Nieuws

Ashley Clarke is niet alleen ambassadeur voor de Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), maar is ook een voorstander van de HD-Community Advisory Board (HD-CAB), een groep die de stem van patiënten vertegenwoordigt bij het ontwerp en de uitvoering van klinische studies. In navolging van Lees meer...

Jasmine en Sai zijn middelbare scholieren uit de VS. Het zijn twee jonge mensen die vastbesloten zijn om een verschil te maken en anderen te inspireren om hun voorbeeld te volgen. Een fondsenwervingsinitiatief dat ze onlangs hebben opgezet en beheerd, heeft een ongelofelijke $2000 opgebracht. Lees meer...

Na goedkeuring door de Kamer van Afgevaardigden vorig jaar, werd het wetsvoorstel 5060/13 vorige maand, 21 juni, eindelijk gepubliceerd in de Officiële Agenda van de Unie, waarin 27 september wordt uitgeroepen tot de Nationale Dag ter Bewustwording van de Ziekte van Huntington. Lees meer...

De HD-gemeenschap kent de avonturen van Dimitri Poffé maar al te goed, en nu zal de wereld die ook kennen. De Franse reiziger die een fietstocht maakt door heel Zuid-Amerika om aandacht te vragen voor de ZvH, krijgt nu zijn eigen Lees meer...

MENA Organization for Rare Diseases kondigt de derde jaarlijkse bijeenkomst aan, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 die van 1 tot 4 februari 2024 in Movenpick Grand Al Bustan Dubai zal worden gehouden. Deze conferentie zal Lees meer...

21 juni 2023 PDF-versie - Dosisafhankelijke verlaging van de Huntingtine (HTT)-eiwitwaarden in het bloed na 12 weken -- Gunstig tolerantieprofiel zonder behandelingsgerelateerde ernstige bijwerkingen of NfL-pieken - - Conference call en webcast op 21 juni om 8:00 uur EDT - ZUID Lees meer...

~ AMT-130 blijft over het algemeen goed verdragen worden in beide dosiscohorten ~ ~ Patiënten behandeld met AMT-130 tonen behouden functie in vergelijking met de uitgangswaarde en klinische voordelen ten opzichte van de natuurlijke geschiedenis van de ziekte ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) in Lees meer...

Vandaag, 15 juni, is de Nationale Dag van de Ziekte van Huntington in Portugal. Ter ere van deze speciale datum hebben we een bericht van de Portugese vereniging, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Vandaag, de Nationale Dag van de Ziekte van Huntington, willen we Lees meer...

Het is May Awareness Month! Elk jaar verenigt de wereldwijde Huntington gemeenschap zich tijdens de maand mei in een gezamenlijke missie om aandacht te vragen voor de duizenden mensen die lijden aan de Ziekte van Huntington (HD). Dit jaar willen we de Lees meer...

Vandaag, 25 april, maakte Prilenia de resultaten bekend van de PROOF-HD klinische studie voor de ziekte van Huntington. Sommige deelnemers toonden aanzienlijke voordelen van het medicijn Pridopidine, terwijl anderen helemaal geen voordeel hadden. Dit is veelbelovend omdat we voor het eerst een Lees meer...