In een belangrijke doorbraak hebben de MENA Organization for Rare Diseases en de International Huntington Association een memorandum van overeenstemming ondertekend tijdens de MENA Organization for Rare Diseases jaarvergadering 2023, 3-5 maart in Dubai. "De Internationale Huntington Vereniging kijkt uit naar Lees meer...
De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hadden. Dit boek brengt daar verandering in. Huntington's Disease Heroes toont zesentwintig mensen uit negen landen die dapper hun persoonlijke verhalen delen over het leven Lees meer...
Doe mee met onze campagne voor Rare Disease Day! 28 februari is Rare Disease Day, waar de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun vindt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld. Dit jaar willen we dat jij meedoet aan de #LightUpForRare campagne. Lees meer...
Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging, interviewt Maaike, een voorbeeld van kracht en hoop, met een ontroerend verhaal.
Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II-studie GENERATION HD2 nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap aangezien de studie in 15 landen zal plaatsvinden (Argentinië, Oostenrijk, Australië, Canada, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Italië, Nieuw-Zeeland, Polen, Lees meer...
Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat zij de VIBRANT-HD studie van Branaplam stopzetten, nadat sommige deelnemers bijwerkingen ontwikkelden. Lees de volledige brief van Novartis Ook al kan dit nieuws teleurstellend zijn, de HD-gemeenschap zal positief blijven en Lees meer...
IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI Svein Olaf Olsen, voorzitter van de International Huntington Association, interviewt Robert Pacifici, de Chief Scientific Officer Lees meer...
International Huntington Association heeft een zeer gulle donatie ontvangen. Een Noorse donor zit achter de donatie. Hij wenst anoniem te blijven. Het geld is bestemd voor een nieuwe functie op het kantoor van de IHA in Lissabon en wordt onder deze voorwaarde gegeven. Lees meer...
Heb je al gehoord van de Joyvest van Lyckna? Het is een activiteitenvest dat muziek afspeelt als je beweegt! Carina, van de Huntington Vereniging (RHS) in Zweden geeft een demonstratie. Dit is een fysiotherapie, zeer aan te bevelen voor werkende en... Lees meer...
Een bericht van uniQure aan de Ziekte van Huntington Beste leden van de Ziekte van Huntington-gemeenschap, Vanochtend heeft uniQure een persbericht uitgegeven met een update van onze klinische studie naarAMT-130 (de naam van het studiegeneesmiddel) voor de Ziekte van Huntington (HD). Lees meer...
Dutch 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian