Het stigma doorbreken: open zijn over de ziekte van Huntington

Er kan een bepaalde vorm van stilte ontstaan rond een diagnose als de ziekte van Huntington. Dat is niet altijd de stilte van berusting of privacy. Soms is het de stilte die voortkomt uit angst. Angst om veroordeeld te worden. Angst om verkeerd begrepen te worden. Angst dat mensen, zodra ze het weten, de persoon niet meer zien, maar alleen nog de ziekte.

Ik begrijp die stilte, want ik heb er van dichtbij mee geleefd.

De ziekte van Huntington is niet zomaar een medische aandoening. Het is een aandoening die gepaard gaat met allerlei misverstanden, vooroordelen en stigma’s. Als mensen “neurodegeneratieve ziekte” horen, stellen ze zich vaak het ergste voor nog voordat ze ook maar een vraag stellen. Ze gaan er misschien vanuit dat iemand met de ziekte van Huntington geen zinvol leven kan leiden, geen beslissingen kan nemen, niet naar doelen kan toewerken, niet intens kan liefhebben, geen bijdrage kan leveren aan de wereld of niet over de toekomst kan dromen. Ze zien misschien bewegingsstoornissen, stemmingswisselingen, evenwichtsproblemen of afwijkingen in de spraak en vellen dan wrede of ondoordachte oordelen.

Ik weet hoe het voelt om eerst aangestaard te worden voordat je begrepen wordt.

Vóór mijn diagnose had ik last van symptomen die zichtbaar, verwarrend en beangstigend waren. Mijn lichaam deed dingen die ik niet kon verklaren. De bewegingen begonnen in mijn vingers en tenen en verspreidden zich uiteindelijk over mijn hele lichaam. Ik had moeite met mijn evenwicht. Ik wist dat er iets mis was, maar in plaats van altijd met nieuwsgierigheid of medeleven te worden ontvangen, werd ik veroordeeld. Ik kreeg etiketten opgeplakt die pijnlijk en onwaar waren. Mensen dachten dat ik drugs gebruikte. Ze dachten dat ik dronken was. Ze dachten dat ik labiel was. Sommige medische professionals deden me af als onbelangrijk voordat ze echt naar me hadden geluisterd.

Zo’n stigma doet pijn, want het trekt niet alleen je symptomen in twijfel. Het trekt ook je karakter in twijfel.

Voor mij was een van de meest pijnlijke aspecten van mijn traject dat mij, direct of indirect, werd verteld dat de ziekte van Huntington niet voorkwam bij iemand die eruitzag zoals ik. Als zwarte vrouw werd ik geconfronteerd met de gevaarlijke mythe dat zwarte mensen de ziekte van Huntington niet krijgen. Die misvatting vertraagde het inzicht, zaaide twijfel en voegde nog een extra laag van isolatie toe aan een toch al pijnlijke ervaring. Het is al moeilijk genoeg om naar antwoorden te zoeken terwijl je lichaam verandert. Het is nog moeilijker wanneer de vooroordelen van mensen tussen jou en de zorg staan die je verdient.

Toen ik eindelijk mijn diagnose kreeg via genetisch onderzoek, dacht ik dat het bewijs me rust zou brengen. In zekere zin was dat ook zo. Het gaf een naam aan wat ik doormaakte. Maar het nam het stigma niet weg. Zelfs jaren later zijn er nog steeds mensen die zich afvragen of ik wel “ziek genoeg” ben. Er zijn mensen geweest die aan mijn diagnose twijfelden vanwege hun beperkte kennis van de ZvH. Er zijn mensen geweest die op een goede dag naar me keken en aannamen dat het wel goed met me moest gaan. Er zijn ook mensen geweest die op een zware dag mijn bewegingen zagen en me behandelden alsof ik kwetsbaar, onbekwaam of vreemd was.

Dat is de ingewikkelde realiteit van het openlijk leven met de ziekte van Huntington. Op sommige dagen word je veroordeeld omdat mensen niet genoeg zien. Op andere dagen word je veroordeeld omdat ze juist te veel zien.

Open zijn over de ziekte van Huntington is niet altijd gemakkelijk voor me geweest. Zichtbaarheid gaat gepaard met kwetsbaarheid. Als ik mijn verhaal deel, deel ik geen opgepoetste versie van mijn ziekte. Ik deel iets heel persoonlijks. Ik deel de realiteit van het leven in een lichaam dat onvoorspelbaar kan zijn. Ik deel het verdriet van het verlies van delen van mijn vroegere zelf, terwijl ik tegelijkertijd blijf vechten om de vrouw die ik aan het worden ben te eren. Ik deel de waarheid dat een chronische ziekte niets afdoet aan mijn menselijkheid, mijn intelligentie, mijn schoonheid, mijn stem of mijn waarde.

Daarom zet ik me hiervoor in.

Voor mij begon belangenbehartiging niet als iets glamoureus of in de schijnwerpers. Het begon in dokterspraktijken, waar ik vragen stelde en erop aandrong dat mijn symptomen serieus werden genomen. Het begon met het rechtzetten van aannames wanneer mensen mijn bewegingen verkeerd begrepen. Het begon met het uitleggen dat de ZvH genetisch, neurologisch en complex is. Het begon met het leren zeggen: ’Dit is wat ik nodig heb“, zelfs als mijn stem trilde. Voor mezelf opkomen werd een overlevingsmiddel.

Na verloop van tijd werd mijn inzet steeds groter. Ik begon mijn verhaal steeds vaker in het openbaar te vertellen, omdat ik wist dat ik niet de enige was die onder de last van het stigma leefde. Ik dacht aan de persoon die thuis zat, net gediagnosticeerd, en zich afvroeg of zijn of haar leven voorbij was. Ik dacht aan de zwarte vrouw die op zoek was naar antwoorden en werd afgewimpeld. Ik dacht aan de familie die bang was om over de ZvH te praten, omdat ze de ziekte alleen maar als een tragedie hadden zien voorstellen. Ik dacht aan de geneeskundestudent die op een dag misschien een patiënt zoals ik zou ontmoeten en zich zou herinneren dat de ziekte van Huntington vele gezichten heeft.

Door open te zijn over de ziekte van Huntington heb ik ook weer wat macht teruggewonnen. Stigma gedijt bij geheimhouding. Het wordt sterker als mensen te bang zijn om te spreken. Elke keer dat ik de waarheid vertel over mijn ervaringen, neem ik een stukje van het verhaal terug. Ik herinner mezelf en anderen eraan dat de ziekte van Huntington deel uitmaakt van mijn verhaal, maar niet de schrijver is van mijn hele leven.

Ik ben meer dan mijn diagnose.

Het doorbreken van stigma gebeurt niet in één keer. Het gebeurt telkens wanneer we de waarheid verkiezen boven stilzwijgen. Het gebeurt wanneer we misvattingen rechtzetten. Het gebeurt wanneer we zorgverleners voorlichten. Het gebeurt wanneer we mensen van kleur een stem geven in gesprekken over zeldzame en genetische ziekten. Het gebeurt wanneer we mensen met de ziekte van Huntington niet langer als slachtoffers van een tragedie behandelen, maar hen gaan erkennen als volwaardige mensen.

Ik wil een wereld waarin mensen met de ziekte van Huntington hun pijn niet hoeven te bewijzen om geloofd te worden. Ik wil een wereld waarin gezinnen openlijk kunnen praten zonder zich te schamen. Ik wil een wereld waarin een zwarte vrouw met de ziekte van Huntington niet als een uitzondering wordt behandeld, maar als iemand wiens verhaal ertoe doet. Ik wil een wereld waarin onze symptomen met medeleven worden ontvangen, en niet met veroordeling.

Tot die tijd blijf ik mijn stem laten horen.

Omdat mijn verhaal het verdient om gehoord te worden. Onze verhalen verdienen het om gehoord te worden. En elk openhartig gesprek brengt ons een stap dichter bij de bevrijding van het stigma.