Daniela Carvalho - Pagina 3 - Internationale Huntington Vereniging

Nieuws

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten en de Internationale Huntington Vereniging bundelen hun krachten in een unieke samenwerking!

In een belangrijke doorbraak hebben de MENA Organization for Rare Diseases en de International Huntington Association een memorandum van overeenstemming ondertekend tijdens de MENA Organization for Rare Diseases jaarvergadering 2023, 3-5 maart in Dubai. "De Internationale Huntington Vereniging kijkt uit naar de samenwerking met de MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten die... Lees meer...

Door Daniela Carvalho, 1 jaarmaart 10, 2023 geleden

Nieuws

Zeldzame ziekten gemeenschap komt samen om boek uit te brengen voor Zeldzame Ziektendag, 28 februari

De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hadden. Dit boek brengt daar verandering in. Huntington's Disease Heroes toont zesentwintig mensen uit negen landen die moedig hun persoonlijke verhalen delen over het leven in de schaduw van deze ziekte. Door dit te doen Lees meer...

Door Daniela Carvalho, 1 jaarfebruari 27, 2023 geleden

Nieuws

Campagne Zeldzame Ziektendag 2023

Doe mee met onze campagne voor Zeldzame Ziekte Dag! Op 28 februari is het Zeldzame Ziekte Dag, waar de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun vindt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld. Dit jaar willen we dat je meedoet aan de #LightUpForRare campagne. Om mee te doen hoef je ons alleen maar een foto te sturen Lees meer...

Door Daniela Carvalho, 1 jaarfebruari 16, 2023 geleden

Video's

IHA interviewt Maaike - een emotioneel verhaal

Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging, interviewt Maaike, een voorbeeld van kracht en hoop, met een ontroerend verhaal.

Door Daniela Carvalho, 1 jaarjanuari 25, 2023 geleden

Nieuws

Roche/ Genentech update over GENERATION HD2 studie

Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II-studie GENERATION HD2 nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie in 15 landen zal plaatsvinden (Argentinië, Oostenrijk, Australië, Canada, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Italië, Nieuw-Zeeland, Polen, Portugal, Spanje, Zwitserland, het VK en de VS). Het begint op Lees meer...

Door Daniela Carvalho, 1 jaarjanuari 13, 2023 geleden

Nieuws

Novartis beëindigt de VIBRANT-HD studie

Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat zij de VIBRANT-HD studie van Branaplam stopzetten, nadat sommige deelnemers bijwerkingen ontwikkelden. Lees de volledige brief van Novartis Ook al kan dit nieuws teleurstellend zijn, de HD-gemeenschap blijft positief en hoopt dat de resterende proeven en tests iets goeds kunnen brengen. Lees meer...

Door Daniela Carvalho, 1 jaardecember 8, 2022 geleden

Video's

IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI

IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI Svein Olaf Olsen, voorzitter van de International Huntington Association, interviewt Robert Pacifici, de Chief Scientific Officer in CHDI, tijdens de EHDN Plenary Meeting 2022. Zij hadden Lees meer...

Door Daniela Carvalho, 1 jaarnovember 25, 2022 geleden

Nieuws

International Huntington Association ontvangt een zeer gulle donatie

International Huntington Association heeft een zeer gulle donatie ontvangen. Een Noorse donor zit achter de donatie. Hij wenst anoniem te blijven. Het geld is bestemd voor een nieuwe functie op het kantoor van IHA in Lissabon en wordt onder deze voorwaarde gegeven. De nieuwe functie zal het werk van IHA versterken met betrekking tot Lees meer...

Door Daniela Carvalho, 1 jaarnovember 22, 2022 geleden

Video's

Joyvest demonstratie

Heb je al gehoord van de Joyvest van Lyckna? Het is een activiteitenvest dat muziek afspeelt als je beweegt! Carina, van de Huntington Vereniging (RHS) in Zweden geeft een demonstratie. Dit is een fysiotherapie, sterk aanbevolen om je spieren te trainen, terwijl je ook plezier hebt, net als Dina. Lees meer...

Door Daniela Carvalho, 1 jaarnovember 10, 2022 geleden

Nieuws

uniQure heeft aangekondigd de patiënteninschrijving te hervatten op het hogere dosisniveau in de AMT-130 studie.

Een bericht van uniQure aan de Ziekte van Huntington Beste leden van de Ziekte van Huntington-gemeenschap, Vanochtend heeft uniQure een persbericht uitgegeven met een update van onze klinische studie naar AMT-130 (de naam van het studiegeneesmiddel) voor de Ziekte van Huntington (HD). Lees meer...

Door Daniela Carvalho, 1 jaarnovember 2, 2022 geleden