Categorie: Nieuws

SOM Biotech kondigt Fase 2b onderzoeksresultaten aan

SOM Biotech presenteert de resultaten van de Fase 2b studie met SOM3355. SOM3355 laat een uniek profiel zien met robuuste verbeteringen van chorea bij patiënten met de ziekte van Huntington en een veilig profiel zonder slaperigheid, [...]

Campagne Zeldzame Ziektendag 2025

De International Huntington Association organiseert in samenwerking met de European Huntington Association een campagne voor Rare Disease Day 2025, op 28 februari. De slogan voor de RDD van dit jaar [...]

RDI lanceert leiderschapsprogramma voor jongeren

Rare Diseases International (RDI), kondigde de lancering aan van het RDI Youth Leadership Programme, een initiatief dat is ontworpen om jonge mensen binnen de zeldzame ziekten gemeenschap te betrekken en mondiger te maken. Dit programma [...]

Twaalfjarige publiceert kinderboek over de Ziekte van Huntington

Studente Toronto schrijft boek zodat anderen haar opa vriendelijk behandelen 11 december 2024 - Toronto, Ontario, Canada De meeste mensen hebben nog nooit van de ZvH gehoord. Dit gebrek aan bewustzijn [...]

UniQure kondigt afstemming met FDA aan over belangrijke elementen van versnelde goedkeuringsroute voor AMT-130

Gisteren publiceerde uniQure een persbericht waarin het de afstemming aankondigde met de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) over de belangrijkste elementen van een versnelde goedkeuringsprocedure voor uniQure's AMT-130 programma voor de ziekte van Huntington [...]...

"The Present", documentaire met Dimitri Poffé, is nu beschikbaar op Youtube

Dimitri Poffé is een bekend lid van de HD gemeenschap. Nadat hij positief getest was op de ZvH, begon Dimitri aan een fietsreis door Zuid-Amerika. In dit project, Explore [...]

PTC Therapeutics sluit een wereldwijde licentie- en samenwerkingsovereenkomst af met Novartis voor het programma PTC518 voor de ziekte van Huntington

2 december 2024 - PTC ontvangt $1,0B in contanten bij de afsluiting -- PTC komt in aanmerking om tot $1,9B te ontvangen in mijlpalen op het gebied van ontwikkeling, regelgeving en verkoop -- PTC deelt de winst in de VS en [...]

Sage Therapeutics stopt met de ontwikkeling van dalzanemdor in HD

De Fase 2 DIMENSION studie voldeed niet aan het primaire eindpunt Dalzanemdor werd over het algemeen goed verdragen; er werden geen nieuwe veiligheidssignalen waargenomen Op basis van deze gegevens is de Vennootschap niet van plan [...]

De kracht van partnerschap. Zwitserland en China geven het goede voorbeeld.

In deze video praten professor Jean-Marc Burgunder, hoofd van het centrum voor de ziekte van Huntington (HD) in Bern, Zwitserland, en Xi Cao, voorzitter van de Chinese HD-vereniging, over de voordelen van [...]

Livable Lives - een nieuw boek met verhalen van mensen die getroffen zijn door HD over de hele wereld

PERSBERICHT - 25 oktober 2024, Moskou, Idaho, VSMet veel genoegen kondigen we de lancering aan van een nieuw boek over de Ziekte van Huntington (HD), genaamd Livable Lives: Gesprekken met de ZvH [...]