Archieven

HSG en HD-CAB werken samen in een wereldwijde patiëntenadviesraad

Rochester, NY - 30 maart 2023 - De Huntington Study Group (HSG), samen met zijn volledige dochteronderneming HSG Clinical Research, Inc., een wereldleider in het uitvoeren van klinisch onderzoek naar de ziekte van Huntington [...]

Prilenia bereikt laatste patiënt laatste bezoek in fase 3 PROOF-HD klinische studie voor de ziekte van Huntington

PROOF-HD is de enige studie in een laat stadium van de ziekte van Huntington gericht op klinische progressie; topline resultaten verwacht begin Q2 2023 NAARDEN, Nederland en WALTHAM, Mass., 28 maart 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., een [...]

Huntington's Dankbaarheidsdag 2023

Beste vriend,Op 23 maart 1993 kondigden wetenschappers de ontdekking aan van het gen dat de Ziekte van Huntington (HD) veroorzaakt. De bekendmaking, na tientallen jaren van onderzoek, maakte het partnerschap duidelijk van 'families die leven [...]

MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten en de Internationale Huntington Vereniging bundelen hun krachten in een unieke samenwerking!

In een belangrijke doorbraak ondertekenden de MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten en de Internationale Huntington Vereniging een memorandum van overeenstemming tijdens de jaarlijkse MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten bijeenkomst 2023, [...]

Webinar: Novartis bespreekt de VIBRANT-HD studie

Zeldzame ziekten gemeenschap komt samen om boek uit te brengen voor Zeldzame Ziektendag, 28 februari

De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hebben. Dit boek brengt daar verandering in. In Huntington's Disease Heroes komen zesentwintig mensen uit [...]

Campagne Zeldzame Ziektendag 2023

Doe mee aan onze campagne voor Zeldzame Ziektendag! 28 februari is Zeldzame Ziektendag, de dag waarop de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun zoekt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld [...]

1e Internationale UAE Zeldzame Ziekten Vereniging Congres

IHA interviewt Maaike - een emotioneel verhaal

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging, interviewt Maaike, een voorbeeld van kracht en hoop, met een ontroerend verhaal.

Roche/ Genentech update over GENERATION HD2 studie

Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II GENERATION HD2-studie nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie gepland staat voor 15 landen (Argentinië, [...]