Categorie: Verhalen

Opgroeien met HD: Inzichten & ondersteuningsstrategieën met Siri Hagen Kjølaas

Tijdens de EHDN & Enroll-HD conferentie vorig jaar in Straatsburg hadden we het voorrecht om Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., te interviewen om haar baanbrekende onderzoek naar de psychosociale uitdagingen waarmee [...]

Livable Lives - een nieuw boek met verhalen van mensen die getroffen zijn door HD over de hele wereld

PERSBERICHT - 25 oktober 2024, Moskou, Idaho, VSMet veel genoegen kondigen we de lancering aan van een nieuw boek over de Ziekte van Huntington (HD), genaamd Livable Lives: Gesprekken met de ZvH [...]

Kroniek van een meedogenloze zoektocht: Het maken van een stichting

Ik behoor tot de derde generatie van een familie die getroffen is door de ZvH, maar pas in 2024, dankzij de onvermoeibare inspanningen van mijn tweede vader, F. Cook, [...]

Wij bestaan: Tanita Allen vertelt over haar strijd om toegang te krijgen tot genetische tests in de Verenigde Staten

In haar memoires "We Exist" vertelt Tanita Allen hoe moeilijk het voor haar was om de juiste diagnose van de ZvH te krijgen. Keer op keer kreeg ze een verkeerde diagnose omdat artsen weigerden [...]

Inzichten van de HD-community: Kennis, empathie en aanmoediging - de EHA-conferentie inspireerde me

Bijna precies 18 maanden na mijn diagnose van de ZvH begon ik aan de reis naar de Europese Huntington Conferentie in België. De dagen in Blankenberge werden een [...]