Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona - Globalny wysiłek na rzecz pomocy osobom z chorobą Huntingtona

MIĘDZYNARODOWE STOWARZYSZENIE HUNTINGTON

Od pięciu dekad Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona wspiera globalną społeczność HD. Nasze obchody 50-lecia to nie tylko kamień milowy w naszej historii, ale także początek ważnych nowych inicjatyw, projektów mających na celu zwiększenie naszego wpływu, dotarcie do coraz większej liczby osób i przyniesienie wszystkim nadziei i pocieszenia.

Zobacz, co robiliśmy

MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI MAJA 2025 - ŚWIATŁO NA HD

Każdego maja społeczności na całym świecie spotykają się, by rzucić światło na chorobę Huntingtona (HD). W tym roku uruchamiamy specjalny Kalendarz Miesiąca Świadomości Maja - 31 dni małych działań, refleksji i możliwości nauki, w których każdy może wziąć udział.

Zobacz kalendarz

HD FOCUS: WIADOMOŚCI Z CAŁEGO ŚWIATA

Dedykowana platforma informacyjna, która gromadzi najnowsze aktualizacje z lokalnych stowarzyszeń zajmujących się chorobą Huntingtona i kluczowych zasobów globalnych. Naszym celem jest dostarczanie społeczności HD aktualnych, istotnych i wnikliwych wiadomości z całego świata, pomagając rodzinom, opiekunom i rzecznikom pozostać na bieżąco. Bądź na bieżąco z najnowszymi postępami w badaniach, inicjatywami wsparcia i historiami społeczności.

Odwiedź HD Focus

BYĆ WZMOCNIONYM PRZEZ TANITĘ ALLEN

Nowa kolumna na stronie internetowej IHA napisana przez Tanitę Allen, oddaną orędowniczkę choroby Huntingtona, w której ma nadzieję nieść przesłanie wzmocnienia, niezależnie od związku z HD. To miejsce szczerych rozmów, zachęty i praktycznych kroków w kierunku satysfakcjonującego życia pomimo wyzwań, przed którymi stoją ludzie w społeczności HD.

Przeczytaj kolumnę

MIĘDZYNARODOWY KONGRES HDYO POWRACA!

To osobiste wydarzenie, które odbędzie się w dniach 14-16 marca w Czechach, zostało zaprojektowane przez młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona.

Więcej informacji

Zostań wolontariuszem w IHA

Jeśli chcesz pomóc społeczności chorych na Huntingtona, szukamy osób chętnych do połączenia sił i stworzenia czegoś razem

Załóż lokalne stowarzyszenie

Jeśli chcesz założyć własne stowarzyszenie wspierające HD, możemy pomóc Ci zrozumieć jak

Pomóż nam coś zmienić

Twoja darowizna pomoże nam wspierać osoby i rodziny, które są dotknięte HD

Ostatnie wiadomości

Bądź wzmocniony przez Tanitę

16 czerwiec 2025

Praktykowanie uważności z HD: Nauka bycia tu i teraz

Życie z chorobą Huntingtona nauczyło mnie wielu rzeczy, ale jedną z najważniejszych jest to, że obecność jest praktyką. Przed moją diagnozą nie ...

Czytaj więcej

Aktualności

05 maja 2025 r.

Badanie PTC518 PIVOT-HD osiągnęło pierwotny punkt końcowy

May 5, 2025 Wersja PDF - Badanie osiągnęło pierwszorzędowy punkt końcowy z zależnym od dawki obniżeniem stężenia białka HTT we krwi w 12. tygodniu - - Korzystne trendy zależne od dawki...

Czytaj więcej

Aktualności

30 kwiecień 2025

Maj Miesiącem Świadomości 2025 - Światło na HD: Jedna akcja dziennie

Każdego maja społeczności na całym świecie spotykają się, by rzucić światło na chorobę Huntingtona (HD). Od rodzin i opiekunów po klinicystów, badaczy i...

Czytaj więcej

Bądź wzmocniony przez Tanitę

30 kwiecień 2025

5 wskazówek, które pomagają mi przetrwać z chorobą Huntingtona

Maj jest Miesiącem Świadomości Choroby Huntingtona - czasem, by podnieść na duchu głosy osób dotkniętych tą chorobą, rzucić wyzwanie stygmatyzacji i zwrócić uwagę na siłę drzemiącą w naszej społeczności....

Czytaj więcej

Aktualności

17 kwiecień 2025

UniQure ogłasza przyznanie przez FDA oznaczenia przełomowej terapii dla AMT-130 w leczeniu choroby Huntingtona

~ Oznaczenie przełomowej terapii na podstawie dowodów klinicznych z badań fazy I/II wykazujących znaczące spowolnienie postępu choroby ~ ~ Dodatkowe...

Czytaj więcej

Aktualności

17 kwiecień 2025

Aktualizacja dotycząca badania fazy II GENERATION HD2

Firma Roche ogłosiła kontynuację badania klinicznego GENERATION HD2 fazy II oceniającego tominersen u osób z wczesnymi objawami choroby Huntingtona....

Czytaj więcej

Bądź wzmocniony przez Tanitę

31 marzec 2025

Nie jesteś bezsilny: Odzyskanie kontroli nad życiem z chorobą Huntingtona

Życie z chorobą Huntingtona (HD) często przypomina serię cichych, a czasem głośnych pożegnań. Żegnamy się ze sposobem, w jaki poruszały się nasze ciała, z...

Czytaj więcej

Aktualności

27 marzec 2025

Spojrzenie wstecz na Kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 zgromadził młodych ludzi, rodziny, badaczy i specjalistów z całego świata na niezapomnianym wydarzeniu poświęconym...

Czytaj więcej

Aktualności

21 marzec 2025

23 marca: Obchody Dnia Wdzięczności w społeczności osób z chorobą Huntingtona

"Dzień Wdzięczności to sposób na uhonorowanie współpracy rodzin chorych na HD z klinicystami i naukowcami, która rozpoczęła się od wysiłków zmierzających do zidentyfikowania choroby Huntingtona....

Czytaj więcej

Aktualności

06 marzec 2025

Tanita Allen, nowa kolumna na stronie internetowej IHA - Be Empowered

Tanita Allen, oddana orędowniczka choroby Huntingtona i autorka swojego bardzo pracochłonnego pamiętnika "We Exist", rozpoczyna nową rubrykę na stronie IHA, zatytułowaną...

Czytaj więcej

Nadchodzące wydarzenia

Kongres Chorób Rzadkich na Bliskim Wschodzie i w Afryce Północnej

Abu Zabi, Zjednoczone Emiraty Arabskie

17-20 kwietnia 2025 r.

Konferencja EHA

Bukareszt, Rumunia

25-28 września 2025 r.

Zostań wolontariuszem w IHA

Załóż lokalne stowarzyszenie

Pomóż nam coś zmienić

Ostatnie wiadomości

Nadchodzące wydarzenia

Zapisz się do naszego newslettera