Categorie: Nieuws

Webinar - Verkennen voor Huntington: Het avontuur van Dimitri Poffé in Latijns-Amerika

Om de May Awareness Month zo inspirerend en hoopvol mogelijk af te sluiten, hadden de Internationale Huntington Vereniging en de Europese Huntington Vereniging een webinar met Dimitri Poffé, een Ziekte van Huntington [...]

Light It Up for Huntington's Disease 2022

Het is HD May Awareness Month en HDSI (Huntington's Disease Society of India) viert dit met HD light-up, door het verlichten van prominente gebouwen om solidariteit te tonen met [...]

Polen en België voeren inspanningen aan om Oekraïense HD-gezinnen te helpen 

Als de situatie in Oekraïne nog niet wanhopig genoeg is, denk dan eens aan de mensen met de bijkomende last van de Ziekte van Huntington. Danuta Lis, voorzitter van de Poolse HD Vereniging en Bea De [...]

Webinar - Alles wat u moet weten over Proof-HD

Gisteren organiseerde Prilenia een webinar over de Fase III studie met Pridopidine. Dank aan iedereen die heeft deelgenomen en een speciaal woord van dank aan onze sprekers, Michael Hayden, Andrew Feigin, [...]

HDYO lanceert JOIN-HD, het wereldwijde register voor HD bij jongeren.

HDYO lanceert JOIN-HD, het wereldwijde register voor HD bij jonge kinderen, dat open zal zijn voor Fase 1. Open inschrijving vanaf 4 februari: Open Enrollment, vanaf 4 februari. JOIN-HD is een wereldwijd register dat ervaringen verzamelt [...]

Laatste nieuws - Roche plant nieuwe Tominersen studie

Er is zojuist bemoedigend nieuws binnengekomen van Roche. Uit analyse van de resultaten van Roche's fase III GENERATION HD1-studie, die in maart 2021 werd stopgezet, blijkt dat een [...]

Eerbetoon aan een groot man - Gerrit Dommerholt

Met groot verdriet kondigen we het overlijden van een van onze oprichters aan. Gerrit Dommerholt is op 31 december in Nederland overleden. Gerrits bijdrage aan HD kan nauwelijks [...]

Update in Pakistaanse testen

De Internationale Huntington Vereniging zet zich in om families over de hele wereld te helpen die getroffen zijn door de ZvH. Een van onze huidige samenwerkingsverbanden richt zich op het ontwikkelen van patiëntenorganisaties en [...]

September 2021 - Er is een wereldwijde adviesraad van de HD-gemeenschap opgericht.

IHA is een samenwerking aangegaan met de Huntington Disease Youth Organisation en de European Huntington Association om een wereldwijde Community Advisory Board op te richten, genaamd HD-CAB. HD-CAB bestaat uit vertegenwoordigers van de [...]

3 november 2021 - Eerste HD-CAB adviesraad

Zeven leden van het PTC Therapeutics team voegden zich bij 11 HD-CAB teamleden voor een adviesraad op 3 november. Sian O'Neill, Senior Directeur Patiëntenbetrokkenheid EMEA & AP [...]