Beste vriend,Op 23 maart 1993 kondigden wetenschappers de ontdekking aan van het gen dat de ziekte van Huntington (HD) veroorzaakt. De bekendmaking, na tientallen jaren van onderzoek, maakte het partnerschap duidelijk tussen 'families die leven met de ziekte van Huntington' en de 'wetenschappers die voor hen werken'. Deze mijlpaal en dit partnerschap werden gevierd in huizen, laboratoria en klinieken.
In een belangrijke doorbraak hebben de MENA Organization for Rare Diseases en de International Huntington Association een memorandum van overeenstemming ondertekend tijdens de MENA Organization for Rare Diseases jaarvergadering 2023, 3-5 maart in Dubai. "De Internationale Huntington Vereniging kijkt uit naar de samenwerking met de MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten die...
De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hadden. Dit boek brengt daar verandering in. Huntington's Disease Heroes toont zesentwintig mensen uit negen landen die moedig hun persoonlijke verhalen delen over het leven in de schaduw van deze ziekte. Door dit te doen
Doe mee met onze campagne voor Zeldzame Ziekte Dag! Op 28 februari is het Zeldzame Ziekte Dag, waar de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun vindt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld. Dit jaar willen we dat je meedoet aan de #LightUpForRare campagne. Om mee te doen hoef je ons alleen maar een foto te sturen
Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging, interviewt Maaike, een voorbeeld van kracht en hoop, met een ontroerend verhaal.
Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II-studie GENERATION HD2 nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie in 15 landen zal plaatsvinden (Argentinië, Oostenrijk, Australië, Canada, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Italië, Nieuw-Zeeland, Polen, Portugal, Spanje, Zwitserland, het VK en de VS). Het begint op
Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat zij de VIBRANT-HD studie van Branaplam stopzetten, nadat sommige deelnemers bijwerkingen ontwikkelden. Lees de volledige brief van Novartis Ook al kan dit nieuws teleurstellend zijn, de HD-gemeenschap blijft positief en hoopt dat de resterende proeven en tests iets goeds kunnen brengen.
IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI Svein Olaf Olsen, voorzitter van de International Huntington Association, interviewt Robert Pacifici, de Chief Scientific Officer in CHDI, tijdens de EHDN Plenary Meeting 2022. Zij hadden
International Huntington Association heeft een zeer gulle donatie ontvangen. Een Noorse donor zit achter de donatie. Hij wenst anoniem te blijven. Het geld is bestemd voor een nieuwe functie op het kantoor van IHA in Lissabon en wordt onder deze voorwaarde gegeven. De nieuwe functie zal het werk van IHA versterken met betrekking tot
Heb je al gehoord van de Joyvest van Lyckna? Het is een activiteitenvest dat muziek afspeelt als je beweegt! Carina, van de Huntington Vereniging (RHS) in Zweden geeft een demonstratie. Dit is een fysiotherapie, sterk aanbevolen om je spieren te trainen, terwijl je ook plezier hebt, net als Dina.
Beste vriend,Op 23 maart 1993 kondigden wetenschappers de ontdekking aan van het gen dat de ziekte van Huntington (HD) veroorzaakt. De bekendmaking, na tientallen jaren van onderzoek, maakte het partnerschap duidelijk tussen 'families die leven met de ziekte van Huntington' en de 'wetenschappers die voor hen werken'. Deze mijlpaal en dit partnerschap werden gevierd in huizen, laboratoria en klinieken.
In een belangrijke doorbraak hebben de MENA Organization for Rare Diseases en de International Huntington Association een memorandum van overeenstemming ondertekend tijdens de MENA Organization for Rare Diseases jaarvergadering 2023, 3-5 maart in Dubai. "De Internationale Huntington Vereniging kijkt uit naar de samenwerking met de MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten die...
De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hadden. Dit boek brengt daar verandering in. Huntington's Disease Heroes toont zesentwintig mensen uit negen landen die moedig hun persoonlijke verhalen delen over het leven in de schaduw van deze ziekte. Door dit te doen
Doe mee met onze campagne voor Zeldzame Ziekte Dag! Op 28 februari is het Zeldzame Ziekte Dag, waar de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun vindt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld. Dit jaar willen we dat je meedoet aan de #LightUpForRare campagne. Om mee te doen hoef je ons alleen maar een foto te sturen
Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging, interviewt Maaike, een voorbeeld van kracht en hoop, met een ontroerend verhaal.
Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II-studie GENERATION HD2 nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie in 15 landen zal plaatsvinden (Argentinië, Oostenrijk, Australië, Canada, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Italië, Nieuw-Zeeland, Polen, Portugal, Spanje, Zwitserland, het VK en de VS). Het begint op
Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat zij de VIBRANT-HD studie van Branaplam stopzetten, nadat sommige deelnemers bijwerkingen ontwikkelden. Lees de volledige brief van Novartis Ook al kan dit nieuws teleurstellend zijn, de HD-gemeenschap blijft positief en hoopt dat de resterende proeven en tests iets goeds kunnen brengen.
IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI Svein Olaf Olsen, voorzitter van de International Huntington Association, interviewt Robert Pacifici, de Chief Scientific Officer in CHDI, tijdens de EHDN Plenary Meeting 2022. Zij hadden
International Huntington Association heeft een zeer gulle donatie ontvangen. Een Noorse donor zit achter de donatie. Hij wenst anoniem te blijven. Het geld is bestemd voor een nieuwe functie op het kantoor van IHA in Lissabon en wordt onder deze voorwaarde gegeven. De nieuwe functie zal het werk van IHA versterken met betrekking tot
Heb je al gehoord van de Joyvest van Lyckna? Het is een activiteitenvest dat muziek afspeelt als je beweegt! Carina, van de Huntington Vereniging (RHS) in Zweden geeft een demonstratie. Dit is een fysiotherapie, sterk aanbevolen om je spieren te trainen, terwijl je ook plezier hebt, net als Dina.
Dutch 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian