In haar memoires “We Exist” vertelt Tanita Allen hoe moeilijk het voor haar was om de juiste diagnose van de ZvH te krijgen. Keer op keer kreeg ze een verkeerde diagnose omdat
Bijna precies 18 maanden na mijn diagnose van de ZvH begon ik aan de reis naar de Europese Huntington Conferentie in België. De dagen in Blankenberge
Help 4 HD Live! is het eerste internationale radioprogramma ooit gemaakt voor de ZvH gemeenschap. Help 4 HD Live! was het eerste radioprogramma speciaal gemaakt voor de ZvH gemeenschap. Met duizenden internationale luisteraars, blijven we geloofwaardige educatie, informatie en hulpmiddelen leveren aan onze wereldwijde HD gemeenschap, zorgverleners en lotgenoten.
Charlie, maker van Jij, ik en HD beschrijft de blog: "You, Me and HD is er niet alleen om mijn verhaal te vertellen, ik hoop dat ik door me uit te spreken contact maak met anderen die lijden als gevolg van HD. Ik hoop dat dit mensen leert en hen helpt om verder te kijken dan de feiten die voor hun neus staan. Ik wil ook een veilige plek waar iedereen terecht kan om gehoord te worden, vooral degenen die de keuze moeten maken om zich te laten testen en in het reine te komen met hun uitslag en hun toekomst."
De ZvH is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hebben. Dit boek brengt daar verandering in. Zesentwintig mensen uit negen landen delen dapper hun persoonlijke verhalen over het leven in de schaduw van deze ziekte. Daarmee zeggen ze: Hier ben ik. Ik laat me niet het zwijgen opleggen
English English 
العربية
Български
简体中文
Čeština
Dansk
Nederlands
Eesti
Suomi
Français
Deutsch
Ελληνικά
Magyar
Bahasa Indonesia
Italiano
日本語
Latviešu valoda
Lietuvių kalba
Polski
Português
Română
Русский
Slovenčina
Slovenščina
Español
Svenska
Türkçe
Українська
