Archieven

Campagne Zeldzame Ziektendag 2023

Doe mee aan onze campagne voor Zeldzame Ziektendag! 28 februari is Zeldzame Ziektendag, de dag waarop de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun zoekt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld [...]

1e Internationale UAE Zeldzame Ziekten Vereniging Congres

IHA interviewt Maaike - een emotioneel verhaal

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging, interviewt Maaike, een voorbeeld van kracht en hoop, met een ontroerend verhaal.

Roche/ Genentech update over GENERATION HD2 studie

Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II GENERATION HD2-studie nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie gepland staat voor 15 landen (Argentinië, [...]

Novartis beëindigt de VIBRANT-HD studie

Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat ze stoppen met de VIBRANT-HD studie van Branaplam, nadat sommige deelnemers bijwerkingen hadden ontwikkeld. Lees de volledige brief van Novartis Zelfs als dit nieuws [...]

IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI

IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI Svein Olaf Olsen, voorzitter van de [...]

International Huntington Association ontvangt een zeer gulle donatie

De Internationale Huntington Vereniging heeft een zeer gulle donatie ontvangen. Achter de donatie zit een Noorse donor. Hij wil anoniem blijven. Het geld is bestemd voor een nieuwe positie bij [...]

Joyvest demonstratie

Heb je al gehoord van de Joyvest van Lyckna? Het is een activiteitenvest dat muziek afspeelt als je beweegt! Carina van de Ziekte van Huntington (RHS) in Zweden geeft een demonstratie. [...]

uniQure heeft aangekondigd de patiënteninschrijving te hervatten op het hogere dosisniveau in de AMT-130 studie.

Een bericht van uniQure aan de ZvH gemeenschap Beste leden van de ZvH gemeenschap, Vanochtend heeft uniQure een persbericht uitgegeven met daarin een update van onze klinische studie metAMT-130 [...]

Wave Life Sciences kondigt een positieve update aan van fase 1b/2a SELECT-HD studie met eerste resultaten die wijzen op allelselectieve target-engagement met WVE-003 in de ziekte van Huntington.

20 september 2022 om 7:30 AM EDT PDF-versie Eenmalige doses WVE-003 lijken over het algemeen veilig en goed verdragen Gemuteerd huntingtin (mHTT) eiwit in de liquor van het CZF werd verminderd na eenmalige doses van 30 [...]...