Empowerment van gemeenschappen: Een overzicht van recente initiatieven van de Braziliaanse Huntington Vereniging (ABH)

De Braziliaanse Huntington Vereniging (ABH - Associação Brasil Huntington) is ongelofelijk actief en heeft al talloze initiatieven genomen voor de gemeenschap. Dit niveau van betrokkenheid is van vitaal belang omdat het niet alleen ten goede komt aan degenen die getroffen zijn door de ziekte, maar ook de broodnodige bewustwording over de ZvH vergroot. Dit artikel dient als Lees meer...

Ashley Clarke, HD Advocate, deelt haar ervaring in het hoofdkantoor van uniQure

Naast ambassadeur voor de Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO) is Ashley Clarke een voorvechter van de HD-Community Advisory Board (HD-CAB), een groep die de stem van patiënten vertegenwoordigt bij het ontwerp en de uitvoering van klinische studies. Na een vergadering van de adviesraad voor HD-CAB met uniQure in 2022 heeft Ashley Lees meer...

Rise Against Huntington: hoe twee jonge middelbare scholieren $2000 inzamelden voor de Ziekte van Huntington

Jasmine en Sai zijn middelbare scholieren uit de VS. Ze zijn twee jonge mensen die vastbesloten zijn om een verschil te maken en anderen te inspireren om hun voorbeeld te volgen. Een fondsenwervingsinitiatief dat ze hebben opgezet en beheerd heeft onlangs een ongelofelijke $2000 opgebracht voor de Ziekte van Huntington. Hoewel ze in eerste instantie van plan waren om Lees meer...

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) laat zijn avontuur zien in een nieuwe documentaire

De HD gemeenschap kent de avonturen van Dimitri Poffé maar al te goed, en nu zal de wereld die ook kennen. De Franse reiziger die een fietstocht maakt door heel Zuid-Amerika om aandacht te vragen voor de Ziekte van Huntington, krijgt nu zijn eigen documentaire om verslag te doen van zijn tocht. Een epische tocht van 18.000 kilometer. Lees meer...

PTC Therapeutics deelt positieve tussentijdse gegevens van de PIVOT-HD klinische studie bij patiënten met de ziekte van Huntington

21 juni 2023 PDF-versie - Dosisafhankelijke verlaging van Huntingtin (HTT)-eiwitwaarden in het bloed na 12 weken -- Gunstig tolerantieprofiel zonder behandelingsgerelateerde ernstige bijwerkingen of NfL-pieken - - Conference call en webcast worden 21 juni om 8:00 uur EDT gehouden - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 juni 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) heeft vandaag het volgende bekendgemaakt Lees meer...

uniQure kondigt een update aan van de Amerikaanse klinische fase I/II-studie met AMT-130 gentherapie voor de behandeling van de ziekte van Huntington

~ AMT-130 continues to be generally well-tolerated across both dose cohorts ~ ~ Patients treated with AMT-130 show preserved function compared to baseline and clinical benefits relative to natural history of the disease ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) in cerebrospinal fluid (CSF) was below baseline at 24 months in Lees meer...

nl_NLDutch