Svein Olaf Olsen, voorzitter van de International Huntington Association, interviewt Robert Pacifici, de Chief Scientific Officer in CHDI, tijdens de EHDN Plenary Meeting 2022. Ze hadden een geweldig gesprek over nieuwe updates in klinische studies en het belang van deelname daaraan.
Om de Maand van de Ziekte van Huntington (HD) 2022 af te sluiten, hebben we HD-patiënten, familieleden en professionals over de hele wereld 3 grote vragen over de ziekte gesteld om het bewustzijn te vergroten: 1. Hoe heeft HD je leven veranderd? 2. Wat is de grootste uitdaging? 3. Wat voor soort steun zou u helpen? Bekijk deze emotionele video om te begrijpen hoe belangrijk en uniek onze stem is. Samen zijn we sterker en niet te stoppen.
Tijdens #HuntingtonsDisease Awareness Month, Yousef Gamal El-Din spreekt voor het eerst in detail over de verwoestende ziekte. Het is het onvertelde verhaal van de pijn, de strijd en de groene scheuten van hoop. Yousefs moeder werd in 2007 gediagnosticeerd met de ziekte. In de loop der jaren eiste HD zijn tol in het hele gezin. En nu loopt Yousef een risico van 50% om de ziekte van Huntington te erven en hetzelfde lot te ondergaan als zijn moeder.
Met een kans van 50% om een fatale ziekte te erven, is het dan beter om je toekomst te kennen of in het moment te leven? Lillian Hanly heeft een 50/50 kans om de ziekte van Huntington, een neurodegeneratieve ziekte, te erven. Nu een aantal van haar familieleden positief testen op het gen en haar moeder er al aan lijdt, moet ze een beslissing nemen. Zich nu laten testen of verder leven in het onbekende.
"Je kunt me verliezen voordat ik sterf." - Lillian Hanly
Chris Hiron was 33 toen de ziekte van Huntington zijn lichamelijke bewegingen begon aan te tasten. Zijn fijne motoriek begon te verslechteren en hij kreeg minder controle over zijn ledematen. Een genetische aandoening, dragers van het gen hebben een kans van 50% om het door te geven aan hun kinderen. Het kan mensen zowel lichamelijk als geestelijk aantasten en het zal uiteindelijk hun leven verkorten. Micheal Hanly, die tot nu toe asymptomatisch is, zegt dat het dragen van het gen hem er echt toe aanzet zijn beste leven te leiden.
Om Zeldzame Ziektendag 2022 te vieren vroegen we mensen om mee te doen door een foto te delen waarop ze hun kleuren met ons konden delen, het motto van de Zeldzame Ziektendag van dit jaar. We wilden aandacht vragen voor de ziekte van Huntington (HD), een zeldzame en erfelijke ziekte die wereldwijd ongeveer 7 tot 12 gevallen per 100 duizend mensen treft.
Dutch 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian