Archieven

Hoe voor jezelf opkomen in medische instellingen

Eén van de moeilijkste dingen bij het leven met de ZvH zijn niet de symptomen zelf, maar het navigeren door het medische systeem. Van gehaaste afspraken tot het verkeerd begrijpen van symptomen, tot getwijfeld of afgewezen worden [...]

Samenvatting van de “EHDN Platform Meeting on uniQure topline results: Uitpakken van de uitkomsten tot nu toe”

Warschau, 19 november 2025. Beste leden, Zoals jullie misschien weten heeft het European Huntington's Disease Network (EHDN) gisteren een seminar georganiseerd over de topline resultaten van uniQure, een farmaceutisch bedrijf dat [...]

Dankbaarheid vinden in een lichaam dat onvoorspelbaar aanvoelt

Er zijn ochtenden waarop ik wakker word en mijn lichaam aanvoelt als een vreemde. Sommige dagen zijn de bewegingen zacht, nauwelijks een fluistering onder de oppervlakte. Andere dagen komen ze [...]

uniQure komt met nieuwe regelgeving voor AMT-130 voor de ziekte van Huntington

3 november 2025 Beste Ziekte van Huntington gemeenschap, We hebben vandaag een persbericht uitgegeven waarin we aankondigen dat uniQure feedback heeft ontvangen van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) tijdens een recente pre-Biologics [...]

ADORE-DH - Potentiële stamceltherapie

ADORE-DH was een fase II-onderzoek naar een potentiële stamceltherapie voor HD. Deze gerandomiseerde, dubbelblinde, placebogecontroleerde studie, gesponsord door AZIDUS Brasil (een full-service klinische onderzoeksorganisatie), had als doel [...]

Hoe je over HD praat zonder je een last te voelen

Voordat ik over de ZvH praat, valt er vaak een pauze in mijn borst. Het zijn niet alleen de feiten die ik afweeg, maar ook de angst hoe ze zullen landen. Zal de luisteraar [...]

uniQure kondigt positieve resultaten aan van de cruciale fase I/II-studie met AMT-130 bij patiënten met de ziekte van Huntington

24 september 2025 PDF-versie ~ Pivotaal onderzoek voldoet aan primair eindpunt; hoge dosis AMT-130 toonde statistisch significante 75% ziektevertraging na 36 maanden zoals gemeten door cUHDRS in vergelijking met een propensity [...]

10 tekenen dat je toe bent aan een zelfzorg-reset

Op sommige dagen spreekt mijn lichaam voordat ik klaar ben om te luisteren. Mijn evenwicht wankelt, mijn bewegingen worden scherper, mijn spraak voelt trager aan. Leven met de ZvH betekent dat dit geen [...]

Skyhawk rapporteert gegevens over cohort C

Eerder vandaag gaf Skyhawk de volgende update over deel C van hun SKY-0515 Fase 1 studie. -Community Brief-- Beste Skyhawk vrienden en collega's, We zijn verheugd om vandaag de [...]

5 rituelen die me gezond houden met HD

1. Ochtendritueel om te aarden Doel: Een kalme, doelbewuste start van je dag creëren Voordat mijn voeten de grond raken, sta ik even stil. Ik leg mijn hand op mijn hart of mijn [...]