16 czerwiec 2025
Praktykowanie uważności z HD: Nauka bycia tu i teraz
Życie z chorobą Huntingtona nauczyło mnie wielu rzeczy, ale jedną z najważniejszych jest to, że obecność jest praktyką. Przed moją diagnozą nie ...
05 maja 2025 r.
Badanie PTC518 PIVOT-HD osiągnęło pierwotny punkt końcowy
May 5, 2025 Wersja PDF - Badanie osiągnęło pierwszorzędowy punkt końcowy z zależnym od dawki obniżeniem stężenia białka HTT we krwi w 12. tygodniu - - Korzystne trendy zależne od dawki...
30 kwiecień 2025
Maj Miesiącem Świadomości 2025 - Światło na HD: Jedna akcja dziennie
Każdego maja społeczności na całym świecie spotykają się, by rzucić światło na chorobę Huntingtona (HD). Od rodzin i opiekunów po klinicystów, badaczy i...
30 kwiecień 2025
5 wskazówek, które pomagają mi przetrwać z chorobą Huntingtona
Maj jest Miesiącem Świadomości Choroby Huntingtona - czasem, by podnieść na duchu głosy osób dotkniętych tą chorobą, rzucić wyzwanie stygmatyzacji i zwrócić uwagę na siłę drzemiącą w naszej społeczności....
17 kwiecień 2025
UniQure ogłasza przyznanie przez FDA oznaczenia przełomowej terapii dla AMT-130 w leczeniu choroby Huntingtona
~ Oznaczenie przełomowej terapii na podstawie dowodów klinicznych z badań fazy I/II wykazujących znaczące spowolnienie postępu choroby ~ ~ Dodatkowe...
17 kwiecień 2025
Aktualizacja dotycząca badania fazy II GENERATION HD2
Firma Roche ogłosiła kontynuację badania klinicznego GENERATION HD2 fazy II oceniającego tominersen u osób z wczesnymi objawami choroby Huntingtona....
31 marzec 2025
Nie jesteś bezsilny: Odzyskanie kontroli nad życiem z chorobą Huntingtona
Życie z chorobą Huntingtona (HD) często przypomina serię cichych, a czasem głośnych pożegnań. Żegnamy się ze sposobem, w jaki poruszały się nasze ciała, z...
27 marzec 2025
Spojrzenie wstecz na Kongres HDYO 2025
Kongres HDYO 2025 zgromadził młodych ludzi, rodziny, badaczy i specjalistów z całego świata na niezapomnianym wydarzeniu poświęconym...
21 marzec 2025
23 marca: Obchody Dnia Wdzięczności w społeczności osób z chorobą Huntingtona
"Dzień Wdzięczności to sposób na uhonorowanie współpracy rodzin chorych na HD z klinicystami i naukowcami, która rozpoczęła się od wysiłków zmierzających do zidentyfikowania choroby Huntingtona....
06 marzec 2025
Tanita Allen, nowa kolumna na stronie internetowej IHA - Be Empowered
Tanita Allen, oddana orędowniczka choroby Huntingtona i autorka swojego bardzo pracochłonnego pamiętnika "We Exist", rozpoczyna nową rubrykę na stronie IHA, zatytułowaną...