03 grudzień 2025
Jak bronić swoich praw w placówkach medycznych?
Jedną z najtrudniejszych części życia z chorobą Huntingtona nie są same objawy, ale poruszanie się po systemie medycznym. Od pośpiesznych wizyt po niezrozumienie...
19 listopad 2025
Podsumowanie "Spotkania platformy EHDN na temat wyników uniQure: Rozpakowywanie dotychczasowych wyników"
Warszawa, 19 listopada 2025 roku. Drodzy Członkowie, Jak być może wiecie, wczoraj Europejska Sieć Choroby Huntingtona (EHDN) zorganizowała seminarium na temat najważniejszych wyników...
06 listopad 2025
Odnajdywanie wdzięczności w ciele, które jest nieprzewidywalne
Są poranki, kiedy budzę się, a moje ciało czuje się jak obce. W niektóre dni ruchy są delikatne, ledwie szepczą pod powierzchnią. W inne dni pojawiają się...
03 listopad 2025
uniQure przedstawia aktualizację regulacyjną dotyczącą AMT-130 na chorobę Huntingtona
3 listopada 2025 r. Szanowna Społeczności Choroby Huntingtona, Wydaliśmy dziś komunikat prasowy, w którym ogłosiliśmy, że firma uniQure otrzymała informację zwrotną od amerykańskiej Agencji Żywności i Leków...
14 październik 2025
ADORE-DH - potencjalna terapia komórkami macierzystymi
ADORE-DH było badaniem fazy II potencjalnej terapii HD z wykorzystaniem komórek macierzystych. Sponsorowane przez AZIDUS Brasil (organizację świadczącą kompleksowe usługi w zakresie badań klinicznych), to randomizowane,...
13 październik 2025
Jak rozmawiać o HD bez poczucia bycia ciężarem?
Zanim zacznę mówić o chorobie Huntingtona, w mojej piersi często pojawia się pauza. Nie chodzi tylko o fakty, które rozważam, ale także o strach przed tym, jak one wypadną. Czy słuchacz ...
24 września 2025
uniQure ogłasza pozytywne wyniki wstępnego badania fazy I/II AMT-130 u pacjentów z chorobą Huntingtona
24 września 2025 r. Wersja PDF ~ Kluczowe badanie osiągnęło pierwszorzędowy punkt końcowy; wysoka dawka AMT-130 wykazała statystycznie istotne spowolnienie choroby 75% po 36 miesiącach jako...
22 września 2025
10 oznak, że powinieneś zresetować swoją samoopiekę
Czasami moje ciało mówi, zanim jestem gotowy go słuchać. Moja równowaga się chwieje, moje ruchy stają się ostrzejsze, a moja mowa tworzy się wolniej. Życie z chorobą Huntingtona...
18 września 2025
Skyhawk przedstawia dane dotyczące kohorty C
Wcześniej dzisiaj Skyhawk przedstawił poniższą aktualizację dotyczącą części C badania fazy 1 SKY-0515. --List do społeczności - Drodzy przyjaciele i współpracownicy Skyhawk,...
05 sierpień 2025
5 rytuałów, które utrzymują mnie przy zdrowych zmysłach dzięki HD
1. Poranny rytuał uziemienia Cel: Stwórz spokojny, celowy początek dnia Zanim moje stopy dotkną podłogi, zatrzymuję się. Kładę dłoń na sercu lub brzuchu...