Internationale Huntington Vereniging

INTERNATIONAAL
HUNTINGTON
ASSOCIATIE

Al vijf decennia lang ondersteunt de Internationale Huntington Vereniging de wereldwijde HD-gemeenschap. We zorgen voor bewustwording, promoten onderzoek naar medicijnen, lobbyen voor voorzieningen en brengen mensen en organisaties over de hele wereld met elkaar in contact. Nu we deze belangrijke mijlpaal vieren, zijn we vastbesloten een verschil te maken. Onze viering van het 50-jarig jubileum markeert niet alleen een mijlpaal in onze geschiedenis, maar ook het begin van belangrijke nieuwe initiatieven, projecten die gericht zijn op het vergroten van onze impact, het bereiken van steeds meer mensen en het brengen van hoop en troost voor iedereen.

Een wereldwijde inspanning om mensen met de ZvH te helpen

Een non-profit overkoepelende organisatie die in 1974 werd opgericht door Marjorie Guthrie. Zij vertegenwoordigt nu meer dan 250 000 individuen en aangesloten verenigingen over de hele wereld.

Meer weten over HD

Vrijwilliger in IHA

Als je de ZvH gemeenschap wilt helpen, zijn we op zoek naar mensen die hun krachten willen bundelen en samen iets willen creëren.

Meer vinden

Wilt u uw lokale vereniging oprichten?

Als u uw eigen vereniging wilt oprichten om HD te ondersteunen, kunnen wij u helpen begrijpen hoe

Leren hoe

U kunt ons helpen een verschil te maken

Uw donatie helpt ons individuen en families te steunen die getroffen zijn door HD.

Doneer

Recent nieuws

Nieuws

02 oktober 2024

LoQus23 Therapeutics announces £35 million financing to advance a new drug aimed at inhibiting somatic expansion in Huntington's Disease

Financing led by leading life sciences venture capital firm Forbion, with participation from existing investors SV Health Investors’ Dementia Discovery Fund (DDF)...

Meer lezen

Nieuws

26 september 2024

FDA kent Fast Track-aanwijzing toe aan programma voor de ziekte van Huntington van PTC518

PTC518 is een oraal geneesmiddel dat de productie vermindert van het gemuteerde Huntingtine-eiwit dat de progressie van de ziekte veroorzaakt. Programma's...

Meer lezen

Nieuws

03 september 2024

Pridopidine van Prilenia voor de ziekte van Huntington geaccepteerd voor herziening van Europese vergunning voor het in de handel brengen

Prilenia, een biotechnologiebedrijf in een klinische fase, richt zich op de dringende missie om nieuwe therapeutica te ontwikkelen om de progressie van neurodegeneratieve ziekten te vertragen...

Meer lezen

Verhalen

01 augustus 2024

Kroniek van een meedogenloze zoektocht: Het maken van een stichting

Ik behoor tot de derde generatie van een familie die getroffen is door de ZvH, maar pas in 2024, dankzij de onvermoeibare inspanningen van mijn tweede vader,...

Meer lezen

Nieuws

11 juli 2024

IROS, Prilenia en de Internationale Vereniging voor de Ziekte van Huntington werken samen aan het allereerste onderzoek naar de ziekte van Huntington (HD) in de MENA-regio

Een baanbrekend onderzoek heeft als doel om pridopidine, een innovatieve nieuwe behandeling voor de Ziekte van Huntington (HD), naar patiënten in de regio te brengen. Dit zal het bewustzijn...

Meer lezen

Nieuws

09 juli 2024

uniQure kondigt positieve tussentijdse data-update aan die de vertraging van de ziekteprogressie aantoont in fase I/II-onderzoek naar AMT-130 voor HD

"We zijn erg blij met deze nieuwe gegevens die een statistisch significante, dosisafhankelijke vertraging van de progressie van de ziekte van Huntington en een verlaging van de...

Meer lezen

Nieuws

25 juni 2024

Wave Life Sciences kondigt positieve resultaten aan van fase 1b/2a SELECT-HD-trial met de eerste klinische demonstratie van allelselectieve verlaging van mutant-Huntingtine bij de ziekte van Huntington

Vandaag heeft Wave Life Sciences positieve resultaten bekendgemaakt van SELECT-HD, onze Fase 1b/2a placebogecontroleerde studie die de onderzoekstherapie WVE-003 evalueert. Deze...

Meer lezen

Nieuws

20 juni 2024

PTC kondigde vandaag veelbelovende 12-maandenresultaten aan van hun Fase 2 PIVOT-HD-studie met oraal PTC518

Op maand 12 was mutant Huntingtine (mHTT) in het bloed verlaagd met 22% en 43% voor respectievelijk 5mg en 10mg doses. Een vergelijkbaar resultaat werd gezien in cerebrospinaal vocht,...

Meer lezen

Nieuws

14 juni 2024

Fase 2-studie van Sage Therapeutics bevestigt de cognitieve impact van de ziekte van Huntington

Eerder deze week maakte Sage Therapeutics de resultaten bekend van hun SURVEYOR-studie waarin de cognitieve impact van de ZvH werd gekwantificeerd. Met behulp van de...

Meer lezen

Nieuws

03 juni 2024

Update uit het Midden-Oosten en Noord-Afrika

IHA voorzitter Svein Olaf Olsen was vorige maand keynote spreker over de Ziekte van Huntington op het MENA Congres voor Zeldzame Ziekten in Abu Dhabi. Hij sprak over de dringende...

Meer lezen

HD Blog

HD is een complexe ziekte en ook al is er tegenwoordig veel informatie beschikbaar, wij geloven dat er iets ontbreekt: persoonlijke verhalen. Gevoelens, advies, keuzes, ideeën, besluiteloosheid, mechanismen en gedachten hebben allemaal een plek nodig om gedeeld te worden. Daarom is HD Blog opgericht om zo'n plek te bieden.

De gemeenschap is essentieel omdat het ons helpt begrijpen dat we niet alleen zijn in onze strijd, omdat anderen hetzelfde voelen als wij.