Voorspellende genetische test

Het is belangrijk op te merken dat pre-symptomatische tests voor HD niet kunnen bepalen wanneer de ziekte zal beginnen of wat het verloop of de ernst ervan zal zijn. Mensen die positief testen op het gen kunnen vele jaren gezond blijven. HD kan alleen worden vastgesteld door een neurologisch onderzoek.

Het is belangrijk te weten dat alleen u kunt beslissen om u te laten testen en meestal moet u ouder zijn dan 18 jaar voordat de test wordt uitgevoerd. Ouders, partners, vrienden of andere familieleden kunnen je onder druk zetten/aanmoedigen om je te laten testen, maar het is uiteindelijk alleen jouw beslissing.
Als u besluit de test te doen, moet u, naast de emotionele gevolgen voor u en uw gezin, ook rekening houden met het effect dat een positief resultaat zal hebben op andere aspecten van uw leven, zoals levensverzekeringen en toekomstige kansen op een baan, aangezien een positief resultaat in sommige beroepen een belemmering kan vormen (bijvoorbeeld bij het leger gaan werken).
Wanneer u voor het eerst verneemt dat u risico loopt, is het belangrijk dat u niet overhaast beslist om u te laten testen, want zodra u de uitslag hebt gekregen, kunt u niet meer van gedachten veranderen.
Het is belangrijk te onthouden dat u zich te allen tijde uit het testproces kunt terugtrekken.
Een bezoek aan een genetische kliniek betekent niet dat u verplicht bent de test te doen, maar het geeft u wel de kans om alle implicaties en eventuele andere zorgen die u hebt te bespreken. Elke kliniek volgt een afgesproken 'protocol' voor counseling; meestal zijn er ten minste drie sessies waarin u de implicaties van de test en eventuele vragen kunt bespreken voordat u beslist.

De testprocedure omvat sessies met verschillende professionals. Gewoonlijk wordt één sessie gewijd aan elk van de volgende aspecten: genetisch advies, neurologisch onderzoek, psychologisch interview, bespreking van de resultaten en follow-up. De genetische test zelf is een bloedonderzoek.

Het doel van de voorbereidende sessies is ervoor te zorgen dat de persoon de mogelijke implicaties van zijn/haar genetische status begrijpt en bereid is de resultaten te ontvangen. Het neurologisch onderzoek zal bepalen of er vroege symptomen van HD aanwezig zijn. Als de persoon symptomatisch blijkt te zijn, wordt hem/haar de optie geboden om de testprocedure te staken.

Dutch