Achteraf gezien zijn mijn copingmechanismen waarschijnlijk begonnen op de dag dat mijn moeder me vertelde dat de ziekte waaraan mijn vader was overleden de Ziekte van Huntington heette. Ik had haar verteld dat ik nog een baby wilde. Ze vroeg me te gaan zitten omdat ze me iets moest vertellen. Volgens mijn moeder hadden ze die dag besloten om mij niet te vertellen waaraan mijn vader precies was overleden omdat ik al kinderen had en ze me niet onnodig ongerust wilden maken, terwijl ik er niets aan kon doen. Testen waren op dat moment niet beschikbaar, dus ik zou me net als zij zorgen hebben gemaakt over mijn kinderen.

 
Toen mijn ouders kinderen kregen, waren de details over de ziekte en dood van mijn oma vaag. Er werd niets tegen mij en mijn broers en zussen gezegd over haar overlijden, dat was toen ik nog een baby was, en we werden opgevoed om geen vragen te stellen, en hoewel ik een nieuwsgierig kind was, wist ik niet meer dan dat ze een goede naaister was geweest voordat ze ziek werd.

 
Dus toen mijn moeder me vertelde hoe ze er door vaders ziekte achter kwamen dat hij de Ziekte van Huntington had, die hij van zijn moeder had geërfd, denk ik dat ik eerst in een soort shock raakte, maar daarna accepteerde dat het zo was. Mama vertelde me hoe de behandelende artsen van papa haar hadden ingeprent dat de enige manier om het niet door te geven, was om geen kinderen te krijgen. Dus mama adviseerde me nu om mijn gezin niet uit te breiden en er maar het beste van te hopen dat ik en mijn broers en zussen het niet zouden erven, zoals papa.

 
Ik herinner me dat ik naar huis ging en mijn man vertelde wat mijn moeder me had verteld. Hij ging er goed mee om en accepteerde het net als ik, behalve dat ik na verloop van tijd merkte, en dat weet ik van mezelf, dat het mijn manier was om ermee om te gaan, dat deze ziekte waar we geen controle over hadden, door de familie werd doorgegeven als een test voor onze vaardigheden om ermee om te gaan, onze veerkracht. Niet alleen degenen die de ziekte geërfd hadden, maar de hele familie, omdat ieder van ons ermee moest omgaan telkens als we eraan herinnerd werden of er iets aan moesten doen.

 
Rond de tijd dat de tests beschikbaar kwamen, begonnen mijn jongere broers en zussen symptomen te vertonen en liet ik me testen, met een negatief resultaat. Mijn kinderen waren tegen die tijd volwassen, dus er was ook meer bezorgdheid om hen, met mijn uitslag waardoor ze hun leven konden leiden zonder zich zorgen te hoeven maken over zichzelf en hun kinderen. Ik was de oudste van vijf kinderen. De drie na mij erfden het allemaal, met de jongste die er op dit moment goed uitziet. Hij heeft zich nooit laten testen, dus hij heeft zijn hele leven gehoopt dat het goed met hem zou gaan.

 
Omdat ik het oudste kind was, werd ik ook de grotere zus die over mijn broers en zussen waakte, meestal van een afstand, omdat ik ver bij hen vandaan woonde, maar ik belde ze wel vaak om te horen hoe het met ze ging totdat ik dichterbij kon gaan wonen.

 
Ik pleit voor de ziekte sinds mijn moeder is overleden en ik denk dat het mijn manier is om ermee om te gaan, omdat ik sinds haar overlijden zoveel feiten heb geleerd die aan het licht zijn gekomen tijdens het schrijven van een boek over mijn moeders leven, waarin ook de familiegeschiedenis van mijn beide ouders is opgenomen. Het was na het overlijden van mijn moeder dat er een afstand werd gecreëerd rondom de overgebleven familie, waarbij de meeste van mijn broers en zussen er nog steeds voor kozen om kinderen te krijgen, in plaats van te stoppen zoals zo sterk werd voorgesteld. Ik kan niet stil blijven zitten en accepteren dat de kans groot is dat meer leden van mijn familie de ZvH erven, zonder te vechten voor wat nodig is in afwachting van een behandeling. Ik heb mijn eigen onderzoek gedaan via mijn familie, andere families, zorgverleners/personeel, daarna heb ik een gesprek gehad met Huntington organisaties om te bevestigen dat er behoefte was aan voorlichting over de ZvH aan zorgverleners en artsen, en ik heb me zo goed mogelijk gericht op het overbrengen van die informatie aan hen, vanuit het perspectief van de familie en het geven van andere informatie om inzicht te geven in de ziekte en de invloed ervan. De HD organisaties geven nu ook voorlichting, tegen betaling.

 
Dit is hoe ik ermee om ben gegaan. Zonder dit zou het schuldgevoel de overhand hebben genomen, want daar is genoeg gelegenheid voor geweest in de tijd dat ik wist dat het bestond.