Nieuws

Light It Up for Huntington's Disease 2022

Het is HD May Awareness Month en HDSI (Huntington's Disease Society of India) viert dit met HD light-up, door het verlichten van prominente gebouwen om solidariteit te betuigen met door HD getroffen families en om bewustzijn te creëren. Iedereen kan op drie manieren meedoen: Woon het light-up evenement bij op de

Read More "

Webinar - Alles wat u moet weten over Proof-HD

Gisteren organiseerde Prilenia een webinar over de fase III studie met Pridopidine. Dank aan iedereen die heeft deelgenomen en een speciale dank aan onze sprekers, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman en Anne Rosser en ook aan Dina de Sousa voor de European Huntington Association. Blijf kijken naar meer

Read More "

Laatste nieuws - Roche plant nieuwe Tominersen studie

Er is zojuist bemoedigend nieuws binnengekomen van Roche. Uit een analyse van de resultaten van Roche's fase III GENERATION HD1 studie, die in maart 2021 werd stopgezet, is gebleken dat een subgroep van patiënten baat kan hebben bij Tominersen. De analyse toonde aan dat minder frequente dosering van Tominersen gunstig kan zijn voor jongere patiënten.

Read More "

Eerbetoon aan een groot man - Gerrit Dommerholt

Met groot verdriet melden wij het overlijden van een van onze oprichters. Gerrit Dommerholt is op 31 december in Nederland overleden. Gerrits bijdrage aan HD kan nauwelijks worden overschat. Hij hielp de vereniging in de jaren tachtig op te richten om nauwere samenwerking met onderzoekers te bevorderen en het taboe te doorbreken.

Read More "

Update in Pakistaanse testen

De Internationale Huntington Vereniging is toegewijd aan het helpen van families met de ZvH over de hele wereld. Een van onze huidige samenwerkingsverbanden richt zich dan ook op het ontwikkelen van patiëntenorganisaties en ondersteunende diensten in Azië. In samenwerking met de Chinese Huntington Vereniging en IHA vice president Xi Cao, is de IHA

Read More "

September 2021 - Er is een wereldwijde adviesraad van de HD-gemeenschap opgericht.

IHA heeft samen met de Huntington Disease Youth Organisation en de European Huntington Association een wereldwijde Community Advisory Board opgericht, genaamd HD-CAB. De HD-CAB bestaat uit vertegenwoordigers van Huntington families over de hele wereld. Leden uit 20 verschillende landen leveren waardevolle input aan onderzoekers, vertegenwoordigers van de industrie, regelgevers en beleidsmakers.

Read More "

3 november 2021 - Eerste HD-CAB adviesraad

Zeven leden van het PTC Therapeutics team voegden zich bij 11 HD-CAB teamleden voor een adviesraad op 3 november. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP schreef na de bijeenkomst: "Nogmaals bedankt voor de mogelijkheid om deel te nemen aan de 1e HD-CAB. Het was een

Read More "

Light It Up for Huntington's Disease 2022

Het is HD May Awareness Month en HDSI (Huntington's Disease Society of India) viert dit met HD light-up, door het verlichten van prominente gebouwen om solidariteit te betuigen met door HD getroffen families en om bewustzijn te creëren. Iedereen kan op drie manieren meedoen: Woon het light-up evenement bij op de

Read More "

Webinar - Alles wat u moet weten over Proof-HD

Gisteren organiseerde Prilenia een webinar over de fase III studie met Pridopidine. Dank aan iedereen die heeft deelgenomen en een speciale dank aan onze sprekers, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman en Anne Rosser en ook aan Dina de Sousa voor de European Huntington Association. Blijf kijken naar meer

Read More "

Laatste nieuws - Roche plant nieuwe Tominersen studie

Er is zojuist bemoedigend nieuws binnengekomen van Roche. Uit een analyse van de resultaten van Roche's fase III GENERATION HD1 studie, die in maart 2021 werd stopgezet, is gebleken dat een subgroep van patiënten baat kan hebben bij Tominersen. De analyse toonde aan dat minder frequente dosering van Tominersen gunstig kan zijn voor jongere patiënten.

Read More "

Eerbetoon aan een groot man - Gerrit Dommerholt

Met groot verdriet melden wij het overlijden van een van onze oprichters. Gerrit Dommerholt is op 31 december in Nederland overleden. Gerrits bijdrage aan HD kan nauwelijks worden overschat. Hij hielp de vereniging in de jaren tachtig op te richten om nauwere samenwerking met onderzoekers te bevorderen en het taboe te doorbreken.

Read More "

Update in Pakistaanse testen

De Internationale Huntington Vereniging is toegewijd aan het helpen van families met de ZvH over de hele wereld. Een van onze huidige samenwerkingsverbanden richt zich dan ook op het ontwikkelen van patiëntenorganisaties en ondersteunende diensten in Azië. In samenwerking met de Chinese Huntington Vereniging en IHA vice president Xi Cao, is de IHA

Read More "

September 2021 - Er is een wereldwijde adviesraad van de HD-gemeenschap opgericht.

IHA heeft samen met de Huntington Disease Youth Organisation en de European Huntington Association een wereldwijde Community Advisory Board opgericht, genaamd HD-CAB. De HD-CAB bestaat uit vertegenwoordigers van Huntington families over de hele wereld. Leden uit 20 verschillende landen leveren waardevolle input aan onderzoekers, vertegenwoordigers van de industrie, regelgevers en beleidsmakers.

Read More "

3 november 2021 - Eerste HD-CAB adviesraad

Zeven leden van het PTC Therapeutics team voegden zich bij 11 HD-CAB teamleden voor een adviesraad op 3 november. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP schreef na de bijeenkomst: "Nogmaals bedankt voor de mogelijkheid om deel te nemen aan de 1e HD-CAB. Het was een

Read More "
nl_NLDutch
Ga naar de inhoud