Vandaag, 15 juni, is de Nationale Dag van de Ziekte van Huntington in Portugal. Ter ere van deze speciale datum hebben we een boodschap van de Portugese vereniging, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Vandaag, de nationale dag van de Ziekte van Huntington, willen we een paar woorden zeggen die we je graag willen meegeven Lees meer...
Het is May Awareness Month! Elk jaar verenigt de wereldwijde Huntington gemeenschap zich tijdens de maand mei in een gezamenlijke missie om aandacht te vragen voor de duizenden mensen die lijden aan de Ziekte van Huntington (HD). Dit jaar willen we de wereldwijde gemeenschap een stem geven en hen een veilige ruimte bieden om Lees meer...
Vandaag, 25 april, maakte Prilenia de resultaten bekend van de PROOF-HD klinische studie voor de ziekte van Huntington. Sommige deelnemers toonden aanzienlijke voordelen van het medicijn Pridopidine, terwijl anderen helemaal geen voordeel hadden. Dit is veelbelovend omdat we voor het eerst een geneesmiddel hebben dat effect aantoont op ziekteprogressie, cognitieve en motorische Lees meer...
Rochester, NY - 30 maart 2023 - De Huntington Study Group (HSG), samen met haar volledige dochteronderneming, HSG Clinical Research, Inc., een wereldleider in het uitvoeren van klinisch onderzoek voor de ziekte van Huntington (HD), heeft onlangs samengewerkt met de Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) om een wereldwijde patiëntenadviesraad te vormen voor Lees meer...
PROOF-HD is de enige late-stage studie voor de ziekte van Huntington gericht op klinische progressie; topline resultaten verwacht begin Q2 2023 NAARDEN, Nederland en WALTHAM, Mass., 28 maart 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., een biotechnologiebedrijf in een klinische fase dat zich richt op de dringende missie om nieuwe therapeutica te ontwikkelen om de progressie van neurodegeneratieve ziekten te vertragen. Lees meer...
Beste vriend,Op 23 maart 1993 kondigden wetenschappers de ontdekking aan van het gen dat de ziekte van Huntington (HD) veroorzaakt. De bekendmaking, na tientallen jaren van onderzoek, maakte het partnerschap duidelijk tussen 'families die leven met de ziekte van Huntington' en de 'wetenschappers die voor hen werken'. Deze mijlpaal en dit partnerschap werden gevierd in huizen, laboratoria en klinieken. Lees meer...
In een belangrijke doorbraak hebben de MENA Organization for Rare Diseases en de International Huntington Association een memorandum van overeenstemming ondertekend tijdens de MENA Organization for Rare Diseases jaarvergadering 2023, 3-5 maart in Dubai. "De Internationale Huntington Vereniging kijkt uit naar de samenwerking met de MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten die... Lees meer...
De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hadden. Dit boek brengt daar verandering in. Huntington's Disease Heroes toont zesentwintig mensen uit negen landen die moedig hun persoonlijke verhalen delen over het leven in de schaduw van deze ziekte. Door dit te doen Lees meer...
Doe mee met onze campagne voor Zeldzame Ziekte Dag! Op 28 februari is het Zeldzame Ziekte Dag, waar de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun vindt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld. Dit jaar willen we dat je meedoet aan de #LightUpForRare campagne. Om mee te doen hoef je ons alleen maar een foto te sturen Lees meer...
Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II-studie GENERATION HD2 nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie in 15 landen zal plaatsvinden (Argentinië, Oostenrijk, Australië, Canada, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Italië, Nieuw-Zeeland, Polen, Portugal, Spanje, Zwitserland, het VK en de VS). Het begint op Lees meer...
Dutch 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian