Archieven

Nationale Dag van de Ziekte van Huntington officieel ingesteld in Brazilië

Nadat het wetsvoorstel 5060/13 vorig jaar door de Kamer van Afgevaardigden was goedgekeurd, werd het vorige maand, 21 juni, eindelijk gepubliceerd in de Officiële Agenda van de Unie, waarin de [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) laat zijn avontuur zien in een nieuwe documentaire

De HD-gemeenschap kent de avonturen van Dimitri Poffé maar al te goed, en nu zal de wereld die ook kennen. De Franse reiziger die een fietstocht maakt door heel Zuid-Amerika om [...]

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten Jaarvergadering & Tentoonstelling 2024

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten kondigt de derde jaarlijkse bijeenkomst aan, MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten Jaarvergadering & Tentoonstelling 2024 die gehouden zal worden in Beach Rotana in Dubai van [...] tot [...].

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten Jaarvergadering & Tentoonstelling 2024

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten kondigt de derde jaarlijkse bijeenkomst aan, MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten Jaarvergadering & Tentoonstelling 2024 die gehouden zal worden in Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics deelt positieve tussentijdse gegevens van de PIVOT-HD klinische studie bij patiënten met de ziekte van Huntington

21 juni 2023 PDF-versie - Dosisafhankelijke verlaging van het Huntingtine (HTT)-eiwitgehalte in het bloed na 12 weken -- Gunstig tolerantieprofiel zonder behandelingsgerelateerde ernstige bijwerkingen of NfL-pieken - - Conferentie [...]...

uniQure kondigt een update aan van de Amerikaanse klinische fase I/II-studie met AMT-130 gentherapie voor de behandeling van de ziekte van Huntington

~ AMT-130 continues to be generally well-tolerated across both dose cohorts ~ Patients treated with AMT-130 show preserved function compared to baseline and clinical benefits relative to natural history [...]

Nationale Ziekte van Huntington Dag in Portugal

Vandaag, 15 juni, is de Nationale Ziekte van Huntington in Portugal. Ter ere van deze speciale datum hebben we een bericht van de Portugese vereniging, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Het is mei bewustzijnsmaand!

Het is mei Bewustzijnsmaand! Elk jaar verenigt de wereldwijde Huntington gemeenschap zich tijdens de maand mei in een gezamenlijke missie om aandacht te vragen voor de duizenden mensen die lijden aan [...]

PRILENIA KONDIGT RESULTATEN AAN VAN DE PROOF-HD STUDIE: VEELBELOVEND, MAAR GEMENGDE RESULTATEN!

Vandaag, 25 april, kondigde Prilenia de resultaten aan van de PROOF-HD klinische studie voor de Ziekte van Huntington. Sommige deelnemers toonden significante voordelen van het medicijn Pridopidine, terwijl anderen er helemaal geen baat bij hadden. Deze [...]

38e Jaarlijkse HDSA Conventie

De jaarlijkse HDSA-conventie is de grootste bijeenkomst van HD-gezinnen ter wereld. In de afgelopen zevenendertig jaar, of het nu persoonlijk, virtueel of hybride was, heeft HDSA prioriteit gegeven aan het samenbrengen van gezinnen [...]