Nieuws

Als de situatie in Oekraïne nog niet wanhopig genoeg is, denk dan eens aan de mensen met de bijkomende last van de ziekte van Huntington. Danuta Lis, voorzitter van de Poolse HD-vereniging en Bea De Schepper, vice-voorzitter van de Belgische Huntington Liga (Vlaanderen) hebben Lees meer...

Gisteren organiseerde Prilenia een webinar over de fase III-studie met Pridopidine. Dank aan iedereen die deelnam en een speciale dank aan onze sprekers, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman en Anne Rosser en ook aan Dina de Lees meer...

HDYO lanceert JOIN-HD, het wereldwijde register voor HD bij jongeren, dat openstaat voor fase 1: Open Enrollment, vanaf 4 februari. JOIN-HD is een wereldwijd register dat ervaringen verzamelt van zowel jonge mensen die Juvenile HD hebben als hun Lees meer...

Er is zojuist bemoedigend nieuws binnengekomen van Roche. Uit een analyse van de resultaten van Roche's fase III GENERATION HD1 studie, die in maart 2021 werd stopgezet, is gebleken dat een subgroep van patiënten baat kan hebben bij Tominersen. De analyse toonde Lees meer...

Met groot verdriet melden wij het overlijden van een van onze oprichters. Gerrit Dommerholt is op 31 december in Nederland overleden. Gerrits bijdrage aan HD kan nauwelijks worden overschat. Hij hielp de vereniging op te richten in de jaren 1980 Lees meer...

De Internationale Huntington Vereniging zet zich in om families die getroffen zijn door de ZvH over de hele wereld te helpen. Een van onze huidige samenwerkingsverbanden is dan ook gericht op het ontwikkelen van patiëntenorganisaties en ondersteunende diensten in Azië. In samenwerking met de Chinese Huntington Lees meer...

IHA heeft samen met de Huntington Disease Youth Organisation en de European Huntington Association een wereldwijde Community Advisory Board opgericht, genaamd HD-CAB. De HD-CAB bestaat uit vertegenwoordigers van HD-families over de hele wereld. Leden uit 20 verschillende landen bieden Lees meer...

Zeven leden van het PTC Therapeutics team voegden zich bij 11 HD-CAB teamleden voor een adviesraad op 3 november. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP schreef na de bijeenkomst: "Nogmaals bedankt voor Lees meer...

De eerste bijeenkomst over de Ziekte van Huntington voor de Arabische landen werd bijgewoond door deelnemers uit 14 verschillende landen. Dank voor het succes gaat uit naar de voorzitter en keynote spreker Prof. Bernhard Landwehrmeyer samen met een aantal andere high-profile presentatoren. De Lees meer...