Archieven

23 maart: Vieren van Dankbaarheiddag in de ZvH gemeenschap

"De Dag van de Dankbaarheid is een manier om de samenwerking van ZvH-families met artsen en wetenschappers te eren, die begon met de inspanningen om het gen van de ZvH te identificeren in de jaren tachtig, [...]

Be Empowered door Tanita Allen, de nieuwe column op de IHA-website

Tanita Allen, een toegewijd pleitbezorger voor de ZvH en auteur van haar veelgeplaagde memoires "We Exist", begint een nieuwe column voor de IHA website, genaamd Be Empowered by [...]

Versterkt worden door Tanita Allen: Kracht vinden in onze gezamenlijke reis

Hallo allemaal! Ik vind het een eer om mezelf voor te stellen als de nieuwste columnist voor het online platform van de Internationale Huntington Vereniging. Schrijven voor deze gemeenschap is niet alleen een voorrecht, maar [...]

Opgroeien met HD: Inzichten & ondersteuningsstrategieën met Siri Hagen Kjølaas

Tijdens de EHDN & Enroll-HD conferentie vorig jaar in Straatsburg hadden we het voorrecht om Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., te interviewen om haar baanbrekende onderzoek naar de psychosociale uitdagingen waarmee [...]

SOM Biotech kondigt Fase 2b onderzoeksresultaten aan

SOM Biotech presenteert de resultaten van de Fase 2b studie met SOM3355. SOM3355 laat een uniek profiel zien met robuuste verbeteringen van chorea bij patiënten met de ziekte van Huntington en een veilig profiel zonder slaperigheid, [...]

Campagne Zeldzame Ziektendag 2025

De International Huntington Association organiseert in samenwerking met de European Huntington Association een campagne voor Rare Disease Day 2025, op 28 februari. De slogan voor de RDD van dit jaar [...]

RDI lanceert leiderschapsprogramma voor jongeren

Rare Diseases International (RDI), kondigde de lancering aan van het RDI Youth Leadership Programme, een initiatief dat is ontworpen om jonge mensen binnen de zeldzame ziekten gemeenschap te betrekken en mondiger te maken. Dit programma [...]

Twaalfjarige publiceert kinderboek over de Ziekte van Huntington

Studente Toronto schrijft boek zodat anderen haar opa vriendelijk behandelen 11 december 2024 - Toronto, Ontario, Canada De meeste mensen hebben nog nooit van de ZvH gehoord. Dit gebrek aan bewustzijn [...]

UniQure kondigt afstemming met FDA aan over belangrijke elementen van versnelde goedkeuringsroute voor AMT-130

Gisteren publiceerde uniQure een persbericht waarin het de afstemming aankondigde met de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) over de belangrijkste elementen van een versnelde goedkeuringsprocedure voor uniQure's AMT-130 programma voor de ziekte van Huntington [...]...

"The Present", documentaire met Dimitri Poffé, is nu beschikbaar op Youtube

Dimitri Poffé is een bekend lid van de HD gemeenschap. Nadat hij positief getest was op de ZvH, begon Dimitri aan een fietsreis door Zuid-Amerika. In dit project, Explore [...]