Wie we zijn - Internationale Huntington Vereniging

About Us

Missie

"Individuele mensen kunnen een impact hebben, maar een groep als deze, met leden in het hele land, heeft een nog grotere impact, en een internationale groep heeft een nog grotere impact. Er bestaat absoluut geen twijfel over dat de Huntington beweging waar we allemaal deel van uitmaken wordt beschouwd als een van de meest succesvolle verenigingen ter wereld. En wat zijn wij? Wij zijn individuen die bij elkaar komen en zeggen "deze ziekte krijgt mij niet klein. Ik ga het overwinnen." En we gaan de ZvH snel overwinnen. We gaan het doen in ons leven en dat van onze kinderen."

- Dr. Nancy Wexler, onderzoeker HD

Daarmee vat Dr. Nancy Wexler, een van 's werelds meest vooraanstaande onderzoekers op het gebied van de Ziekte van Huntington, onze reden om bij de jaarlijkse bijeenkomst van de Huntington Society of Canada aanwezig te zijn goed samen. Wij van de Internationale Huntington Vereniging geloven dat onze organisatie een belangrijke factor is in het bereiken van dat doel.

Onze missie

Onze missie is het leven te verbeteren van individuen en families die wereldwijd getroffen worden door de Ziekte van Huntington.

Onze doelstellingen

1. Bewustmaking van de ziekte van Huntington

2. Nationale verenigingen in staat stellen steun te verlenen aan lokale HD-gezinnen.

3. Aanmoedigen van grensoverschrijdende netwerken en uitwisseling van knowhow

4. Actieve betrokkenheid bij klinisch onderzoek bevorderen

5. Pleiten voor toegang tot behandeling

Board members

Svein Olaf Olsen

Voorzitter

Noorwegen

Svein heeft een achtergrond in ondernemerschap en heeft een aantal bedrijven in verschillende landen opgericht. Momenteel werkt hij bij Anzyz Technologies, waar hij zich richt op kunstmatige intelligentie.

Meer informatie

Hij sloot zich in 2008 aan bij de Ziekte van Huntington, eerst als bestuurslid in Noorwegen, vanwege de aanwezigheid van de ziekte in de familie van zijn vrouw.

Zes jaar geleden trad Svein toe tot de Europese Huntington Vereniging als bestuurslid. Svein heeft twee dochters, Maiken en Janikke met zijn vrouw Astri, die ook betrokken is bij de Huntington gemeenschap en voorzitter is van de Europese Huntington Vereniging. Zijn betrokkenheid begon toen hij Michael Hayden ontmoette in Denemarken. Tijdens deze ontmoeting werd Svein geïnspireerd om te gaan werken aan een geneesmiddel dat effectief is voor de ziekte. Zijn visie voor de Internationale Huntington Vereniging is dat alle verschillende Huntington Verenigingen één sterke wereldwijde stem kunnen vormen, en dat we kunnen samenwerken over grenzen en verschillende culturen heen, om een sterk netwerk op te bouwen dat zowel patiënten als families die getroffen zijn door HD helpt.

Xi Cao

Vice President

China

Xi Cao is de oprichter en voorzitter van de Chinese Vereniging van Huntington. Xi komt uit een HD familie en werkt sinds 2013 met de HD gemeenschap in China. Ze heeft de gemeenschap geholpen te vechten voor betere sociale steun en medische systemen.

Danuta Lis

Penningmeester

Polen

Danuta is sinds 2008 voorzitter van de Polish HD Association en heeft zich voortdurend bijgeschoold door het volgen van diverse cursussen en workshops over het beheer van niet-gouvernementele organisaties.

Meer informatie

De cursussen en workshops hebben geleid tot de invoering van nuttige ontwikkelingen en versterking van de positie van de vereniging in Polen en daarbuiten. In 2011 werd Danuta bestuurslid van de Internationale Huntington Vereniging en heeft nu de rol van penningmeester op zich genomen. Ze treedt op namens patiënten en hun families en maakt het mogelijk steun te zoeken in verschillende omgevingen, zodat patiënten en hun verzorgers een beter leven kunnen leiden.

Shelly Redman

Interim secretaris

Canada

Shelly Redman is Chief Executive Officer van de Huntington Society of Canada (HSC), een nationale non-profitorganisatie die ondersteuning, onderwijs, belangenbehartiging en bewustwording biedt en onderzoek financiert.

Meer informatie

Sinds ze in 2020 bij HSC kwam, heeft ze leiding gegeven aan de uitbreiding van de financieringsprogramma's voor onderzoek van de organisatie en zich ingezet voor een betere toegang tot zorg voor de HD-gemeenschap. Mevrouw Redman is medevoorzitter van de raad van bestuur van Neurologic Health Charities Canada, penningmeester van de raad van bestuur van Health Charities Coalition of Canada en interim-secretaris van de raad van bestuur van de International Huntington Association.

Bea de Schepper

Verantwoordelijke Internationale Ontwikkeling

België

Bea begrijpt heel goed de vele uitdagingen waar families met de ZvH mee te maken hebben: haar grootvader, moeder, twee tantes, een oom en haar drie zussen zijn allemaal overleden aan de ZvH.

Meer informatie

In 1974 was Bea medeoprichter en vice-voorzitter van de Huntington Liga VZW en is zij zeer actief geweest in alle aspecten van de zorg voor de ZvH. In 2002 werd Bea bestuurslid van de European Federation of Neurological Association. Van 2004 tot 2016 was Bea voorzitter van de Europese Vereniging voor Huntington en is ze lid gebleven. In 1990 werd Bea lid van de International Huntington Association, en in 2016 werd ze International Development Officer, waar ze haar kennis over HD blijft delen en blijft helpen bij het ontwikkelen en opzetten van nieuwe verenigingen.

Arik Johnson

Lid

Verenigde Staten van Amerika

Dr. Arik Johnson is Chief Mission Officer bij HDSA, waar hij toezicht houdt op alle missieprogramma's en diensten die zich richten op het ondersteunen van individuen en families die getroffen zijn door de ZvH. Dr. Johnson is gediplomeerd klinisch psycholoog en heeft een schat aan ervaring in het werken met Huntington patiënten en hun families door zijn vorige rol bij het HDSA Center of Excellence aan de UCLA.

Meer informatie

Aan de UCLA verleende hij ook klinische diensten in het Movement Disorder Program, waar hij mensen met de ziekte van Parkinson, atypische Parkinson-stoornissen en andere bewegingsaandoeningen bijstond. Tijdens zijn ambtstermijn was Dr. Johnson actief betrokken bij HDSA in verschillende vrijwilligersfuncties, waaronder lid van de HDSA Board of Trustees van 2010 tot 2020 en voorzitter van de Board tijdens de termijn van 2017-2018.

Dr. Johnson heeft een doctoraat in de psychologie (PsyD) en een masterdiploma van de California School of Professional Psychology van Alliant International University. Hij behaalde zijn Bachelor of Science aan de Universiteit van Minnesota.

Claudia Krinski

Lid

Argentinië

Claudia's man stierf aan de Ziekte van Huntington en ze heeft drie kinderen die het risico lopen de ziekte te krijgen. Ze werd lid van de APAEH (Argentijnse Vereniging voor Huntington) toen bij haar man de diagnose werd gesteld.

Meer informatie

Haar man kreeg geen vroege diagnose en na het raadplegen van verschillende artsen werd uiteindelijk de diagnose gesteld. Ze vonden een arts die hen adviseerde. In deze periode nam Claudia contact op met de APAEH en sindsdien maakt ze deel uit van het team. Het belangrijkste doel van APAEH is om hulp en advies te bieden aan de families van HD. Het contact kan plaatsvinden via mail, telefoon of een koffiebijeenkomst, afhankelijk van de beschikbaarheid van het gezin. De vragen hebben min of meer betrekking op sociale zekerheid, pensioen en artsen. Ze krijgen verzoeken uit het hele land. Ze richten zich ook op een goede behandeling en het bevorderen van een gezonde levensstijl. Er is een Facebook-pagina, bijgewerkt met al het nieuws, in het Spaans. Waar mogelijk organiseert APAEH bijeenkomsten met patiënten, artsen en andere beroepsgroepen die te maken hebben met HD.

Operational team

Michaela Winkelmann

International Development

Duitsland

For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.

Meer informatie

Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.

She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.

Horst Winkelmann

International Development

Duitsland

In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.

Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.

Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.

Dutch