Archieven

Empowerment van gemeenschappen: Een overzicht van recente initiatieven van de Braziliaanse Huntington Vereniging (ABH)

De Braziliaanse Huntington Vereniging (ABH - Associação Brasil Huntington) is ongelooflijk actief en heeft al talloze initiatieven voor de gemeenschap genomen. Dit niveau van betrokkenheid is essentieel omdat het niet [...]

EHDN Plenaire Vergadering en Enroll-HD Congres

Het EHDN en Enroll-HD 2024 is een gezamenlijk evenement dat de EHDN Plenary Meeting en het Enroll-HD Congres combineert. Het evenement wordt verspreid over drie dagen gehouden en biedt [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, deelt haar ervaring in het hoofdkantoor van uniQure

Ashley Clarke is niet alleen ambassadeur voor de Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), maar is ook pleitbezorger voor de HD-Community Advisory Board (HD-CAB), een groep die de [...]

Rise Against Huntington: hoe twee jonge middelbare scholieren $2000 inzamelden voor de Ziekte van Huntington

Jasmine en Sai zijn middelbare scholieren uit de VS. Ze zijn twee jonge mensen die vastbesloten zijn om een verschil te maken en anderen te inspireren om hun voorbeeld te volgen. Een inzamelingsactie [...]

Nationale Dag van de Ziekte van Huntington officieel ingesteld in Brazilië

Nadat het wetsvoorstel 5060/13 vorig jaar door de Kamer van Afgevaardigden was goedgekeurd, werd het vorige maand, 21 juni, eindelijk gepubliceerd in de Officiële Agenda van de Unie, waarin de [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) laat zijn avontuur zien in een nieuwe documentaire

De HD-gemeenschap kent de avonturen van Dimitri Poffé maar al te goed, en nu zal de wereld die ook kennen. De Franse reiziger die een fietstocht maakt door heel Zuid-Amerika om [...]

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten Jaarvergadering & Tentoonstelling 2024

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten kondigt de derde jaarlijkse bijeenkomst aan, MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten Jaarvergadering & Tentoonstelling 2024 die gehouden zal worden in Beach Rotana in Dubai van [...] tot [...].

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten Jaarvergadering & Tentoonstelling 2024

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten kondigt de derde jaarlijkse bijeenkomst aan, MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten Jaarvergadering & Tentoonstelling 2024 die gehouden zal worden in Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics deelt positieve tussentijdse gegevens van de PIVOT-HD klinische studie bij patiënten met de ziekte van Huntington

21 juni 2023 PDF-versie - Dosisafhankelijke verlaging van het Huntingtine (HTT)-eiwitgehalte in het bloed na 12 weken -- Gunstig tolerantieprofiel zonder behandelingsgerelateerde ernstige bijwerkingen of NfL-pieken - - Conferentie [...]...

uniQure kondigt een update aan van de Amerikaanse klinische fase I/II-studie met AMT-130 gentherapie voor de behandeling van de ziekte van Huntington

~ AMT-130 continues to be generally well-tolerated across both dose cohorts ~ Patients treated with AMT-130 show preserved function compared to baseline and clinical benefits relative to natural history [...]