Worstelen met negatief zijn

Mijn verhaal over de ZvH begon bijna dertig jaar geleden, toen mijn moeder de diagnose kreeg. Vanaf mijn tienerjaren tot op de dag van vandaag heb ik de vele gezichten van de ZvH gezien. Ik heb gezien hoe mijn moeder haar vermogen verloor om taken uit te voeren die ze altijd beheerste en langzaam wegkwijnde in een verpleeghuis. Ik heb gezien hoe mijn zus aan verschillende psychoses leed, ernstige wanen had en snel achteruitging totdat ze op mijn verjaardag overleed. Mijn andere twee broers en zussen bevinden zich in het middenstadium van de ziekte.
Behalve mijn moeder was iedereen in mijn familie zich totaal niet bewust van hun ziekte (anosognosie), wat het erg moeilijk en frustrerend maakte om hen te helpen. Ik heb het begin van cognitieve en psychiatrische symptomen jaren voor het begin van motorische symptomen opgemerkt. Ik was degene die over de ziekte moest beginnen terwijl ze er niets over wilden horen. Al mijn pogingen om hen te helpen in een vroeg stadium ondersteuning en therapieën te krijgen, hebben een averechts effect gehad.

Keten van generaties

Vorig jaar was het 30 jaar geleden dat het gen voor de ZvH werd ontdekt. De ontdekking opende de mogelijkheid voor een voorspellende genetische test om te bepalen of iemand een herhaalde mutatie van het HTT gen heeft geërfd. Het doen van de test is een moeilijke beslissing die iedereen zorgvuldig voor zichzelf zou moeten overwegen.
25 jaar geleden besloot ik de voorspellende test te doen en kreeg ik een negatief resultaat. Ik nam de beslissing om me te laten testen kort na de diagnose van mijn moeder. Ik heb niet lang over mijn beslissing nagedacht. Achteraf gezien had ik geen flauw idee hoe een positieve of negatieve uitslag mijn leven zou kunnen beïnvloeden. Ik kon op geen enkele manier begrijpen wat me te wachten stond. Het duurde jaren en jaren voordat ik begreep welk effect de uitslag op mijn leven had.
Een van mijn broers en zussen liet zich tegelijkertijd testen en haar uitslag was positief. Twee andere broers en zussen kozen ervoor om met risico te leven. We waren heel hecht, maar de aanwezigheid van de ziekte, het risico voor anderen en er niet over praten, was een olifant in de kamer. Onze individuele keuzes en resultaten waren een te moeilijk onderwerp om over te praten. Sommigen van ons wilden het idee van hun risico volledig buitensluiten of praten over het positieve resultaat van onze zus, terwijl ik het moeilijk vond om me te verheugen over mijn eigen resultaat.
Tot op de dag van vandaag heb ik al veel familieleden verloren aan HD en ik zal de rest in de komende jaren verliezen. Elke diagnose in de familie roept herinneringen en angst op aan de vorige diagnoses. Terwijl ik één voor één familieleden verlies, verdwijnt er samen met hen een stukje van mij. Ik heb het gevoel dat ik een deel van mijn eigen geschiedenis verlies door de enige mensen te verliezen die me mijn hele leven hebben gekend. Of ik er nu voor kies of niet, ik kan het niet helpen om na te denken over het toekomstige lot van de volgende generaties, mijn nichtjes en neefjes en hun kinderen. Toch doe ik mijn best om met de groeiende schaduw van HD om te gaan.

Beste cadeau ooit

Tegenwoordig ben ik moeder van twee prachtige zonen. Mijn kinderen hebben niet ervaren hoe geweldig hun tantes en oom zijn. Ze hebben mijn moeder nooit ontmoet en die gedachte breekt mijn hart, elke keer als ik eraan denk. Het constante verdriet, de angst voor mijn dierbaren en het slaaptekort tijdens de babyjaren hebben me uiteindelijk uitgeput. Toen mijn jongste zoon nog maar 2,5 jaar oud was, begon ik met psychotherapie en kreeg ik de diagnose matige depressie. Drie jaar in therapie gaan was waarschijnlijk de belangrijkste beslissing in mijn leven. Zoals mijn therapeut ooit zei, was het het beste cadeau dat ik mijn kinderen ooit kon geven.
In therapie had ik de tijd om alles wat er tot nu toe gebeurd was te verwerken. Ik was in staat om de "rommel" in mijn hoofd te sorteren: het verdriet, de frustratie, de boosheid, de bitterheid, de teleurstelling en de angst. Ik begreep veel van de eerste HD-symptomen die mijn moeder had toen ik nog maar een tiener was. In therapie realiseerde ik me dat ik mezelf van geluk had beroofd. Ik had mijn gevoelens verborgen omdat ik dacht dat ik niet het recht had om te klagen. Ik geloofde dat ik sterk moest blijven, wat er ook gebeurde. Ik realiseerde me de impact die HD heeft op mijn partner en vrienden. Zonder het vangnet dat zij bieden, kan ik niet overleven.
Hoewel ik het gemuteerde gen niet heb, heb ik HD net zo geleefd en geademd, elke dag, decennium na decennium. Ik moest toegeven dat ik ook hulp, steun en therapie nodig had om voor mezelf en mijn dierbaren te kunnen zorgen. Ik moest leren om grenzen te stellen en mijzelf en mijn kinderen op de eerste plaats te zetten. Ik moest begrijpen dat als ik mezelf geluk ontneem, ik mijn kinderen het recht op een gelukkige moeder ontneem. Het is niet gemakkelijk geweest en ik worstel er nog steeds mee.

Overlevingsschuld

Mijn moeder heeft me opgevoed om iemand te zijn die voor anderen zorgt. Die persoon probeer ik te zijn. Ik heb geen goede antwoorden en ik heb zeker fouten gemaakt, maar ik heb mijn best gedaan uit liefde voor mijn gezin. Ik heb een gevoel van ontoereikendheid gevoeld omdat ik ze niet genoeg heb kunnen helpen, ze niet de best mogelijke zorg heb kunnen geven, ze niet heb kunnen redden. Stap voor stap heb ik geleerd om medelijden met mezelf te hebben.
Enkele jaren geleden brak ik in tranen uit op een HD-conferentie toen ik iemand voor het eerst hoorde zeggen: "Het is niet makkelijk om negatief te zijn". Het was de eerste keer dat ik wist dat iemand begreep wat ik doormaakte. Het was voor het eerst dat iemand begreep dat HD-negatief zijn in een gezin voortdurend een enorme last met zich meedraagt en een groot verlies betekent.
Tijdens een andere conferentie hoorde ik voor het eerst de term Overlevingsschuld en het raakte me. Overlevingsschuld is een ervaring die optreedt na een traumatische gebeurtenis waarbij iemand anders overlijdt. Hoewel ik geen invloed had op mijn eigen dood, of op de erfenis van mijn broers en zussen, voelde ik me schuldig dat ik het had overleefd. Door dat schuldgevoel heb ik mijn leven niet ten volle geleefd. Ik ben een overlever, maar heb me nooit zo gevoeld.

Negatief in positief

In de loop der jaren heb ik veel vrijwilligerswerk gedaan voor HD en zeldzame ziekten. Ik kan het niet helpen, maar ik vraag me af of vrijwilligerswerk mijn manier is om te proberen mijn overleving te compenseren en mijn schuldgevoel te verlichten? Is het mijn manier om te proberen iets te herstellen? Is meer en meer leren over de ziekte mijn manier om te proberen de onvoorspelbaarheid van HD onder controle te houden? Is het mijn manier om te proberen emotioneel de willekeurige kans te accepteren dat ik wel of geen HD erf? Is het mijn manier om antwoorden te vinden op vragen waar geen logisch antwoord op is?
Door mijn vrijwilligerswerk heb ik een manier gevonden om het verdriet en het verlies in iets positiefs te kanaliseren. Af en toe vraag ik me af of het nog steeds iets is dat me meer geeft dan het me kost. Naast mijn werk en gezinsleven is het misschien te belastend, maar tot nu toe geeft vrijwilligerswerk me nog steeds kracht. Anderen steunen draagt bij aan mijn eigen mentale welzijn en versterkt mijn veerkracht. En veerkrachtig ben ik geworden. Daarom sta ik nog steeds overeind.