Mindfulness en meditatie: hulpmiddelen om met de ziekte van Huntington om te gaan

Leven met De ziekte van Huntington betekent leven met onzekerheid. Ik weet niet altijd hoe mijn lichaam zal reageren, hoeveel energie ik zal hebben of hoe helder mijn geest van de ene op de andere dag zal werken. HD beïnvloedt mij fysiek, mentaal en emotioneel. Hoewel ik niet elk symptoom kan beheersen of het verloop van de ziekte kan voorspellen, heeft mindfulness mij geleerd dat ik kan kiezen hoe ik op het huidige moment reageer.

Mindfulness is de praktijk waarbij je aandacht schenkt aan wat er op dit moment gebeurt, zonder daar meteen een oordeel over te vellen. Voor mij kan dat betekenen dat ik mijn ademhaling opmerk, spanning in mijn lichaam waarneem, een emotie erken, of me er simpelweg van bewust word dat ik overweldigd ben.

Voordat ik regelmatig aan mindfulness ging doen, vocht ik vaak tegen wat ik voelde. Ik wilde dat onprettige gedachten, emoties en symptomen zouden verdwijnen. Ik dacht dat sterk zijn betekende dat je je door alles heen moest bijten. Na verloop van tijd leerde ik dat het verzetten tegen mijn ervaringen vaak juist voor meer spanning zorgde.

Mindfulness zorgt er niet voor dat de ziekte van Huntington verdwijnt. Het houdt niet elke onwillekeurige beweging tegen, neemt de vermoeidheid niet weg en neemt ook de angst voor de toekomst niet weg. Wat het me wel geeft, is ruimte. Het creëert een pauze tussen wat er gebeurt en hoe ik daarop reageer.

Meditatie is een van de manieren geworden waarop ik die ruimte creëer. Ik probeer dagelijks te mediteren, zelfs als ik maar een paar minuten de tijd heb. Soms zit ik gewoon stil, luister ik naar een begeleide meditatie, concentreer ik me op mijn ademhaling of herhaal ik een rustgevende zin. Er is geen perfecte manier om te mediteren. Mijn lichaam hoeft niet volkomen stil te blijven, en mijn geest hoeft niet leeg te worden.

Dat besef is belangrijk geweest, omdat het leven met chorea ervoor kan zorgen dat traditionele beelden van meditatie onrealistisch aanvoelen. Het kan zijn dat ik beweeg tijdens het mediteren. Mijn gedachten kunnen afdwalen. Misschien moet ik mijn houding aanpassen of liggend mediteren. Dat betekent allemaal niet dat ik het verkeerd doe. Bij meditatie gaat het niet om het nastreven van stilte. Het gaat erom mijn aandacht zachtjes terug te brengen telkens wanneer ik merk dat die is afgedwaald.

Een praktische techniek die ik gebruik, is de 4-7-8-ademhalingsoefening. Ik adem in terwijl ik tot vier tel, houd mijn adem zeven tellen in en adem langzaam uit terwijl ik tot acht tel. Door mijn ademhaling te vertragen, kom ik tot rust als ik me angstig of overprikkeld voel. Mensen met medische of ademhalingsproblemen dienen een gekwalificeerde professional te raadplegen en de ademhalingsoefeningen aan te passen aan wat voor hen veilig aanvoelt.

Aardingsoefeningen zijn ook een nuttige methode. Ik kan bijvoorbeeld vijf dingen benoemen die ik zie, vier dingen die ik voel, drie dingen die ik hoor, twee dingen die ik ruik en één ding dat ik proef. Deze oefening brengt mijn aandacht weer terug naar mijn omgeving wanneer mijn gedachten worden overschaduwd door angst, stress of onzekerheid.

Ik beoefen mindfulness ook door middel van beweging. Rustige yoga, rekoefeningen en wandelen in de natuur helpen me om op een compassievolle manier weer contact te maken met mijn lichaam. Met de ziekte van Huntington is het gemakkelijk om mijn lichaam alleen te bekijken vanuit het perspectief van wat het niet kan. Bewuste beweging herinnert me eraan om stil te staan bij wat mijn lichaam nog wel kan.

Op sommige dagen kan ‘bewust bewegen’ betekenen dat ik ga staan en me uitrek. Op andere dagen kan het betekenen dat ik vanuit een stoel opsta of gewoon aandacht schenk aan mijn ademhaling terwijl ik rust. Ik heb geleerd om mijn lichaam te accepteren zoals het is, in plaats van het te dwingen aan een bepaalde verwachting te voldoen.

Een dagboek bijhouden is een ander belangrijk onderdeel van mijn routine voor geestelijk welzijn. Door te schrijven kan ik gevoelens verwerken die ik misschien moeilijk hardop kan uiten. Ik schrijf over angst, verdriet, dankbaarheid, woede, hoop en de lessen die ik steeds weer leer. Ik houd me ook bezig met een dankbaarheidspraktijk. Dankbaarheid betekent niet dat ik moet doen alsof de ziekte van Huntington gemakkelijk is. Het helpt me te beseffen dat moeilijkheden en het goede tegelijkertijd kunnen bestaan.

Zelfcompassie staat centraal in mijn mindfulnessbeoefening. Als ik moeite heb om me te concentreren, mijn evenwicht verlies, moe word of hulp nodig heb, probeer ik tegen mezelf te praten zoals ik tegen iemand zou praten van wie ik houd. In plaats van te vragen: “Wat is er mis met mij?”, vraag ik: “Wat heb ik op dit moment nodig?”

Soms is rust het antwoord. Soms is het beweging, eten, stilte, gebed, therapie, medicatie of contact met een ander. Mindfulness helpt me die behoeften op te merken voordat ik volledig uitgeput raak.

Praktijken voor geestelijk welzijn moeten een aanvulling vormen op professionele zorg, en deze niet vervangen. Meditatie heeft mij geholpen, maar ik heb ook baat gehad bij therapie, medische zorg, medicatie en de begeleiding van opgeleide professionals. Iedereen die kampt met aanhoudende depressie, angst, ingrijpende gedragsveranderingen of gedachten aan zelfbeschadiging, moet hulp zoeken bij een bevoegde zorgverlener.

Mindfulness heeft me geen controle gegeven over de ziekte van Huntington. Het heeft me wel een meer compassievolle omgang met mezelf gegeven. Het herinnert me eraan dat ik meer ben dan mijn diagnose, mijn symptomen en mijn angsten.

Ik kan niet altijd kiezen wat HD in mijn dag brengt. Ik kan even pauzeren, ademhalen, naar mijn lichaam luisteren en terugkeren naar het hier en nu. Soms vind ik juist in dat ene moment rust.