Wie we zijn

"Individuele mensen kunnen een impact hebben, maar een groep als deze, met leden in het hele land, heeft een nog grotere impact, en een internationale groep heeft een nog grotere impact. Er bestaat absoluut geen twijfel over dat de Huntington beweging waar we allemaal deel van uitmaken wordt beschouwd als een van de meest succesvolle verenigingen ter wereld. En wat zijn wij? Wij zijn individuen die bij elkaar komen en zeggen "deze ziekte krijgt mij niet klein. Ik ga het overwinnen." En we gaan de ZvH snel overwinnen. We gaan het doen in ons leven en dat van onze kinderen."
- Dr. Nancy Wexler, onderzoeker HD

Hiermee vat Dr. Nancy Wexler, een van 's werelds meest vooraanstaande onderzoekers naar de ZvH, onze reden om bij de jaarlijkse bijeenkomst van de Huntington Society of Canada te zijn goed samen. Wij van de International Huntington Association geloven dat onze organisatie een belangrijke factor is in het bereiken van dat doel.

Onze missie

Onze missie is het leven te verbeteren van individuen en families die wereldwijd getroffen worden door de Ziekte van Huntington.

Onze doelstellingen

1. Bewustmaking van de ziekte van Huntington

2. Nationale verenigingen in staat stellen steun te verlenen aan lokale HD-gezinnen.

3. Aanmoedigen van grensoverschrijdende netwerken en uitwisseling van knowhow

4. Actieve betrokkenheid bij klinisch onderzoek bevorderen

5. Pleiten voor toegang tot behandeling

Svein Olaf Olsen

Voorzitter

  Noorwegen

Svein heeft een achtergrond in ondernemerschap en heeft een aantal bedrijven in verschillende landen opgericht. Momenteel werkt hij bij Anzyz Technologies, waar hij zich richt op kunstmatige intelligentie.

Hij sloot zich in 2008 aan bij de Ziekte van Huntington, eerst als bestuurslid in Noorwegen, vanwege de aanwezigheid van de ziekte in de familie van zijn vrouw.

Zes jaar geleden trad Svein toe tot de Europese Huntington Vereniging als bestuurslid. Svein heeft twee dochters, Maiken en Janikke met zijn vrouw Astri, die ook betrokken is bij de Huntington gemeenschap en voorzitter is van de Europese Huntington Vereniging. Zijn betrokkenheid begon toen hij Michael Hayden ontmoette in Denemarken. Tijdens deze ontmoeting werd Svein geïnspireerd om te gaan werken aan een geneesmiddel dat effectief is voor de ziekte. Zijn visie voor de Internationale Huntington Vereniging is dat alle verschillende Huntington Verenigingen één sterke wereldwijde stem kunnen vormen, en dat we kunnen samenwerken over grenzen en verschillende culturen heen, om een sterk netwerk op te bouwen dat zowel patiënten als families die getroffen zijn door HD helpt.

Xi Cao

Vice President

China

Xi Cao is de oprichter en voorzitter van de Chinese Vereniging van Huntington. Xi komt uit een HD familie en werkt sinds 2013 met de HD gemeenschap in China. Ze heeft de gemeenschap geholpen te vechten voor betere sociale steun en medische systemen.

Danuta Lis

Penningmeester

Polen

Danuta is sinds 2008 voorzitter van de Polish HD Association en heeft zich voortdurend bijgeschoold door het volgen van diverse cursussen en workshops over het beheer van niet-gouvernementele organisaties. 

De cursussen en workshops hebben geleid tot de invoering van nuttige ontwikkelingen en versterking van de positie van de vereniging in Polen en daarbuiten. In 2011 werd Danuta bestuurslid van de Internationale Huntington Vereniging en heeft nu de rol van penningmeester op zich genomen. Ze treedt op namens patiënten en hun families en maakt het mogelijk steun te zoeken in verschillende omgevingen, zodat patiënten en hun verzorgers een beter leven kunnen leiden.

Louise Vetter

Secretaris

Verenigde Staten van Amerika

Louise Vetter is President & Chief Executive Officer van de Huntington's Disease Society of America (HDSA), de grootste publieke non-profit organisatie gewijd aan de strijd tegen de ziekte van Huntington (HD). 

Sinds ze in 2009 bij de HDSA kwam, heeft ze de uitbreiding van het bereik van de vereniging geleid met nieuwe initiatieven om het web van steun voor HD-gezinnen te versterken, te pleiten voor betere toegang tot zorg voor degenen die door de ziekte zijn getroffen, het begrip van artsen over HD te verbeteren en onderzoek te ondersteunen om nieuwe behandelingen voor HD-gezinnen mogelijk te maken. Mevrouw Vetter is een leider op het gebied van patiëntenbelangen en is penningmeester van de Raad van Bestuur van de American Brain Coalition, bestuurslid van de International Huntington Association, actief lid van de National Health Council en redactioneel adviseur van het Rare Disease Report.

Bea de Schepper

Verantwoordelijke Internationale Ontwikkeling

België

Bea begrijpt heel goed de vele uitdagingen waar families met de ZvH mee te maken hebben: haar grootvader, moeder, twee tantes, een oom en haar drie zussen zijn allemaal overleden aan de ZvH.

In 1974 was Bea medeoprichter en vice-voorzitter van de Huntington Liga VZW en is zij zeer actief geweest in alle aspecten van de zorg voor de ZvH. In 2002 werd Bea bestuurslid van de European Federation of Neurological Association. Van 2004 tot 2016 was Bea voorzitter van de Europese Vereniging voor Huntington en is ze lid gebleven. In 1990 werd Bea lid van de International Huntington Association, en in 2016 werd ze International Development Officer, waar ze haar kennis over HD blijft delen en blijft helpen bij het ontwikkelen en opzetten van nieuwe verenigingen.

Mohammed al-Hajri

Lid

 Oman

Mohammed is geboren in 1962, en hij spreekt vloeiend Swahili en Arabisch. Hij spreekt ook Engels en Italiaans. Zijn achtergrond is in het bankwezen, en hij werkte tot 2014 in een bank. 

 Vier jaar geleden besloot hij zijn tijd te besteden aan hulp voor zijn familie omdat hij uit een HD-familie komt. Zijn grootmoeder, zijn moeder, haar twee broers en twee zussen zijn allemaal getroffen door HD. Mohammed's familie is al vier generaties lang getroffen door Huntington en hij is ook bekend met jeugd-HD. Hij is nu het hoofd van de Oman Huntington Disease Association. Mohammed is ook lid van het bestuur van The Huntington Arabic Coalition, waar de HD-gemeenschap als hoofddoel heeft een overkoepelende organisatie te creëren voor de Arabisch sprekende landen (22 landen).

Aparecida Alencar

Lid

 Brazilië

Aparecida Alencar is sinds 2006 bestuurslid van de Huntington Brazil Association en coördinator van de Huntington Brazil Association-Alagoas.

Ze is geboren in Feira Grande, een kleine stad in het noordoosten van Brazilië, en hoewel ze niet bekend was met de ziekte van Huntington, leefde ze vanaf haar jeugd met verschillende mensen die leden aan een neurologische ziekte, die toen niet gediagnosticeerd werden. Ze besloot op onderzoek uit te gaan en kon in 2005 ontdekken dat het de Ziekte van Huntington was die hen trof. Haar resultaten toonden het grootste cluster en de hoogste prevalentie van HD in Brazilië. Momenteel ondersteunt ze families en studenten die geïnteresseerd zijn in onderzoek naar HD.

Claudia Krinski

Lid

Argentinië

Claudia's man stierf aan de Ziekte van Huntington en ze heeft drie kinderen die het risico lopen de ziekte te krijgen. Ze werd lid van de APAEH (Argentijnse Vereniging voor Huntington) toen bij haar man de diagnose werd gesteld. 

Haar man kreeg geen vroege diagnose en na het raadplegen van verschillende artsen werd uiteindelijk de diagnose gesteld. Ze vonden een arts die hen adviseerde. In deze periode nam Claudia contact op met de APAEH en sindsdien maakt ze deel uit van het team. Het belangrijkste doel van APAEH is om hulp en advies te bieden aan de families van HD. Het contact kan plaatsvinden via mail, telefoon of een koffiebijeenkomst, afhankelijk van de beschikbaarheid van het gezin. De vragen hebben min of meer betrekking op sociale zekerheid, pensioen en artsen. Ze krijgen verzoeken uit het hele land. Ze richten zich ook op een goede behandeling en het bevorderen van een gezonde levensstijl. Er is een Facebook-pagina, bijgewerkt met al het nieuws, in het Spaans. Waar mogelijk organiseert APAEH bijeenkomsten met patiënten, artsen en andere beroepsgroepen die te maken hebben met HD.

Anang Shah

Lid (waarnemer)

 India

nl_NLDutch
en_USEnglish arArabic bg_BGBulgarian zh_CNChinese cs_CZCzech da_DKDanish etEstonian fiFinnish fr_FRFrench de_DEGerman elGreek hu_HUHungarian id_IDIndonesian it_ITItalian jaJapanese lvLatvian lt_LTLithuanian pl_PLPolish pt_PTPortuguese ro_RORomanian ru_RURussian sk_SKSlovak sl_SISlovenian es_ESSpanish sv_SESwedish tr_TRTurkish ukUkrainian nl_NLDutch