IHA voorzitter Svein Olaf Olsen was vorige maand keynote spreker over de Ziekte van Huntington op het MENA Congres voor Zeldzame Ziekten in Abu Dhabi. Hij sprak over de dringende noodzaak om in de regio een neurodegeneratief kenniscentrum op te zetten en klinisch onderzoek te bevorderen. Dit sluit perfect aan bij de intentie van de regio
Vandaag zijn we erg blij in de Huntington gemeenschap. De aankondiging van Uniqure dat het bedrijf de Regenerative Medicine Advanced Therapy (RMAT) "Designation for Investigational Gene Therapy AMT-130 in Huntington's Disease heeft ontvangen is meer dan veelbelovend", zegt voorzitter van IHA, Svein Olaf Olsen. De RMAT 'licentie' is gebaseerd op
In haar memoires "We Exist" vertelt Tanita Allen hoe moeilijk het voor haar was om de juiste diagnose van de Ziekte van Huntington te krijgen. Keer op keer kreeg ze een verkeerde diagnose omdat artsen weigerden te overwegen dat ook Afro-Amerikanen het gemuteerde gen konden erven. In haar memoires begint ze aan een krachtige verkenning van
Artsen van de Universiteit van Reading (VK) hebben een gratis online psychotherapieprogramma ontwikkeld voor mensen met de Ziekte van Huntington. Het is onderdeel van een onderzoeksproject dat kijkt naar hoe mensen met HD (symptomatisch of pre-symptomatisch) hun dagelijks leven managen. Meer informatie vind je hier. Als je iemand kent die
Oprichting van de Vereniging van de Ziekte van Huntington van Pakistan 24 april 2024 Vorige week is er weer een nationale vereniging opgericht. De Pakistaanse Vereniging voor de Ziekte van Huntington (HDSOP) sloot zich aan bij de groeiende lijst van organisaties die zich inzetten om het leven van mensen met de Ziekte van Huntington te verbeteren. De oprichting werd gesteund door de International Huntington
SOM Biotech, een bedrijf dat geneesmiddelen ontdekt en ontwikkelt in een klinische fase, gebaseerd op een uniek kunstmatig intelligentieplatform (SOMAIPRO®), kondigt met trots aan dat de werving voor de Fase IIb klinische studie met SOM3355 als behandeling voor Huntington's chorea is voltooid. Na een Fase IIa studie waar de
Prilenia heeft vandaag aangekondigd dat het van plan is om een aanvraag voor een vergunning voor het in de handel brengen in te dienen in de EU voor het gebruik van Pridopidine bij de behandeling van de Ziekte van Huntington. Volgens Dr. Michael Hayden, CEO van Prilenia "toont Pridopidine consistente behandelingsvoordelen over onafhankelijke maatstaven die belangrijk zijn voor patiënten en families. Deze
Wetenschappers van het Weizmann Instituut in Israël hebben de resultaten gepubliceerd van een dierstudie die veelbelovend is voor de behandeling van de Ziekte van Huntington. Ze hebben ontdekt dat twee kleine moleculen, SPI-24 en SPI-77 genaamd, effectief de expressie van het gemuteerde huntingtin in de hersenen kunnen verminderen, terwijl het normale gen in de hersenen blijft.
Het is officieel! De Internationale Huntington Vereniging is nu onderdeel van RDI, Rare Diseases International. Dit is een enorme stap voor IHA, omdat het betekent dat we niet alleen een belangrijke rol spelen in de HD gemeenschap, maar ook in de Zeldzame Ziekten gemeenschap. "We zijn erg blij met
~ Patients treated with AMT-130 continue to show evidence of preserved neurological function with potential dose-dependent clinical benefits relative to an inclusion criteria-matched natural history of the disease ~ ~ Mean CSF NfL continue to demonstrate favorable trends with low-dose patients below baseline at 30 months and high-dose patients near baseline
IHA voorzitter Svein Olaf Olsen was vorige maand keynote spreker over de Ziekte van Huntington op het MENA Congres voor Zeldzame Ziekten in Abu Dhabi. Hij sprak over de dringende noodzaak om in de regio een neurodegeneratief kenniscentrum op te zetten en klinisch onderzoek te bevorderen. Dit sluit perfect aan bij de intentie van de regio
Vandaag zijn we erg blij in de Huntington gemeenschap. De aankondiging van Uniqure dat het bedrijf de Regenerative Medicine Advanced Therapy (RMAT) "Designation for Investigational Gene Therapy AMT-130 in Huntington's Disease heeft ontvangen is meer dan veelbelovend", zegt voorzitter van IHA, Svein Olaf Olsen. De RMAT 'licentie' is gebaseerd op
In haar memoires "We Exist" vertelt Tanita Allen hoe moeilijk het voor haar was om de juiste diagnose van de Ziekte van Huntington te krijgen. Keer op keer kreeg ze een verkeerde diagnose omdat artsen weigerden te overwegen dat ook Afro-Amerikanen het gemuteerde gen konden erven. In haar memoires begint ze aan een krachtige verkenning van
Artsen van de Universiteit van Reading (VK) hebben een gratis online psychotherapieprogramma ontwikkeld voor mensen met de Ziekte van Huntington. Het is onderdeel van een onderzoeksproject dat kijkt naar hoe mensen met HD (symptomatisch of pre-symptomatisch) hun dagelijks leven managen. Meer informatie vind je hier. Als je iemand kent die
Oprichting van de Vereniging van de Ziekte van Huntington van Pakistan 24 april 2024 Vorige week is er weer een nationale vereniging opgericht. De Pakistaanse Vereniging voor de Ziekte van Huntington (HDSOP) sloot zich aan bij de groeiende lijst van organisaties die zich inzetten om het leven van mensen met de Ziekte van Huntington te verbeteren. De oprichting werd gesteund door de International Huntington
SOM Biotech, een bedrijf dat geneesmiddelen ontdekt en ontwikkelt in een klinische fase, gebaseerd op een uniek kunstmatig intelligentieplatform (SOMAIPRO®), kondigt met trots aan dat de werving voor de Fase IIb klinische studie met SOM3355 als behandeling voor Huntington's chorea is voltooid. Na een Fase IIa studie waar de
Prilenia heeft vandaag aangekondigd dat het van plan is om een aanvraag voor een vergunning voor het in de handel brengen in te dienen in de EU voor het gebruik van Pridopidine bij de behandeling van de Ziekte van Huntington. Volgens Dr. Michael Hayden, CEO van Prilenia "toont Pridopidine consistente behandelingsvoordelen over onafhankelijke maatstaven die belangrijk zijn voor patiënten en families. Deze
Wetenschappers van het Weizmann Instituut in Israël hebben de resultaten gepubliceerd van een dierstudie die veelbelovend is voor de behandeling van de Ziekte van Huntington. Ze hebben ontdekt dat twee kleine moleculen, SPI-24 en SPI-77 genaamd, effectief de expressie van het gemuteerde huntingtin in de hersenen kunnen verminderen, terwijl het normale gen in de hersenen blijft.
Het is officieel! De Internationale Huntington Vereniging is nu onderdeel van RDI, Rare Diseases International. Dit is een enorme stap voor IHA, omdat het betekent dat we niet alleen een belangrijke rol spelen in de HD gemeenschap, maar ook in de Zeldzame Ziekten gemeenschap. "We zijn erg blij met
~ Patients treated with AMT-130 continue to show evidence of preserved neurological function with potential dose-dependent clinical benefits relative to an inclusion criteria-matched natural history of the disease ~ ~ Mean CSF NfL continue to demonstrate favorable trends with low-dose patients below baseline at 30 months and high-dose patients near baseline
Dutch 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian