Na een volledig virtuele overstap is HDYO verheugd om voor het eerst een persoonlijke conferentie te organiseren voor jonge volwassenen, families en professionals die te maken hebben met de ZvH. Ze zijn de details aan het afronden, maar kijk voor meer informatie op hdyocongress.org.
In een belangrijke doorbraak hebben de MENA Organization for Rare Diseases en de International Huntington Association een memorandum van overeenstemming ondertekend tijdens de MENA Organization for Rare Diseases jaarvergadering 2023, 3-5 maart in Dubai. "De Internationale Huntington Vereniging kijkt uit naar Lees meer...
MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting vindt plaats in Dubai van 3 tot 5 maart 2023. Tijdens deze bijeenkomst zullen deskundigen in presentaties en workshops over zeldzame ziekten op verschillende medische gebieden de meest actuele kennis leveren. Lees meer...
De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hadden. Dit boek brengt daar verandering in. Huntington's Disease Heroes toont zesentwintig mensen uit negen landen die dapper hun persoonlijke verhalen delen over het leven Lees meer...
Doe mee met onze campagne voor Rare Disease Day! 28 februari is Rare Disease Day, waar de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun vindt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld. Dit jaar willen we dat jij meedoet aan de #LightUpForRare campagne. Lees meer...
Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging, interviewt Maaike, een voorbeeld van kracht en hoop, met een ontroerend verhaal.
Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II-studie GENERATION HD2 nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap aangezien de studie in 15 landen zal plaatsvinden (Argentinië, Oostenrijk, Australië, Canada, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Italië, Nieuw-Zeeland, Polen, Lees meer...
Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat zij de VIBRANT-HD studie van Branaplam stopzetten, nadat sommige deelnemers bijwerkingen ontwikkelden. Lees de volledige brief van Novartis Ook al kan dit nieuws teleurstellend zijn, de HD-gemeenschap zal positief blijven en Lees meer...
Arabic