Internationale Huntington Vereniging - Een wereldwijde inspanning om mensen met de ziekte van Huntington te helpen

INTERNATIONALE HUNTINGTON VERENIGING

Al vijf decennia lang ondersteunt de Internationale Huntington Vereniging de wereldwijde HD-gemeenschap. Onze viering van het 50-jarig jubileum markeert niet alleen een mijlpaal in onze geschiedenis, maar ook het begin van belangrijke nieuwe initiatieven, projecten die gericht zijn op het vergroten van onze impact, het bereiken van steeds meer mensen en het brengen van hoop en troost voor iedereen.

Kijk wat we hebben gedaan

MAY AWARENESS MONTH 2025 – SHINING A LIGHT ON HD

Every May, communities around the world come together to shine a light on Huntington’s Disease (HD). This year, we’re launching a special May Awareness Month Calendar — 31 days of small actions, reflections, and learning opportunities that anyone can take part in.

See the calendar

HD FOCUS: NIEUWS OVER DE HELE WERELD

Een speciaal nieuwsplatform dat de laatste updates verzamelt van lokale Huntington verenigingen en belangrijke wereldwijde bronnen. Ons doel is om de ZvH gemeenschap te voorzien van actueel, relevant en inzichtelijk nieuws vanuit de hele wereld, zodat families, verzorgers en belangenbehartigers geïnformeerd en verbonden blijven. Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen in onderzoek, ondersteunende initiatieven en verhalen uit de gemeenschap.

Bezoek HD Focus

KRACHT KRIJGEN DOOR TANITA ALLEN

De nieuwe IHA website column geschreven door Tanita Allen, een toegewijde pleitbezorger voor de ZvH, waar ze hoopt een boodschap van empowerment te brengen, onafhankelijk van jouw HD connectie. Een ruimte voor eerlijke gesprekken, aanmoediging en uitvoerbare stappen in de richting van een bevredigend leven, ondanks de uitdagingen waar mensen in de HD gemeenschap mee te maken hebben.

Lees de column

HDYO INTERNATIONAAL CONGRES IS TERUG!

Dit persoonlijke evenement, dat plaatsvindt van 14-16 maart in Tsjechië, is ontwikkeld door jonge mensen met de ZvH voor jonge mensen met de ZvH.

Meer informatie vinden

Vrijwilliger in IHA

Als je de ZvH gemeenschap wilt helpen, zijn we op zoek naar mensen die hun krachten willen bundelen en samen iets willen creëren.

Zet je lokale vereniging op

Als u uw eigen vereniging wilt oprichten om HD te ondersteunen, kunnen wij u helpen begrijpen hoe

Help ons een verschil te maken

Uw donatie helpt ons individuen en families te steunen die getroffen zijn door HD.

Recent nieuws

Nieuws

05 mei 2025

PTC518 PIVOT-HD Study Achieves Primary Endpoint

May 5, 2025 PDF Version – Study met primary endpoint with dose-dependent blood HTT protein lowering at Week 12 – – Favorable dose-dependent trends...

Meer lezen

Nieuws

30 april 2025

May Awareness Month 2025 - Shining a light on HD: One Action a Day

Every May, communities around the world come together to shine a light on Huntington’s Disease (HD). From families and caregivers to clinicians, researchers, and...

Meer lezen

Versterkt worden door Tanita

30 april 2025

5 Self-Care Tips That Help Me Thrive with Huntington’s Disease

May is Huntington’s Disease Awareness Month a time to uplift the voices of those impacted, challenge stigma, and spotlight the strength that lives within our community....

Meer lezen

Nieuws

17 april 2025

UniQure kondigt aan dat de FDA AMT-130 heeft aangewezen als doorbraaktherapie voor de behandeling van de ziekte van Huntington

~ Aanduiding als doorbraaktherapie gebaseerd op klinisch bewijs van fase I/II-onderzoek dat een significante vertraging van de ziekteprogressie aantoont ~ Aanvullende...

Meer lezen

Nieuws

17 april 2025

Update over het fase II-onderzoek GENERATION HD2

Roche heeft de voortzetting aangekondigd van de GENERATION HD2 fase II klinische studie die tominersen evalueert bij personen met vroege tekenen van de ziekte van Huntington....

Meer lezen

Versterkt worden door Tanita

31 maart 2025

Je bent niet machteloos: De controle terugwinnen terwijl je leeft met de ZvH

Leven met de Ziekte van Huntington (HD) voelt vaak als een serie stille en soms luide afscheidsmomenten. We nemen afscheid van de manier waarop ons lichaam vroeger bewoog, van...

Meer lezen

Nieuws

27 maart 2025

Een terugblik op het HDYO Congres 2025

Het HDYO Congres 2025 bracht jongeren, gezinnen, onderzoekers en professionals van over de hele wereld samen voor een onvergetelijk evenement gewijd...

Meer lezen

Nieuws

21 maart 2025

23 maart: Vieren van Dankbaarheiddag in de ZvH gemeenschap

"Gratitude Day is een manier om de samenwerking van HD families met clinici en wetenschappers te eren, die begon met de inspanningen om de Ziekte van Huntington...

Meer lezen

Nieuws

06 maart 2025

Be Empowered door Tanita Allen, de nieuwe column op de IHA-website

Tanita Allen, een toegewijde voorvechtster van de ZvH en auteur van haar veelgeplaagde memoires "We Exist", begint een nieuwe column voor de IHA website, genaamd...

Meer lezen

Versterkt worden door Tanita

05 maart 2025

Versterkt worden door Tanita Allen: Kracht vinden in onze gezamenlijke reis

Hello, everyone! I am truly honored to introduce myself as the newest columnist for the International Huntington Association’s online platform. Writing for this...

Meer lezen

Komende evenementen

MENA Congres voor Zeldzame Ziekten

Abu Dhabi, Verenigde Arabische Emiraten

17-20 apr 2025

EHA-conferentie

Boekarest, Roemenië

25-28 sep 2025

Vrijwilliger in IHA

Zet je lokale vereniging op

Help ons een verschil te maken

Recent nieuws

Komende evenementen

Abonneer je op onze nieuwsbrief