Categorie: Nieuws

HSG en HD-CAB werken samen in een wereldwijde patiëntenadviesraad

Rochester, NY - 30 maart 2023 - De Huntington Study Group (HSG), samen met zijn volledige dochteronderneming HSG Clinical Research, Inc., een wereldleider in het uitvoeren van klinisch onderzoek naar de ziekte van Huntington [...]

Prilenia bereikt laatste patiënt laatste bezoek in fase 3 PROOF-HD klinische studie voor de ziekte van Huntington

PROOF-HD is de enige studie in een laat stadium van de ziekte van Huntington gericht op klinische progressie; topline resultaten verwacht begin Q2 2023 NAARDEN, Nederland en WALTHAM, Mass., 28 maart 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., een [...]

Huntington's Dankbaarheidsdag 2023

Beste vriend,Op 23 maart 1993 kondigden wetenschappers de ontdekking aan van het gen dat de Ziekte van Huntington (HD) veroorzaakt. De bekendmaking, na tientallen jaren van onderzoek, maakte het partnerschap duidelijk van 'families die leven [...]

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten en de Internationale Huntington Vereniging bundelen hun krachten in een unieke samenwerking!

In een belangrijke doorbraak ondertekenden de MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten en de Internationale Huntington Vereniging een memorandum van overeenstemming tijdens de jaarlijkse MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten bijeenkomst 2023, [...]

Zeldzame ziekten gemeenschap komt samen om boek uit te brengen voor Zeldzame Ziektendag, 28 februari

De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hebben. Dit boek brengt daar verandering in. In Huntington's Disease Heroes komen zesentwintig mensen uit [...]

Campagne Zeldzame Ziektendag 2023

Doe mee aan onze campagne voor Zeldzame Ziektendag! 28 februari is Zeldzame Ziektendag, de dag waarop de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun zoekt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld [...]

Roche/ Genentech update over GENERATION HD2 studie

Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II GENERATION HD2-studie nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie gepland staat voor 15 landen (Argentinië, [...]

Novartis beëindigt de VIBRANT-HD studie

Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat ze stoppen met de VIBRANT-HD studie van Branaplam, nadat sommige deelnemers bijwerkingen hadden ontwikkeld. Lees de volledige brief van Novartis Zelfs als dit nieuws [...]

International Huntington Association ontvangt een zeer gulle donatie

De Internationale Huntington Vereniging heeft een zeer gulle donatie ontvangen. Achter de donatie zit een Noorse donor. Hij wil anoniem blijven. Het geld is bestemd voor een nieuwe positie bij [...]

uniQure heeft aangekondigd de patiënteninschrijving te hervatten op het hogere dosisniveau in de AMT-130 studie.

Een bericht van uniQure aan de ZvH gemeenschap Beste leden van de ZvH gemeenschap, Vanochtend heeft uniQure een persbericht uitgegeven met daarin een update van onze klinische studie metAMT-130 [...]