Archieven

De vorm van wat er gebeurt

Wanneer een blinde een wandelstok gebruikt, gebeurt er iets vreemds in zijn hersenen. De neurale kaart van hun lichaam (het interne model dat bijhoudt waar ze [...]

May Awareness 2026: Meer dan HD - maak er deel van uit.

Een wereldwijde bewustwordings- en betrokkenheidscampagne voor de Ziekte van Huntington gaat in mei van start De European Huntington Association (EHA) en de International Huntington Association (IHA) bundelen opnieuw hun krachten en lanceren een gezamenlijke [...]

Novartis meldt bemoedigend nieuws over een behandeling voor de ziekte van Huntington

We hebben een interessante update ontvangen van het farmaceutische bedrijf Novartis over het medicijn dat ze momenteel testen voor de Ziekte van Huntington. Herinner je je het onderzoek met de naam PIVOT-HD dat een [...]

De oprichting van de Arabische Huntington Vereniging is een teken van een meer verbonden HD-gemeenschap

We zijn zeer verheugd te kunnen melden dat op 27 maart 2026 een belangrijke stap voorwaarts is gezet voor de Ziekte van Huntington (HD) gemeenschap in de Arabische regio. Vertegenwoordigers van verschillende [...]

Ons team groeit! Verwelkom onze nieuwe teamleden

De International Huntington Association (IHA) is verheugd te kunnen aankondigen dat ons team groeit. We zijn verheugd Isabel Vermelho, Jarelys Lopez en Simen Kindervaag te verwelkomen, die waardevolle expertise [...]

Angst in openbare ruimtes: wat mensen niet zien als ze staren

Er is een bepaald soort angst die kan opkomen als je leeft met de ZvH en een openbare ruimte betreedt. Het is niet altijd luidruchtig. Soms is het [...]

Eén test, vele gevolgen

Waarom een genetische test op de ZvH voor sommige mensen zinvol kan zijn Een beslissing die niemand licht opvat De vraag om een genetische test op de ZvH te ondergaan is niet [...]

Voorwaarts marcheren: Lente-energie zonder druk: Een voorzichtige stap tegelijk met de ZvH

Maart heeft een reputatie. Het is de maand die “nieuw seizoen” fluistert voordat de wereld er helemaal klaar voor is. Het licht verandert. De lucht wordt zachter. Mensen beginnen te praten over lenteschoonmaak, frisse [...]

Communicatie verzorgingstehuizen

Dit document beschrijft de belangrijkste punten die je kunt delen met het personeel van het verpleeghuis van je dierbare. Let op: de informatie hieronder is gebaseerd op persoonlijke problemen/uitdagingen met verzorgingstehuizen die mijn [...]

uniQure geeft update over regelgeving

Beste Ziekte van Huntington gemeenschap, We schrijven u om u op de hoogte te brengen van onze recente Type A-bijeenkomst met de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA.) Op 2 maart 2026 heeft uniQure [...]