Ik ben nog steeds in ontwikkeling: leven voorbij de diagnose

Als je met de ziekte van Huntington leeft, kan het voelen alsof mensen er altijd op wachten dat je minder wordt van wie je bent.

Minder zelfstandig. Minder bekwaam. Minder hoopvol. Minder betrokken. Minder jezelf.

Lange tijd heb ik die angst ook gehad. Ik vroeg me af wat de ziekte van Huntington van me zou afnemen en hoeveel er van de vrouw die ik kende zou overblijven naarmate de ziekte vorderde. Maar nu, na jarenlang met deze diagnose te hebben geleefd, ben ik mezelf een andere vraag gaan stellen:

Wat word ik nog steeds?

Die vraag heeft mijn kijk op het leven veranderd.

In 2012 kreeg ik de diagnose van de ziekte van Huntington, maar HD is slechts één hoofdstuk in mijn verhaal. Sinds mijn diagnose ben ik weer gaan studeren, heb ik diploma’s behaald, ben ik auteur geworden, heb ik gereisd, heb ik in het openbaar over mijn ervaringen gesproken, heb ik me ingezet voor anderen en heb ik onlangs mijn masterdiploma in gezondheids- en welzijnscoaching behaald.

Ik ben ook meer dan 200 pond afgevallen en heb mijn relatie met mijn lichaam, mijn gezondheid en mijn welzijn volledig veranderd.

Geen van deze successen maakt de ziekte van Huntington ongedaan. Ik heb nog steeds last van symptomen. Ik heb nog steeds moeilijke dagen. Er zijn momenten waarop mijn lichaam me heel duidelijk eraan herinnert dat ik leef met een progressieve neurologische aandoening.

Maar ik heb geleerd dat vooruitgang en groei hand in hand kunnen gaan.

HD mag dan wel vorderen, maar ik ook.

Ik boek vooruitgang in de manier waarop ik voor mezelf zorg. Ik boek vooruitgang in de manier waarop ik mijn behoeften kenbaar maak. Ik boek vooruitgang in hoe snel ik doorheb wanneer de stress me te veel wordt. Ik boek vooruitgang in mijn vermogen om rust te nemen zonder me schuldig te voelen.

Dat laatste is bijzonder belangrijk geweest.

Er was een tijd dat ik dacht dat kracht betekende dat je je overal doorheen moest bijten. Als ik moe was, ging ik gewoon door. Als ik het niet meer aankon, probeerde ik dat te verbergen. Ik wilde bewijzen – aan mezelf en soms ook aan anderen – dat ik nog steeds alles aankon.

Nu begrijp ik mijn lichaam op een andere manier.

Op sommige dagen betekent veerkracht dat ik alles op mijn agenda afwerk. Op andere dagen betekent veerkracht dat ik iets afzeg, een dutje doe, mijn telefoon uitzet, mediteer of gewoon zeg: “Ik heb genoeg gedaan voor vandaag.”

Dat is geen opgeven.

Dat is wijsheid.

Bewust leven is een van de belangrijkste hulpmiddelen geworden die ik heb om met de ZvH om te gaan. Ik let op mijn stress. Ik bescherm mijn innerlijke rust. Ik maak ruimte voor meditatie, een dagboek bijhouden, beweging, dankbaarheid en rust. Ik houd contact met mijn medisch team en neem mijn medicijnen volgens voorschrift in. Ik geef mezelf ook de ruimte om van mijn leven te genieten zonder voortdurend te wachten tot er iets ergs gebeurt.

Dat klinkt misschien eenvoudig, maar voor iemand die met een progressieve ziekte leeft, kan het een ingrijpende verandering betekenen.

We krijgen zoveel berichten over wat de ziekte van Huntington ons op den duur zou kunnen ontnemen, dat we wel eens vergeten te vragen wat er op dit moment nog wel voor ons beschikbaar is.

Waar kan ik vandaag van genieten?

Van wie kan ik vandaag houden?

Wat kan ik vandaag leren?

Wat kan ik vandaag maken?

Hoe kan ik me vandaag inzetten voor een goed doel?

Waar kan ik vandaag vreugde vinden?

Ik wil niet dat elk hoofdstuk van mijn leven begint en eindigt met de ziekte van Huntington.

Ik wil het hebben over mijn dromen. Mijn opleiding. Mijn schrijven. Mijn coaching. Mijn inzet voor goede doelen. De digitale producten die ik ontwikkel. Het tweede boek waaraan ik werk. De mensen die ik ontmoet. De plekken waar ik naartoe reis. De lessen die ik steeds weer over mezelf leer.

Ik wil de ruimte om me te ontwikkelen.

Daarom is het idee van worden betekent zoveel voor mij.

Ik probeer niet de vrouw te worden die ik was vóór de ziekte van Huntington. Ik heb respect voor haar, maar ik hoef niet terug te gaan naar hoe het vroeger was. Ik ben geïnteresseerd in de vrouw die ik nu aan het worden ben: een vrouw die haar grenzen beter begrijpt, zelfverzekerder voor zichzelf opkomt, zelfcompassie toont en beseft dat haar waarde nooit heeft afgehangen van een perfect functionerend lichaam.

Voor iedereen in de HD-gemeenschap die het gevoel heeft dat je diagnose een punt achter je verhaal heeft gezet: ik wil je eraan herinneren dat er nog steeds komma’s kunnen zijn.

Er kunnen nog steeds nieuwe interesses, relaties, prestaties, avonturen, grenzen, gelach, genezing en onverwachte kansen op je pad komen.

We hebben misschien niet overal invloed op wat de ziekte van Huntington teweegbrengt.

Maar zolang we hier zijn, kunnen we blijven meewerken aan het vormgeven van ons leven.

Ik heb de ziekte van Huntington.

En ik ben nog steeds in ontwikkeling.