Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Lees meer...
In een belangrijke doorbraak hebben de MENA Organization for Rare Diseases en de International Huntington Association een memorandum van overeenstemming ondertekend tijdens de MENA Organization for Rare Diseases jaarvergadering 2023, 3-5 maart in Dubai. "De Internationale Huntington Vereniging kijkt uit naar de samenwerking met de MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten die... Lees meer...
De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hadden. Dit boek brengt daar verandering in. Huntington's Disease Heroes toont zesentwintig mensen uit negen landen die moedig hun persoonlijke verhalen delen over het leven in de schaduw van deze ziekte. Door dit te doen Lees meer...
Doe mee met onze campagne voor Zeldzame Ziekte Dag! Op 28 februari is het Zeldzame Ziekte Dag, waar de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun vindt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld. Dit jaar willen we dat je meedoet aan de #LightUpForRare campagne. Om mee te doen hoef je ons alleen maar een foto te sturen Lees meer...
Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II-studie GENERATION HD2 nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie in 15 landen zal plaatsvinden (Argentinië, Oostenrijk, Australië, Canada, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Italië, Nieuw-Zeeland, Polen, Portugal, Spanje, Zwitserland, het VK en de VS). Het begint op Lees meer...
Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat zij de VIBRANT-HD studie van Branaplam stopzetten, nadat sommige deelnemers bijwerkingen ontwikkelden. Lees de volledige brief van Novartis Ook al kan dit nieuws teleurstellend zijn, de HD-gemeenschap blijft positief en hoopt dat de resterende proeven en tests iets goeds kunnen brengen. Lees meer...
International Huntington Association heeft een zeer gulle donatie ontvangen. Een Noorse donor zit achter de donatie. Hij wenst anoniem te blijven. Het geld is bestemd voor een nieuwe functie op het kantoor van IHA in Lissabon en wordt onder deze voorwaarde gegeven. De nieuwe functie zal het werk van IHA versterken met betrekking tot Lees meer...
Een bericht van uniQure aan de Ziekte van Huntington Beste leden van de Ziekte van Huntington-gemeenschap, Vanochtend heeft uniQure een persbericht uitgegeven met een update van onze klinische studie naar AMT-130 (de naam van het studiegeneesmiddel) voor de Ziekte van Huntington (HD). Lees meer...
20 september 2022 om 7:30 AM EDT PDF-versie Enkelvoudige doses WVE-003 lijken over het algemeen veilig en goed verdragen gemuteerd huntingtin (mHTT) eiwit in de CSF werd verminderd na enkelvoudige doses van 30 of 60 mg; gemiddelde mHTT vermindering in beide cohorten was 22% (mediaan vermindering 30%) van basislijn 85 dagen na enkelvoudige dosis. Lees meer...
~ Treatment generally well-tolerated with no significant safety issues related to AMT-130 in treated patients through one year of follow-up ~ ~ A mean reduction of 53.8% of mutant HTT (mHTT) observed in cerebral spinal fluid (CSF) at 12 months in evaluable patients treated with AMT-130 ~ ~ Neurofilament Light Lees meer...
Arabic