Onderzoek

Deelnemen aan onderzoek

Lauren, Verenigde Staten van Amerika

“Zal dit (onderzoek) helpen?”

Sandra Bartolomeu Pires, Verpleegkundig onderzoeker

Een paar maanden geleden probeerde ik mensen te vinden die geïnteresseerd waren in deelname aan mijn onderzoeksproject Integrate-HD, en een lid van de ZvH gemeenschap vroeg me: “Helpt dit?”. Nu gaat mijn onderzoek niet over het testen van een nieuw medicijn, het gaat niet over het testen van nieuwe apparatuur, sterker nog, ik test helemaal niets! Zal mijn onderzoek helpen?!

Het probleem dat ik probeer op te lossen is het gebrek aan toegang tot zorg en het gebrek aan zorgcoördinatie waar mensen met de ZvH mee te maken hebben. Ik hoef je de realiteit van deze problemen niet uit te leggen, omdat jij ze beter kent dan ik. Ik ben niet persoonlijk getroffen door de ZvH, sterker nog, ik had pas 10 jaar geleden mijn eerste patiënt met de ZvH. Maar sindsdien is HD aan me geplakt en om verschillende redenen heb ik altijd het gevoel gehad dat HD als de underdog werd behandeld. Mijn moeder zei altijd dat ik altijd de moeilijkste weg kies, en dus vind je me hier, terwijl ik onderzoek hoe ik de zorg voor de HD-gemeenschap kan verbeteren.

Ik begon met het bekijken van activiteiten die getest waren om de zorgcoördinatie bij HD te verbeteren, maar helaas was er geen te vinden. En dus begon ik deze activiteiten samen met de HD-gemeenschap te ontwerpen door middel van onderzoek. Eerst wilde ik weten hoe slecht de situatie was waar ik woonde, in Engeland (behoorlijk slecht), daarna vroeg ik mensen hoe goede zorg eruitzag door middel van individuele interviews en groepsdiscussies (resultaten die wordt gepubliceerd). En deze korte paragraaf heeft 5 jaar van mijn leven gekost, zelfs zonder testen...

Voor mij is het testen nu de volgende fase. Ik dagdroom dat ik een effectieve interventie kan ontwikkelen die mensen beter kan ondersteunen zonder extra kosten, misschien zelfs goedkoper voor de overheid op de lange termijn! Als het me lukt om de mensen die de beslissingen nemen om de zorg te reorganiseren te overtuigen, zal mijn onderzoek op den duur misschien mensen helpen. Je hebt het misschien al gehoord, maar onderzoek kost ongeveer 17 jaar van theorie naar praktijk. Maar goed dat ik pas 37 ben en de moeilijkste paden bewandel.

Ik heb mensen gevonden die erg ontmoedigd waren door het systeem, die uitgeput waren door alle obstakels in het leven, die te ziek waren om deel te nemen aan een onderzoek of die gewoon even een pauze wilden van HD-gerelateerde dingen. Meedoen aan onderzoek kan erg veeleisend zijn. Maar als je de wil, de tijd en de energie hebt, doe dan mee aan onderzoek: als deelnemer, als voorstander van een bijdrage of door een bericht te delen dat je interessant vond. Ik blijf hopen dat we samen met de gemeenschap een verschil kunnen maken. Hoe lang het ook duurt, we zullen ons blijven inzetten voor betere zorg en een betere behandeling.

“Het beste moment om iets te beginnen was gisteren. De 2en De beste tijd om het te doen, is altijd vandaag”.

Je kunt onderzoeksmogelijkheden, voor het testen van interventies en/of voor het opbouwen van kennis, op veel websites vinden, bijvoorbeeld hier. Je kunt ook contact opnemen met je plaatselijke HD-vereniging en De Internationale Vereniging van Huntington.

Blog geschreven door Sandra Bartolomeu Pires, als uitbreiding op haar Instagram-post @integrate_hd gedateerd 22en Oktober 2024. Sandra is een verpleegkundig onderzoeker met een passie voor het verbeteren van de zorg voor mensen die leven met de ZvH. Ze is bezig met het schrijven van haar proefschrift en is momenteel niet bezig met het werven voor een onderzoek.

Heb je me nodig? Vind me op socials:

Instagram @integrate_hd

LinkedIn https://uk.linkedin.com/in/sandra-bartolomeu-pires-841594190

Twitter @BartolomeuPires

E-mail smbp1u20@soton.ac.uk

Inzicht in de waarde van samenwerking bij de ontwikkeling van geneesmiddelen

Seth Rotberg, pleitbezorger van patiënten bij Prilenia

Heb je je ooit afgevraagd wat de werkelijke waarde is van een partnerschap tussen de industrie, patiëntengroepen en de patiëntengemeenschap bij de ontwikkeling van medicijnen? Als iemand die op verschillende momenten in mijn leven betrokken is geweest bij beide gebieden, kan ik u uit de eerste hand vertellen dat het heel belangrijk is. Patiëntengroepen en de gemeenschap moeten worden betrokken bij alle stadia van medicijnontwikkeling als we klinisch onderzoek echt vooruit willen helpen.

Mijn eigen reis als belangenbehartiger van patiënten begon op 15-jarige leeftijd, toen ik voor het eerst hoorde over de diagnose van de Ziekte van Huntington (HD) bij mijn moeder, nadat ze de eerste 5-7 jaar van haar reis een verkeerde diagnose had gekregen. Artsen diagnosticeerden haar aanvankelijk met een zware depressie en stemmingswisselingen, terwijl buren dachten dat ze overdag dronk vanwege haar slechte balans en wiebelende bewegingen. Al deze symptomen bleken uiteindelijk symptomen van HD te zijn.

Nadat ik een paar jaar de tijd had genomen om dit nieuwe normaal te verwerken, besloot ik betrokken te raken bij de gemeenschap door geldinzamelingsacties te organiseren en meer bekendheid te geven aan HD. Uiteindelijk nam ik verschillende leiderschapsrollen aan bij patiëntengroepen om te helpen de onvervulde behoeften van de HD-gemeenschap te ondersteunen. Op een gegeven moment heb ik zelfs een patiëntenorganisatie opgericht die zich inzet voor jongvolwassenen met zeldzame en chronische ziekten.

Ik heb het voorrecht om toezicht te houden op de belangenbehartiging en betrokkenheid van patiënten voor een klein biotechbedrijf dat werkt aan HD. Dit is wat ik heb geleerd:

1. Patiëntengroepen en leden van de patiëntengemeenschap spelen een cruciale rol in de ontwikkeling van geneesmiddelen. Zij zijn degenen met doorleefde ervaringen en begrijpen de ziekte op een manier die niet te vinden is in tekstboeken of in een laboratorium.

2. Door hun ervaringen met biotechnologische en farmaceutische bedrijven te delen, kunnen patiënten helpen om het onderzoek dat plaatsvindt vorm te geven, zoals welke ziekten aandacht krijgen, welke eindpunten in onderzoeken worden bestudeerd en hoe succes eruit ziet vanuit het perspectief van de patiënt. Feedback kan worden gegeven door middel van gastsprekers voor werknemers van een bedrijf, het ontwerp van klinische onderzoeken, educatieve materialen, hoe je voorlichting kunt geven over deelname aan klinische onderzoeken, en vele andere mogelijkheden!

3. De inbreng van patiënten is van belang in elk stadium van de ontwikkeling van medicijnen, van ontdekking tot goedkeuring: onderzoekers helpen de ziekte te begrijpen, bijdragen aan het ontwerp en de wervingsstrategieën voor klinische onderzoeken, pleiten voor toegang tot therapieën als deze zijn goedgekeurd en ervaringen delen met goedgekeurde therapieën.

Voor een succesvolle samenwerking is het aan de patiëntengroep en de leden van de gemeenschap om betrokken te raken door vragen te stellen of hun hand op te steken om het onderzoek vooruit te helpen. Daag bedrijven uit over wat ze weten over ziekten en de status van hun werk. Er is zeker een dorp nodig om innovatie te stimuleren, vooral bij zeldzame ziekten. Nog meer voor ziekten waarvoor geen behandeling bestaat. Voor degenen onder jullie die al betrokken zijn bij een aantal van deze mogelijkheden - bedankt dat jullie je blijven inzetten om een verschil te maken in de ontwikkeling van medicijnen!

Seth Rotberg is een nationaal erkend patiëntleider, professional in de gezondheidszorg en TEDx-spreker. Na de 17-jarige strijd van zijn moeder met de ziekte van Huntington (HD), maakte Seth het zijn missie om de patiëntervaring in de gezondheidszorg te verbeteren. Momenteel houdt hij toezicht op de inspanningen voor patiëntenbelangenbehartiging en -betrokkenheid bij Prilenia en de meningen in dit artikel zijn die van een werknemer van Prilenia.

Let op deze gast Deze blogpost is gesponsord door Prilenia.