Ik praat tegen je alsof je me kunt horen, er is me verteld wie je bent maar ik heb je nooit gezien, ik weet veel over je maar we hebben elkaar nooit gesproken.

Ik leef elke dag met je en beetje bij beetje steel je van me waar ik het meest van hou.

Ja, je hebt de Ziekte van Huntington.

Je bent stiekem ons leven binnengedrongen om ons veel dingen af te nemen, met die stille aanwezigheid die jou kenmerkt.

Een van de dingen die Carmen altijd heeft gekenmerkt is haar glimlach, een glimlach die rust, tevredenheid, optimisme, vreugde en verlangen om te leven uitstraalde.

Beetje bij beetje steel je het.

En voor mij, de mogelijkheid om ervan te genieten.

Wat moet ik doen?

Misschien zou het normaal zijn om je voor altijd te haten of je te achtervolgen om me terug te geven waar ik het meest van hou.

Misschien zou het je meer belang geven dan je al hebt, maar dat ga ik je niet geven.

Als dat is wat je wilt, ga ik je die voldoening niet geven.

Ik wil van het leven genieten, ik wil niet mijn hele leven deze ziekte haten.

Ik heb die krachten nodig om veel betere dingen te doen dan jou te haten.

Ik ben van plan ze te gebruiken om te genieten van mijn familie, mijn vrienden en het leven. (Ja, met hoofdletters).

Ik ga deze wedstrijd met al mijn kracht bevechten. Ik weet al dat ik hem uiteindelijk ga verliezen, maar ik geef je geen moment respijt.

Dat zou mijn nederlaag zijn, om dag na dag te stoppen met vechten.

Vragen en geen antwoord krijgen, de verloren blik op hun gezicht zien en niet weten of ze je begrijpen, is heel moeilijk.

Dom zijn en geen glimlach terugkrijgen is een hoge prijs om te betalen.

Al een tijdje voel ik die lege blik door me heen gaan, die ik op mijn eigen manier moet interpreteren.

Maar het ergste van alles is dat hij nauwelijks nog lacht.

De progressie van de ziekte is langzaam, niet te stoppen. Er komt een gecompliceerdere fase aan, maar met ons allen om ons heen gaan we proberen die zo draaglijk mogelijk te maken.

Ik ben van plan om die glimlach die je van me steelt om me heen te vermenigvuldigen, want dat is wat me met leven vult.

Ik kan glimlachen.