Nieuws

Naast ambassadeur voor de Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO) is Ashley Clarke een voorvechter van de HD-Community Advisory Board (HD-CAB), een groep die de stem van patiënten vertegenwoordigt bij het ontwerp en de uitvoering van klinische studies. Na een vergadering van de adviesraad voor HD-CAB met uniQure in 2022 heeft Ashley Lees meer...

Jasmine en Sai zijn middelbare scholieren uit de VS. Ze zijn twee jonge mensen die vastbesloten zijn om een verschil te maken en anderen te inspireren om hun voorbeeld te volgen. Een fondsenwervingsinitiatief dat ze hebben opgezet en beheerd heeft onlangs een ongelofelijke $2000 opgebracht voor de Ziekte van Huntington. Hoewel ze in eerste instantie van plan waren om Lees meer...

Na goedkeuring door de Kamer van Afgevaardigden vorig jaar, werd het wetsvoorstel 5060/13 vorige maand, 21 juni, eindelijk gepubliceerd in de Officiële Agenda van de Unie, waarin 27 september wordt uitgeroepen tot de Nationale Ziekte van Huntington Bewustzijnsdag. De creatie van deze dag werd officieel bekrachtigd door de President Lees meer...

De HD gemeenschap kent de avonturen van Dimitri Poffé maar al te goed, en nu zal de wereld die ook kennen. De Franse reiziger die een fietstocht maakt door heel Zuid-Amerika om aandacht te vragen voor de Ziekte van Huntington, krijgt nu zijn eigen documentaire om verslag te doen van zijn tocht. Een epische tocht van 18.000 kilometer. Lees meer...

MENA Organization for Rare Diseases kondigt de derde jaarlijkse bijeenkomst aan, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 die van 1 tot 4 februari 2024 in Movenpick Grand Al Bustan Dubai zal worden gehouden. Deze conferentie wordt het grootste evenement voor zeldzame ziekten in de regio en Lees meer...

21 juni 2023 PDF-versie - Dosisafhankelijke verlaging van Huntingtin (HTT)-eiwitwaarden in het bloed na 12 weken -- Gunstig tolerantieprofiel zonder behandelingsgerelateerde ernstige bijwerkingen of NfL-pieken - - Conference call en webcast worden 21 juni om 8:00 uur EDT gehouden - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 juni 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) heeft vandaag het volgende bekendgemaakt Lees meer...

~ AMT-130 continues to be generally well-tolerated across both dose cohorts ~ ~ Patients treated with AMT-130 show preserved function compared to baseline and clinical benefits relative to natural history of the disease ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) in cerebrospinal fluid (CSF) was below baseline at 24 months in Lees meer...

Vandaag, 15 juni, is de Nationale Dag van de Ziekte van Huntington in Portugal. Ter ere van deze speciale datum hebben we een boodschap van de Portugese vereniging, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Vandaag, de nationale dag van de Ziekte van Huntington, willen we een paar woorden zeggen die we je graag willen meegeven Lees meer...

Het is May Awareness Month! Elk jaar verenigt de wereldwijde Huntington gemeenschap zich tijdens de maand mei in een gezamenlijke missie om aandacht te vragen voor de duizenden mensen die lijden aan de Ziekte van Huntington (HD). Dit jaar willen we de wereldwijde gemeenschap een stem geven en hen een veilige ruimte bieden om Lees meer...

Vandaag, 25 april, maakte Prilenia de resultaten bekend van de PROOF-HD klinische studie voor de ziekte van Huntington. Sommige deelnemers toonden aanzienlijke voordelen van het medicijn Pridopidine, terwijl anderen helemaal geen voordeel hadden. Dit is veelbelovend omdat we voor het eerst een geneesmiddel hebben dat effect aantoont op ziekteprogressie, cognitieve en motorische Lees meer...