Nieuws

Om de May Awareness Month zo inspirerend en hoopvol mogelijk af te sluiten, hadden de Internationale Huntington Vereniging en de Europese Huntington Vereniging een webinar met Dimitri Poffé, een voorvechter van de ziekte van Huntington die de gemeenschap in beweging brengt terwijl hij helemaal op de fiets door Zuid-Amerika reist. Dimitri is Huntington positief, maar hij heeft niet... Lees meer...

Het is HD May Awareness Month en HDSI (Huntington's Disease Society of India) viert dit met HD light-up, door het verlichten van prominente gebouwen om solidariteit te betuigen met door HD getroffen families en om bewustzijn te creëren. Iedereen kan op drie manieren meedoen: Woon het light-up evenement bij op de Lees meer...

Als de situatie in Oekraïne nog niet wanhopig genoeg is, denk dan eens aan de mensen met de extra last van de ziekte van Huntington. Danuta Lis, voorzitter van de Poolse HD-vereniging en Bea De Schepper, vice-voorzitter van de Belgische Huntington Liga (Vlaanderen) hebben het voortouw genomen om hen te helpen. Toen de gevechten uitbraken Lees meer...

HDYO lanceert JOIN-HD, het wereldwijde register voor HD bij jongeren, dat openstaat voor fase 1: Open Enrollment, vanaf 4 februari. JOIN-HD is een wereldwijd register dat ervaringen verzamelt van zowel jonge mensen met jeugd-HD als hun verzorgers. Alle informatie die mensen toevoegen aan het register helpt Lees meer...

Met groot verdriet melden wij het overlijden van een van onze oprichters. Gerrit Dommerholt is op 31 december in Nederland overleden. Gerrits bijdrage aan HD kan nauwelijks worden overschat. Hij hielp de vereniging in de jaren tachtig op te richten om nauwere samenwerking met onderzoekers te bevorderen en het taboe te doorbreken. Lees meer...

De Internationale Huntington Vereniging is toegewijd aan het helpen van families met de ZvH over de hele wereld. Een van onze huidige samenwerkingsverbanden richt zich dan ook op het ontwikkelen van patiëntenorganisaties en ondersteunende diensten in Azië. In samenwerking met de Chinese Huntington Vereniging en IHA vice president Xi Cao, is de IHA Lees meer...

IHA heeft samen met de Huntington Disease Youth Organisation en de European Huntington Association een wereldwijde Community Advisory Board opgericht, genaamd HD-CAB. De HD-CAB bestaat uit vertegenwoordigers van Huntington families over de hele wereld. Leden uit 20 verschillende landen leveren waardevolle input aan onderzoekers, vertegenwoordigers van de industrie, regelgevers en beleidsmakers. Lees meer...

Zeven leden van het PTC Therapeutics team voegden zich bij 11 HD-CAB teamleden voor een adviesraad op 3 november. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP schreef na de bijeenkomst: "Nogmaals bedankt voor de mogelijkheid om deel te nemen aan de 1e HD-CAB. Het was een Lees meer...