Doneer

Over ons

MISSIE

"Individuele mensen kunnen een impact hebben, maar een groep als deze, met leden in het hele land, heeft een nog grotere impact, en een internationale groep heeft een nog grotere impact. Er bestaat absoluut geen twijfel over dat de Huntington beweging waar we allemaal deel van uitmaken wordt beschouwd als een van de meest succesvolle verenigingen ter wereld. En wat zijn wij? Wij zijn individuen die bij elkaar komen en zeggen "deze ziekte krijgt mij niet klein. Ik ga het overwinnen." En we gaan de ZvH snel overwinnen. We gaan het doen in ons leven en dat van onze kinderen."

Dr. Nancy Wexler, onderzoeker HD

Daarmee vat Dr. Nancy Wexler, een van 's werelds meest vooraanstaande onderzoekers op het gebied van de Ziekte van Huntington, onze reden om bij de jaarlijkse bijeenkomst van de Huntington Society of Canada aanwezig te zijn goed samen. Wij van de Internationale Huntington Vereniging geloven dat onze organisatie een belangrijke factor is in het bereiken van dat doel.

Onze missie

Onze missie is het leven te verbeteren van individuen en families die wereldwijd getroffen worden door de Ziekte van Huntington.

Onze doelstellingen

  • Bewustmaken van de Ziekte van Huntington
  • Nationale verenigingen in staat stellen om ondersteuning te bieden aan lokale HD-gezinnen
  • Grensoverschrijdende netwerken en uitwisseling van knowhow aanmoedigen
  • Actieve betrokkenheid bij klinisch onderzoek bevorderen
  • Pleiten voor toegang tot behandeling

Bestuursleden

Svein Olaf Olsen

Voorzitter

Noorwegen

Svein heeft een achtergrond in ondernemerschap en heeft een aantal bedrijven in verschillende landen opgericht. Momenteel werkt hij bij Anzyz Technologies, waar hij zich richt op kunstmatige intelligentie.

Hij sloot zich in 2008 aan bij de Ziekte van Huntington, eerst als bestuurslid in Noorwegen, vanwege de aanwezigheid van de ziekte in de familie van zijn vrouw.

Zes jaar geleden trad Svein toe tot de Europese Huntington Vereniging als bestuurslid. Svein heeft twee dochters, Maiken en Janikke met zijn vrouw Astri, die ook betrokken is bij de Huntington gemeenschap en voorzitter is van de Europese Huntington Vereniging. Zijn betrokkenheid begon toen hij Michael Hayden ontmoette in Denemarken. Tijdens deze ontmoeting werd Svein geïnspireerd om te gaan werken aan een geneesmiddel dat effectief is voor de ziekte. Zijn visie voor de Internationale Huntington Vereniging is dat alle verschillende Huntington Verenigingen één sterke wereldwijde stem kunnen vormen, en dat we kunnen samenwerken over grenzen en verschillende culturen heen, om een sterk netwerk op te bouwen dat zowel patiënten als families die getroffen zijn door HD helpt.

Polen

Danuta is sinds 2008 voorzitter van de Polish HD Association en heeft zich voortdurend bijgeschoold door het volgen van diverse cursussen en workshops over het beheer van niet-gouvernementele organisaties. 

De cursussen en workshops hebben geleid tot de invoering van nuttige ontwikkelingen en versterking van de positie van de vereniging in Polen en daarbuiten. In 2011 werd Danuta bestuurslid van de Internationale Huntington Vereniging en heeft nu de rol van penningmeester op zich genomen. Ze treedt op namens patiënten en hun families en maakt het mogelijk steun te zoeken in verschillende omgevingen, zodat patiënten en hun verzorgers een beter leven kunnen leiden.

Shelly Redman

Interim secretaris

Canada

Shelly Redman is Chief Executive Officer van de Huntington Society of Canada (HSC), een nationale non-profitorganisatie die ondersteuning, onderwijs, belangenbehartiging en bewustwording biedt en onderzoek financiert.

Sinds ze in 2020 bij HSC kwam, heeft ze leiding gegeven aan de uitbreiding van de financieringsprogramma's voor onderzoek van de organisatie en zich ingezet voor een betere toegang tot zorg voor de HD-gemeenschap. Mevrouw Redman is medevoorzitter van de raad van bestuur van Neurologic Health Charities Canada, penningmeester van de raad van bestuur van Health Charities Coalition of Canada en interim-secretaris van de raad van bestuur van de International Huntington Association.

Bea de Schepper

Verantwoordelijke Internationale Ontwikkeling

België

Bea begrijpt heel goed de vele uitdagingen waar families met de ZvH mee te maken hebben: haar grootvader, moeder, twee tantes, een oom en haar drie zussen zijn allemaal overleden aan de ZvH.

In 1974 was Bea medeoprichter en vice-voorzitter van de Huntington Liga VZW en is zij zeer actief geweest in alle aspecten van de zorg voor de ZvH. In 2002 werd Bea bestuurslid van de European Federation of Neurological Association. Van 2004 tot 2016 was Bea voorzitter van de Europese Vereniging voor Huntington en is ze lid gebleven. In 1990 werd Bea lid van de International Huntington Association, en in 2016 werd ze International Development Officer, waar ze haar kennis over HD blijft delen en blijft helpen bij het ontwikkelen en opzetten van nieuwe verenigingen.

Arik Johnson

Lid

Verenigde Staten van Amerika

Dr. Arik Johnson is Chief Mission Officer bij HDSA, waar hij toezicht houdt op alle missieprogramma's en diensten die zich richten op het ondersteunen van individuen en families die getroffen zijn door de ZvH. Dr. Johnson is gediplomeerd klinisch psycholoog en heeft een schat aan ervaring in het werken met Huntington patiënten en hun families door zijn vorige rol bij het HDSA Center of Excellence aan de UCLA.

Aan de UCLA verleende hij ook klinische diensten in het Movement Disorder Program, waar hij mensen met de ziekte van Parkinson, atypische Parkinson-stoornissen en andere bewegingsaandoeningen bijstond. Tijdens zijn ambtstermijn was Dr. Johnson actief betrokken bij HDSA in verschillende vrijwilligersfuncties, waaronder lid van de HDSA Board of Trustees van 2010 tot 2020 en voorzitter van de Board tijdens de termijn van 2017-2018.

Dr. Johnson heeft een doctoraat in de psychologie (PsyD) en een masterdiploma van de California School of Professional Psychology van Alliant International University. Hij behaalde zijn Bachelor of Science aan de Universiteit van Minnesota.

Claudia Krinski

Lid

Argentinië

Claudia's man stierf aan de Ziekte van Huntington en ze heeft drie kinderen die het risico lopen de ziekte te krijgen. Ze werd lid van de APAEH (Argentijnse Vereniging voor Huntington) toen bij haar man de diagnose werd gesteld. 

Haar man kreeg geen vroege diagnose en na het raadplegen van verschillende artsen werd uiteindelijk de diagnose gesteld. Ze vonden een arts die hen adviseerde. In deze periode nam Claudia contact op met de APAEH en sindsdien maakt ze deel uit van het team. Het belangrijkste doel van APAEH is om hulp en advies te bieden aan de families van HD. Het contact kan plaatsvinden via mail, telefoon of een koffiebijeenkomst, afhankelijk van de beschikbaarheid van het gezin. De vragen hebben min of meer betrekking op sociale zekerheid, pensioen en artsen. Ze krijgen verzoeken uit het hele land. Ze richten zich ook op een goede behandeling en het bevorderen van een gezonde levensstijl. Er is een Facebook-pagina, bijgewerkt met al het nieuws, in het Spaans. Waar mogelijk organiseert APAEH bijeenkomsten met patiënten, artsen en andere beroepsgroepen die te maken hebben met HD.

Operationeel team

Tina Leggett

Manager Internationale Ontwikkeling

Australië

Zwitserland

Mijn wereld stond op zijn kop in 2010, toen ik te horen kreeg dat de Ziekte van Huntington in mijn familie voorkomt. Ik kom oorspronkelijk uit Australië, waar ik een opleiding tot verpleegkundige heb gevolgd en de complexe uitdagingen van de ZvH heb ervaren lang voordat ik wist dat ik zelf risicodrager was.

Tijdens een 20-jarige carrière in internationale bedrijfsontwikkeling voor de medtech/farmaceutische sector ben ik naar Zwitserland verhuisd en heb ik ervaring opgedaan in klinische onderzoeksstrategie en -implementatie in de EU en de VS.

Ik ben nu volledig toegewijd aan het ondersteunen van de wereldwijde ZvH gemeenschap en doe alles wat ik kan om de getroffenen te helpen. Ik zit in het bestuur van de Zwitserse Huntington Vereniging en ik coördineer ook een wereldwijde Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB bestaat uit een team van familieleden van de ZvH die input geven aan iedereen die betrokken is bij de ontwikkeling en toelating van therapieën voor de ZvH. Belangenbehartigers voor HD-CAB betrekken het perspectief van patiënten en verzorgers bij klinische studies en de toegang tot behandelingen.

Daniela Carvalho

Communicatiemanager

Portugal

Daniela Carvalho werkt sinds 2021 bij de Internationale Huntington Vereniging (IHA) als communicatiemanager. Ze heeft een bachelordiploma Communicatiewetenschappen van de Universiteit van Lissabon en heeft een opleiding Journalistiek en Audiovisuele Communicatie afgerond aan ETIC.

In haar rol bij IHA heeft Daniela een belangrijke rol gespeeld bij het versterken van de communicatie-inspanningen van de vereniging. Ze heeft de IHA-website gebouwd en onderhoudt deze, zodat deze up-to-date en gebruiksvriendelijk blijft. Daniela is ook verantwoordelijk voor het maken van alle visuele en promotionele materialen voor conferenties en evenementen, het beheren van IHA's aanwezigheid op sociale media en het ontwikkelen van boeiende content om de ZvH onder de aandacht te brengen.

Wouter De Mayer

Projectmanager

België

Ik heb een bachelor in maatschappelijk werk, waar ik een sterke basis heb gelegd in sociale relaties en pedagogische ondersteuning. Sinds 4 jaar werk ik als freelancer en vervul ik functies als vertegenwoordiger, ceremoniemeester en spreker. Deze ervaringen hebben me in staat gesteld om me aan te passen en sterke interpersoonlijke vaardigheden op te bouwen.
De Ziekte van Huntington heeft een grote invloed op mijn leven gehad. Mijn familie is getroffen door de ZvH.
Mijn connectie met de Vereniging van Huntington begon toen ik contact opnam met de Belgische Vereniging van Huntington en later de EHA conferentie 2023 in Blankenberge bijwoonde.
Deze ervaringen zijn een bron van kracht voor mij geweest en hebben me geholpen om mijn angst om te zetten in vastberadenheid om mijn verhaal te delen en me in te zetten voor anderen die getroffen zijn door de ZvH.
Deel uitmaken van deze gemeenschap heeft me de kracht van steun en verbinding laten zien en ik ben vastbesloten om bij te dragen op elke manier die ik kan.

Michaela Winkelmann

Internationale ontwikkeling

Duitsland

Al meer dan 30 jaar is Michaela bekend met de vele uitdagingen waar HD-gezinnen mee te maken hebben, omdat haar grootvader, vader en een oom allemaal aan HD zijn overleden. Haar neef kreeg als tiener de diagnose jeugd-HD. Haar broer pleegde zelfmoord toen hij 17 jaar oud was, omdat hij bang was HD te krijgen.

Michaela is sinds 2011 lid van de adviesraad van de Duitse HD-vereniging (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) als jongerenvertegenwoordiger. Ze zat in het bestuur vanaf 2014 en was voorzitter van DHH van 2017 tot 2023. In deze periode heeft ze zich sterk gericht op bewustwording (ze heeft bijvoorbeeld Light it Up 4 HD in Duitsland gelanceerd) en educatief werk, ze heeft bijvoorbeeld nieuwe aanbiedingen (online en gedrukt) voor HD-gezinnen in Duitsland opgezet. Het versterken van de samenwerking met de HD-centra in Duitsland en actieve uitwisseling met farmaceutische bedrijven waren ook belangrijke onderwerpen voor haar.

Sinds 2012 vertaalt ze HDBuzz-artikelen naar het Duits. Jarenlang coördineerde ze de vertalingen van de HDYO website in verschillende talen. Ze heeft veel contacten in de HD gemeenschap, zowel nationaal als internationaal. Ze is gepassioneerd over het verbeteren van het leven van mensen met de ZvH en hun families over de hele wereld.

Horst Winkelmann

Internationale ontwikkeling

Duitsland

In zijn professionele leven was Horst meer dan 30 jaar IT-manager. Zijn focus lag op het vereenvoudigen van processen en het effectiever maken van administratief werk. Hij heeft ook een aantal jaren in het buitenland gewerkt.

Horst kwam in 2018 bij de Duitse HD-vereniging (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) als coördinator gegevensbescherming vanwege het bestaan van HD in de familie van zijn vrouw.

Door zijn regelmatige deelname aan nationale en internationale HD-evenementen is hij zeer goed verbonden met familieleden, andere HD-organisaties en HD-onderzoekers.