Beste vriend,Op 23 maart 1993 kondigden wetenschappers de ontdekking aan van het gen dat de Ziekte van Huntington (HD) veroorzaakt. De bekendmaking, na tientallen jaren van onderzoek, maakte het partnerschap duidelijk van 'families die leven met de Ziekte van Huntington'.
In een belangrijke doorbraak ondertekenden de MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten en de Internationale Huntington Vereniging een memorandum van overeenstemming tijdens de jaarlijkse MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten bijeenkomst 2023,
De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hebben. Dit boek brengt daar verandering in. In Helden van de Ziekte van Huntington komen zesentwintig mensen aan het woord.
Doe mee aan onze campagne voor Zeldzame Ziektendag! 28 februari is Zeldzame Ziektendag, de dag waarop de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun zoekt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld.
https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging, interviewt Maaike, een voorbeeld van kracht en hoop, met een ontroerend verhaal.
Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II GENERATION HD2-studie nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie gepland staat voor 15 landen (Argentinië,
Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat ze stoppen met de VIBRANT-HD studie van Branaplam, nadat sommige deelnemers bijwerkingen ontwikkelden. Lees de volledige brief van Novartis Zelfs als dit nieuws
IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Raad van Bestuur van CHDI.
De Internationale Huntington Vereniging heeft een zeer gulle donatie ontvangen. Achter de donatie zit een Noorse donor. Hij wil anoniem blijven. Het geld is bestemd voor een nieuwe positie bij
Heb je al gehoord van de Joyvest van Lyckna? Het is een activiteitenvest dat muziek afspeelt als je beweegt! Carina van de Ziekte van Huntington (RHS) in Zweden geeft een demonstratie.
Beste vriend,Op 23 maart 1993 kondigden wetenschappers de ontdekking aan van het gen dat de Ziekte van Huntington (HD) veroorzaakt. De bekendmaking, na tientallen jaren van onderzoek, maakte het partnerschap duidelijk van 'families die leven met de Ziekte van Huntington'.
In een belangrijke doorbraak ondertekenden de MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten en de Internationale Huntington Vereniging een memorandum van overeenstemming tijdens de jaarlijkse MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten bijeenkomst 2023,
De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hebben. Dit boek brengt daar verandering in. In Helden van de Ziekte van Huntington komen zesentwintig mensen aan het woord.
Doe mee aan onze campagne voor Zeldzame Ziektendag! 28 februari is Zeldzame Ziektendag, de dag waarop de zeldzame gemeenschap samenkomt, steun zoekt en aandacht vraagt voor zeldzame ziekten over de hele wereld.
https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging, interviewt Maaike, een voorbeeld van kracht en hoop, met een ontroerend verhaal.
Roche/ Genentech kondigen aan dat de Fase II GENERATION HD2-studie nu is geopend. Dit is geweldig nieuws voor de internationale gemeenschap, aangezien de studie gepland staat voor 15 landen (Argentinië,
Novartis deelde vandaag het moeilijke nieuws dat ze stoppen met de VIBRANT-HD studie van Branaplam, nadat sommige deelnemers bijwerkingen ontwikkelden. Lees de volledige brief van Novartis Zelfs als dit nieuws
IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI IHA interviewt Robert Pacifici van CHDI Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Raad van Bestuur van CHDI.
De Internationale Huntington Vereniging heeft een zeer gulle donatie ontvangen. Achter de donatie zit een Noorse donor. Hij wil anoniem blijven. Het geld is bestemd voor een nieuwe positie bij
Heb je al gehoord van de Joyvest van Lyckna? Het is een activiteitenvest dat muziek afspeelt als je beweegt! Carina van de Ziekte van Huntington (RHS) in Zweden geeft een demonstratie.
English English 
العربية
Български
简体中文
Čeština
Dansk
Nederlands
Eesti
Suomi
Français
Deutsch
Ελληνικά
Magyar
Bahasa Indonesia
Italiano
日本語
Latviešu valoda
Lietuvių kalba
Polski
Português
Română
Русский
Slovenčina
Slovenščina
Español
Svenska
Türkçe
Українська
