Categorie: Nieuws

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) laat zijn avontuur zien in een nieuwe documentaire

De HD-gemeenschap kent de avonturen van Dimitri Poffé maar al te goed, en nu zal de wereld die ook kennen. De Franse reiziger die een fietstocht maakt door heel Zuid-Amerika om [...]

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten Jaarvergadering & Tentoonstelling 2024

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten kondigt de derde jaarlijkse bijeenkomst aan, MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten Jaarvergadering & Tentoonstelling 2024 die gehouden zal worden in Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics deelt positieve tussentijdse gegevens van de PIVOT-HD klinische studie bij patiënten met de ziekte van Huntington

21 juni 2023 PDF-versie - Dosisafhankelijke verlaging van het Huntingtine (HTT)-eiwitgehalte in het bloed na 12 weken -- Gunstig tolerantieprofiel zonder behandelingsgerelateerde ernstige bijwerkingen of NfL-pieken - - Conferentie [...]...

uniQure kondigt een update aan van de Amerikaanse klinische fase I/II-studie met AMT-130 gentherapie voor de behandeling van de ziekte van Huntington

~ AMT-130 continues to be generally well-tolerated across both dose cohorts ~ Patients treated with AMT-130 show preserved function compared to baseline and clinical benefits relative to natural history [...]

Nationale Ziekte van Huntington Dag in Portugal

Vandaag, 15 juni, is de Nationale Ziekte van Huntington in Portugal. Ter ere van deze speciale datum hebben we een bericht van de Portugese vereniging, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Het is mei bewustzijnsmaand!

Het is mei Bewustzijnsmaand! Elk jaar verenigt de wereldwijde Huntington gemeenschap zich tijdens de maand mei in een gezamenlijke missie om aandacht te vragen voor de duizenden mensen die lijden aan [...]

PRILENIA KONDIGT RESULTATEN AAN VAN DE PROOF-HD STUDIE: VEELBELOVEND, MAAR GEMENGDE RESULTATEN!

Vandaag, 25 april, kondigde Prilenia de resultaten aan van de PROOF-HD klinische studie voor de Ziekte van Huntington. Sommige deelnemers toonden significante voordelen van het medicijn Pridopidine, terwijl anderen er helemaal geen baat bij hadden. Deze [...]

HSG en HD-CAB werken samen in een wereldwijde patiëntenadviesraad

Rochester, NY - 30 maart 2023 - De Huntington Study Group (HSG), samen met zijn volledige dochteronderneming HSG Clinical Research, Inc., een wereldleider in het uitvoeren van klinisch onderzoek naar de ziekte van Huntington [...]

Prilenia bereikt laatste patiënt laatste bezoek in fase 3 PROOF-HD klinische studie voor de ziekte van Huntington

PROOF-HD is de enige studie in een laat stadium van de ziekte van Huntington gericht op klinische progressie; topline resultaten verwacht begin Q2 2023 NAARDEN, Nederland en WALTHAM, Mass., 28 maart 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., een [...]

Huntington's Dankbaarheidsdag 2023

Beste vriend,Op 23 maart 1993 kondigden wetenschappers de ontdekking aan van het gen dat de Ziekte van Huntington (HD) veroorzaakt. De bekendmaking, na tientallen jaren van onderzoek, maakte het partnerschap duidelijk van 'families die leven [...]