat betekent dat ze geabsorbeerd worden in jouw gevoel van wie jij bent in relatie tot hen. Dit is geen falen van liefde. Het is wat het mechanisme produceert wanneer datgene waarvoor het gemaakt is, op een toestand stuit waar het niet mee kan stoppen.

Voor sommige verzorgers verergert het probleem van zelfuitbreiding op een bijzondere manier. Ze zijn zelf gen-positief, hebben een ouder de ZvH zien doormaken en weten wat er komen gaat. Sommigen hebben de eerste tekenen in hun eigen lichaam en geest al opgemerkt: de lichte veranderingen in coördinatie, de nieuwe problemen met emotionele regulatie, de cognitieve haperingen die vroege symptomen kunnen zijn of gewoon het gewone ouder worden. Deze verzorgers zien niet alleen hun geliefde veranderen. Ze zien in hun geliefde een voorproefje van wat hun eigen ik zal worden. En het zelf dat toekijkt is al stilletjes aan het herstructureren in afwachting van de toekomstige herstructurering waarvan het weet dat die eraan komt. Het verdriet gaat niet alleen over wie de geliefde aan het worden is. Het gaat ook over wie de verzorger zal worden en over de kinderen van de verzorger die uiteindelijk zullen zien wat ze nu meemaken.

Het zelfuitrekmechanisme draait onder deze omstandigheden in meerdere richtingen tegelijk. Anticiperen op de verandering van de geliefde. Anticiperen op de verandering van de verzorger zelf. Vooraf rouwen om de stukjes zelfstructuur die de kinderen, partner en vrienden van de verzorger zullen verliezen als de ziekte van de verzorger voortschrijdt.

Dit gebeurt allemaal in dezelfde persoon, op hetzelfde moment, zonder dat je de draden kunt ontwarren.

Voor volwassen kinderen die een ouder zien aftakelen, treedt er een verwante complicatie op. Hun zelfbeeld wordt op sommige manieren nog steeds gevormd door de ouder, zelfs tot ver in de volwassenheid. Ouders blijven referentiepunten voor het zelf lang nadat de kindertijd eindigt. De achteruitgang van de ouder krimpt die referentiestructuur in. Tegelijkertijd heeft elk volwassen kind van een gen-positieve ouder vijftig procent kans om het gen zelf te dragen. Als ze positief getest zijn, kijken ze naar hun eigen toekomst. Als ze negatief getest zijn, dragen ze overlevingsschuld. Als ze zich niet hebben laten testen, leven ze met de onopgeloste vraag die in elke waarneming van de symptomen van hun ouder zit opgesloten. Bij alle drie de configuraties wordt de zelfstructuur opgebouwd rond een toekomstige versie van het zelf waarvan de status afhangt van een genetische test die wel of niet is gedaan.

En er is iets specifieks aan de ZvH dat dit allemaal moeilijker maakt. De ZvH tast niet alleen het geheugen of de bewegingen aan. Het verandert de persoonlijkheid. Het tast de delen van de hersenen aan die verantwoordelijk zijn voor impulscontrole, emotionele regulatie, empathie en het vermogen tot subtiel geven en nemen in hechte relaties. Het uitgebreide zelf van de verzorger was niet alleen opgebouwd rond de cognitie van de geliefde. Het was opgebouwd rond specifieke emotionele kenmerken: hun specifieke warmte, hun humor, hun manier om aandacht te schenken aan de verzorger als tegenprestatie. Als deze kenmerken veranderen, verliest de verzorger stukjes zelfstructuur die specifiek gevormd werden door de emotionele wederkerigheid van de geliefde. Dit is anders dan zorgen voor iemand met een stabiele cognitieve beperking, of iemand wiens kernpersoonlijkheid intact blijft terwijl zijn geheugen faalt. Het is zo anders dat zorgverleners in de HD-gemeenschap vaak ervaringen beschrijven waar bestaande raamwerken niet op aansluiten. Het raamwerk voor zelfuitbreiding voorspelt precies dit verschil. De structuren die ontmanteld worden zijn de structuren waar de ziekte zich specifiek op richt, en de ZvH richt zich op de kenmerken die hechte relaties mogelijk maken. 

Wat het raamwerk voor zelfuitbreiding biedt, voor elk van deze configuraties, is meestal alleen maar taal. Het verandert niets aan het verloop van de ziekte. Het maakt het zorgen voor iemand met de ZvH niet minder vermoeiend, minder verdrietig of minder duur op manieren die er toe doen. Het voorkomt niet de specifieke wreedheid van het zien veranderen van iemands persoonlijkheid, of van het weten dat die van jezelf eraan komt, of van het zien in je ouder wat je kinderen misschien ooit in jou zullen zien. Dit zijn kenmerken van HD waar geen enkel kader aan kan raken. 

Maar er is een soort hulp die je krijgt als je met voldoende precisie kunt benoemen wat er met je gebeurt, zodat je ervaring niet langer vormeloos aanvoelt. Als je het gevoel hebt dat er meer aan de hand is dan verdriet, dat de gebruikelijke woorden voor zorglast niet helemaal beschrijven wat je doormaakt, dat delen van jou lijken te verdwijnen terwijl andere delen groeien in richtingen waar je niet om hebt gevraagd, dan is het raamwerk voor zelfuitbreiding een manier om te beschrijven waarom dat zo is, en waarom het zo moeilijk is. En dit is de moeite waard om hardop te zeggen: er is niet iets mis met je. Het is liefde die blijft doen wat liefde doet, onder omstandigheden waar liefde niet voor ontworpen is.

De persoon van wie ik hou is gen-positief en symptomatisch. Hun ouder is onlangs overleden, met HD als bijdragende factor. We wonen vaker ver uit elkaar dan we zouden willen en ik voel nu al dat stukjes van mezelf zich opnieuw vormen als reactie op wat er gebeurt. Ik ben geen verzorger zoals veel lezers van dit essay verzorgers zijn. Maar het kader geldt voor mij en voor iedereen die houdt van iemand die dit doormaakt. Dat is een deel van wat ik wilde zeggen. Het andere deel is dat als je dit leest en je hebt geleefd met iets dat je niet helemaal kon benoemen, het ding waarmee je leeft een vorm heeft. De vorm kunnen zien maakt het niet kleiner. Het maakt het misschien makkelijker te dragen.

Bronnen

Het voorbeeld van de wandelstok en de gereedschap-uitbreiding van het lichaamsschema komen uit Maravita en Iriki (2004), “Tools for the body (schema),” Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Het bredere kader van zelfuitbreiding naar gereedschappen, protheses en omgevingen wordt ontwikkeld in David Eagleman's Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). Het principe van “het opnemen van de ander in het zelf” werd verwoord in Aron, Aron, Tudor en Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self,” Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, en blijft een fundament van hedendaags zelfuitbreidingsonderzoek.

Het analytische kader en de redactionele leiding zijn van mij; redactionele hulp van Claude (Anthropic).

Dit artikel is geschreven door een van onze vrijwilligers, Nathan Curfiss, en is gebaseerd op zijn persoonlijke ervaring.