Onderzoek
Deelnemen aan onderzoek
Lauren, Verenigde Staten van Amerika
Inzicht in de waarde van samenwerking bij de ontwikkeling van geneesmiddelen
Seth Rotberg, pleitbezorger van patiënten bij PrileniaÂ
Heb je je ooit afgevraagd wat de werkelijke waarde is van een partnerschap tussen de industrie, patiëntengroepen en de patiëntengemeenschap bij de ontwikkeling van medicijnen? Als iemand die op verschillende momenten in mijn leven betrokken is geweest bij beide gebieden, kan ik u uit de eerste hand vertellen dat het heel belangrijk is. Patiëntengroepen en de gemeenschap moeten worden betrokken bij alle stadia van medicijnontwikkeling als we klinisch onderzoek echt vooruit willen helpen.
Mijn eigen reis als belangenbehartiger van patiënten begon op 15-jarige leeftijd, toen ik voor het eerst hoorde over de diagnose van de Ziekte van Huntington (HD) bij mijn moeder, nadat ze de eerste 5-7 jaar van haar reis een verkeerde diagnose had gekregen. Artsen diagnosticeerden haar aanvankelijk met een zware depressie en stemmingswisselingen, terwijl buren dachten dat ze overdag dronk vanwege haar slechte balans en wiebelende bewegingen. Al deze symptomen bleken uiteindelijk symptomen van HD te zijn.
Nadat ik een paar jaar de tijd had genomen om dit nieuwe normaal te verwerken, besloot ik betrokken te raken bij de gemeenschap door geldinzamelingsacties te organiseren en meer bekendheid te geven aan HD. Uiteindelijk nam ik verschillende leiderschapsrollen aan bij patiëntengroepen om te helpen de onvervulde behoeften van de HD-gemeenschap te ondersteunen. Op een gegeven moment heb ik zelfs een patiëntenorganisatie opgericht die zich inzet voor jongvolwassenen met zeldzame en chronische ziekten.
Ik heb het voorrecht om toezicht te houden op de belangenbehartiging en betrokkenheid van patiënten voor een klein biotechbedrijf dat werkt aan HD. Dit is wat ik heb geleerd:
1. Patiëntengroepen en leden van de patiëntengemeenschap spelen een cruciale rol in de ontwikkeling van geneesmiddelen. Zij zijn degenen met doorleefde ervaringen en begrijpen de ziekte op een manier die niet te vinden is in tekstboeken of in een laboratorium.
2. Door hun ervaringen met biotechnologische en farmaceutische bedrijven te delen, kunnen patiënten helpen om het onderzoek dat plaatsvindt vorm te geven, zoals welke ziekten aandacht krijgen, welke eindpunten in onderzoeken worden bestudeerd en hoe succes eruit ziet vanuit het perspectief van de patiënt. Feedback kan worden gegeven door middel van gastsprekers voor werknemers van een bedrijf, het ontwerp van klinische onderzoeken, educatieve materialen, hoe je voorlichting kunt geven over deelname aan klinische onderzoeken, en vele andere mogelijkheden!
3. De inbreng van patiënten is van belang in elk stadium van de ontwikkeling van medicijnen, van ontdekking tot goedkeuring: onderzoekers helpen de ziekte te begrijpen, bijdragen aan het ontwerp en de wervingsstrategieën voor klinische onderzoeken, pleiten voor toegang tot therapieën als deze zijn goedgekeurd en ervaringen delen met goedgekeurde therapieën.
Voor een succesvolle samenwerking is het aan de patiëntengroep en de leden van de gemeenschap om betrokken te raken door vragen te stellen of hun hand op te steken om het onderzoek vooruit te helpen. Daag bedrijven uit over wat ze weten over ziekten en de status van hun werk. Er is zeker een dorp nodig om innovatie te stimuleren, vooral bij zeldzame ziekten. Nog meer voor ziekten waarvoor geen behandeling bestaat. Voor degenen onder jullie die al betrokken zijn bij een aantal van deze mogelijkheden - bedankt dat jullie je blijven inzetten om een verschil te maken in de ontwikkeling van medicijnen!
Seth Rotberg is een nationaal erkend patiëntleider, professional in de gezondheidszorg en TEDx-spreker. Na de 17-jarige strijd van zijn moeder met de ziekte van Huntington (HD), maakte Seth het zijn missie om de patiëntervaring in de gezondheidszorg te verbeteren. Momenteel houdt hij toezicht op de inspanningen voor patiëntenbelangenbehartiging en -betrokkenheid bij Prilenia en de meningen in dit artikel zijn die van een werknemer van Prilenia.
Let op deze gast Deze blogpost is gesponsord door Prilenia.