Doe mee met onze campagne voor Zeldzame Ziekte Dag! Op 28 februari is het Zeldzame Ziekte Dag, waar de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun vindt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld. Dit jaar willen we dat je meedoet aan de #LightUpForRare campagne. Om mee te doen hoef je ons alleen maar een foto te sturen Lees meer...
Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II-studie GENERATION HD2 nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie in 15 landen zal plaatsvinden (Argentinië, Oostenrijk, Australië, Canada, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Italië, Nieuw-Zeeland, Polen, Portugal, Spanje, Zwitserland, het VK en de VS). Het begint op Lees meer...
Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat zij de VIBRANT-HD studie van Branaplam stopzetten, nadat sommige deelnemers bijwerkingen ontwikkelden. Lees de volledige brief van Novartis Ook al kan dit nieuws teleurstellend zijn, de HD-gemeenschap blijft positief en hoopt dat de resterende proeven en tests iets goeds kunnen brengen. Lees meer...
International Huntington Association heeft een zeer gulle donatie ontvangen. Een Noorse donor zit achter de donatie. Hij wenst anoniem te blijven. Het geld is bestemd voor een nieuwe functie op het kantoor van IHA in Lissabon en wordt onder deze voorwaarde gegeven. De nieuwe functie zal het werk van IHA versterken met betrekking tot Lees meer...
Een bericht van uniQure aan de Ziekte van Huntington Beste leden van de Ziekte van Huntington-gemeenschap, Vanochtend heeft uniQure een persbericht uitgegeven met een update van onze klinische studie naar AMT-130 (de naam van het studiegeneesmiddel) voor de Ziekte van Huntington (HD). Lees meer...
20 september 2022 om 7:30 AM EDT PDF-versie Enkelvoudige doses WVE-003 lijken over het algemeen veilig en goed verdragen gemuteerd huntingtin (mHTT) eiwit in de CSF werd verminderd na enkelvoudige doses van 30 of 60 mg; gemiddelde mHTT vermindering in beide cohorten was 22% (mediaan vermindering 30%) van basislijn 85 dagen na enkelvoudige dosis. Lees meer...
~ Treatment generally well-tolerated with no significant safety issues related to AMT-130 in treated patients through one year of follow-up ~ ~ A mean reduction of 53.8% of mutant HTT (mHTT) observed in cerebral spinal fluid (CSF) at 12 months in evaluable patients treated with AMT-130 ~ ~ Neurofilament Light Lees meer...
ANNEXON BIOSCIENCES VERKLAART FASE 2 KLINISCHE PROEFRESULTATEN DIE BEWIJZEN DAT OPSTANDIGE KLASSIEKE COMPLEMENTENINHIBITIE VERBONDEN IS MET KLINISCHE BENEFIT BIJ DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON Op 7 juni heeft Annexon, een biofarmaceutisch bedrijf in een klinische fase dat een nieuwe klasse geneesmiddelen ontwikkelt voor patiënten met klassieke complement-gemedieerde auto-immuunziekten, neurodegeneratieve aandoeningen en oogaandoeningen, vandaag veelbelovende, definitieve Lees meer...
May Awareness Month 2022 liep ten einde. Tussen de webinars, weekendjes weg en Light It Up For HD waren er veel initiatieven van alle verschillende verenigingen. De Internationale Huntington Vereniging en de Europese Huntington Vereniging bundelden hun krachten en bereidden niet alleen een aantal social media berichten voor Lees meer...
Om de May Awareness Month zo inspirerend en hoopvol mogelijk af te sluiten, hadden de Internationale Huntington Vereniging en de Europese Huntington Vereniging een webinar met Dimitri Poffé, een voorvechter van de ziekte van Huntington die de gemeenschap in beweging brengt terwijl hij helemaal op de fiets door Zuid-Amerika reist. Dimitri is Huntington positief, maar hij heeft niet... Lees meer...
Dutch 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian