Omgaan met HD

Omgaan met HD:
De ziekte heeft op de een of andere manier invloed op hele familieleden. Of het nu een persoon is die het defecte gen heeft geërfd dat de ZvH veroorzaakt of een familielid/verzorger, dit gedeelte bevat informatie waarmee de patiënten/verzorgers hun kwaliteit van leven kunnen verbeteren.
Zorgen voor iemand met de ZvH is een uitdagende taak. Zorgverleners moeten samenwerken met verschillende professionals: artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen, genetisch consulenten, fysiotherapeuten, logopedisten en andere specialisten. Hoe beter je begrijpt hoe HD zich ontwikkelt en hoe het iemands stemming, denken en bewegen beïnvloedt, hoe beter je de patiënt kunt helpen.

Voor verzorgers:
Zorgverleners spelen een cruciale rol in het leven van elke HD-patiënt. Elke HD-patiënt heeft speciale behoeften en vereist speciale aandacht. Hieronder staan enkele punten om een HD patiënt te helpen een waardig leven te leiden.

• Houd de persoon zo betrokken mogelijk. Praat vaak met hem, ga met hem om met het grootste geduld.
• Geef ze voedzaam voedsel en houd hun gewicht in de gaten. Snel gewichtsverlies is geen goed teken.
• Ga regelmatig naar uw neuroloog/psychiater en volg de medicatie strikt op.

Ook verzorgers ervaren veel stress bij het managen van de getroffen persoon. Het is altijd goed om te onthouden dat de behoeften van een HD-patiënt heel anders zijn dan die van een normaal persoon. Men moet empathie hebben voor de persoon en proberen zich te verplaatsen in de patiënt. Meestal beschouwen mensen het als een geestesziekte of een soort zenuwstoornis. Natuurlijk is HD een combinatie van beide en daarom kan het ernstig invaliderend zijn, hoewel niet alle patiënten met HD zowel psychiatrische als bewegingsstoornissen hebben. In India is er een groot gebrek aan bewustzijn over HD. In het algemeen zal het tonen van adequate zorg aan mensen met HD het vertrouwen in hen versterken om actief te zijn en sociale situaties het hoofd te bieden. Een massale bewustmakingscampagne zal het sociale stigma verminderen en dat is een van de doelstellingen van HDSI.

Voeding voor HD:
Voeding kan een belangrijke rol spelen bij de neuroprotectie. India heeft tot voor kort een zeer laag aantal gevallen van dementie (waarbij de hersenen krimpen) vanwege onze gezonde voedingsgewoonten. Verse groenten, fruit, granen, medicinale toevoegingen in onze recepten zoals kurkuma, gember, knoflook enz. zijn uniek voor het Indiase dieet en waarschijnlijk de reden voor het minder voorkomen van degeneratieve ziekten. Tulsi, neem extracten worden traditioneel gewaardeerd. Deze dieetmaatregelen zijn niet specifiek voor HD maar ter bescherming van de hersenen in het algemeen. Veel symptomen van HD kunnen het eten verstoren: verminderde vrijwillige motorische controle, onwillekeurige bewegingen, problemen met kauwen en verslikken, maar ook veranderingen in de cognitie waardoor de persoon afgeleid en overweldigd kan raken door de activiteiten tijdens de maaltijd. Men is geneigd snel te eten en ook de soorten voedsel die niet bij de patiënt passen. Men moet begrijpen dat men de soort consistentie van het voedsel (halfvast is beter) en de methode van eten (langzaam) moet veranderen. Het overwinnen van deze uitdagingen is een belangrijk onderdeel van het handhaven van goede voeding voor de persoon met HD. Naarmate de ziekte voortschrijdt en andere activiteiten beperkt worden, worden voeding en eten nog belangrijker. De introductie van speciaal keukengerei, serviesgoed en aangepaste zitplaatsen zal de persoon met HD helpen zich zo lang mogelijk te blijven voeden.

Als het voor de persoon met HD niet langer mogelijk is om aan zijn of haar voedingsbehoeften te voldoen met een oraal dieet, kan enterale voeding (sondevoeding) worden overwogen. Sondevoeding kan worden gegeven als aanvulling op een oraal dieet, om extra vocht te geven in geval van slikproblemen, of als enige vorm van voedingsondersteuning.

Voedingsgewoonten voor risicopersonen en patiënten in een vroeg stadium van HD:
Op basis van onderzoeksliteratuur voor de algemene bevolking en andere veel voorkomende neurologische aandoeningen, zoals dementie, zijn er enkele voedingsfactoren die als "hersengezond" worden beschouwd.

Drie van de belangrijkste voedingsfactoren in een voor de hersenen gezond dieet zijn vitamine B-12, anti-oxidanten en ontstekingsremmende stoffen. Er zijn veel voedingsmiddelen die deze stoffen leveren, dus u kunt een keuze maken uit deze voedingsmiddelen om ze in uw dieet op te nemen. Probeer er bij elke maaltijd minstens één op te nemen.

Vitamine B12 zit in dierlijk voedsel (vlees, zuivel, eieren, gevogelte, enz.). B12 houdt de zenuw- en bloedcellen van het lichaam gezond en helpt bij de aanmaak van DNA. Studies hebben aangetoond dat een langdurig tekort aan deze vitamine neurologische afwijkingen van de hersenen en het ruggenmerg kan veroorzaken, hoewel deze effecten niet specifiek zijn voor HD. Vitamine B12-pillen worden meestal aanbevolen door een arts in geval van een tekort.

Antioxidanten beschermen uw cellen tegen vrije radicalen (schadelijke moleculen) in het lichaam. Kleur (pigment) is belangrijk bij het kiezen van voedsel met antioxiderende eigenschappen - voedsel met een diepe, rijke kleur bevat meestal meer antioxidanten. Kies een verscheidenheid aan fruit en groenten om er het meeste voordeel uit te halen. Deze voedingsstoffen zijn goed voor iedereen, niet alleen voor iemand met HD. Zure vruchten zijn rijk aan vitamine C, een belangrijke antioxidant. Citrusvruchten zoals citroen, sinaasappel, guave, Amla zijn enkele voorbeelden. Meer onderzoek is nodig om te bepalen of er een specifieke toename van antioxidanten nodig is voor mensen met HD.

Omega 3 vetzuren helpen ontstekingen in het hele lichaam te verminderen. Vis is een rijke bron van Omega 3 vetzuren. Ze kunnen ook triglyceriden verminderen (en hebben een bloedverdunnend effect, dus raadpleeg uw arts voordat u een supplement neemt). Andere gezonde vetten zijn olijfolie, notenboter en avocado's.

Therapie - Vroege en middenstadium HD: Dit is de beste fase om te handelen en het individu functioneel te houden omdat het nog vatbaar is voor therapieën.

Spraak & Taal Therapie: Vroegtijdige verwijzing naar spraak- en taaltherapie is belangrijk. In een vroeg stadium van HD heeft iemand misschien geen slikproblemen, maar logopedisten kunnen toch een rol spelen bij de evaluatie van de uitgangssituatie, subtiele veranderingen en het verstrekken van informatie voor de toekomst.

HD beïnvloedt individuen verschillend, dus is regelmatige beoordeling nodig om iemand te helpen zijn functie te behouden. In het midden- en late stadium zijn er aanzienlijke overlappingen op het gebied van voeding en slikken. Naarmate de ziekte vordert, wordt de uitdaging om voldoende voeding en vocht binnen te krijgen groter. Klik hier om een logopedist bij u in de buurt te vinden

Therapie in een later stadium:
sondevoeding wordt meestal aanbevolen wanneer iemand niet langer in staat is om via de mond voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen om zijn gewicht op een gezond niveau te houden. Idealiter wordt hiertoe besloten terwijl de persoon nog in staat is de voor- en nadelen voor zichzelf af te wegen, en ruim voordat sondevoeding nodig is. Vaak zijn sondevoeding en flesvoeding de druk om aan iemands caloriebehoeften te voldoen.

Er zijn verschillende manieren waarop sondevoeding wordt toegediend:

• Continu: Vierentwintig uur per dag, elke dag...
• Intermitterend / Cyclisch: Slechts een deel van de dag lopen (bijvoorbeeld 's nachts fietsen of 12 uur lopen)
• Bolus: Bolus wordt gegeven via een spuit of via zwaartekracht (infuus zonder pomp) - meestal tijdens de maaltijd.
• Aanvullend: Dit kan een bolus zijn of met tussenpozen - dit kan naast het eten worden gegeven als men niet in staat is voldoende calorieën te eten (maar het kan via elk van de bovenstaande methoden).

Het belang van Yoga en Meditatie:

In tegenstelling tot de moderne geneeskunde die vertrouwt op farmacologische therapie met tastbare, consistente, onmiddellijke resultaten, zijn yoga en meditatie de traditionele manieren om lichaam en geest in harmonie te houden, wat een betere levenskwaliteit mogelijk maakt.

Er zijn verschillende soorten yoga en meditatie en er is geen informatie over welke het beste is bij HD. Maar mindfulness helpt de patiënt om zijn aandacht erbij te houden (wat bij HD niet het geval is) en asana's kunnen alle systemen van het lichaam helpen functioneren, zoals het spijsverteringssysteem, het ademhalingssysteem en de algehele stofwisseling die bij HD niet goed functioneert.