Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona - Globalny wysiłek na rzecz pomocy osobom z chorobą Huntingtona

50. ROCZNICA!

Od pięciu dekad Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona wspiera globalną społeczność chorych na HD. Podnosimy świadomość, promujemy badania nad lekami, lobbujemy na rzecz usług i łączymy ludzi i organizacje na całym świecie. Świętując ten znaczący kamień milowy, jesteśmy zdeterminowani w naszym zaangażowaniu w dokonywanie zmian. Nasze obchody 50-lecia oznaczają nie tylko kamień milowy w naszej historii, ale także początek ważnych nowych inicjatyw, projektów mających na celu zwiększenie naszego wpływu, dotarcie do coraz większej liczby osób i przyniesienie wszystkim nadziei i pocieszenia.

MIĘDZYNARODOWE STOWARZYSZENIE HUNTINGTON

Globalny wysiłek na rzecz pomocy osobom z chorobą Huntingtona

Organizacja parasolowa non-profit założona w 1974 roku przez Marjorie Guthrie. Obecnie reprezentuje ponad 250 000 osób i stowarzyszeń członkowskich na całym świecie.

Więcej informacji o HD

Zostań wolontariuszem w IHA

Jeśli chcesz pomóc społeczności osób z chorobą Huntingtona, szukamy ludzi chętnych do połączenia sił i stworzenia czegoś razem

Znajdź więcej

Chcesz założyć swoje lokalne stowarzyszenie?

Jeśli chcesz założyć własne stowarzyszenie wspierające HD, możemy pomóc Ci zrozumieć jak

Dowiedz się, jak

Możesz pomóc nam coś zmienić

Twoja darowizna pomoże nam wspierać osoby i rodziny, które są dotknięte HD

Darowizna

Ostatnie wiadomości

Aktualności

03 wrzesień 2024

Prilenia’s Pridopidine for Huntington’s Disease Accepted for European Marketing Authorisation Review

Prilenia, a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases...

Czytaj więcej

Opowieści

01 sierpień 2024

Chronicle of a Relentless Quest: The Making of a Foundation

I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father,...

Czytaj więcej

Aktualności

11 lipiec 2024

IROS, Prilenia and International Huntington’s Disease Association collaborate on first-ever Huntington’s disease (HD) trial in the MENA region

A landmark trial aims to bring pridopidine, an innovative new treatment for Huntington’s disease (HD), to patients in the region. This will help raise awareness...

Czytaj więcej

Aktualności

09 lipiec 2024

uniQure Announces Positive Interim Data Update Demonstrating Slowing of Disease Progression in Phase I/II Trials of AMT-130 for HD

“We are very pleased with these new data demonstrating a statistically significant, dose-dependent slowing of the progression of Huntington’s disease and lowering...

Czytaj więcej

Aktualności

25 czerwca 2024

Wave Life Sciences ogłasza pozytywne wyniki badania fazy 1b/2a SELECT-HD, w którym po raz pierwszy wykazano kliniczne działanie obniżające stężenie zmutowanej huntingtyny w chorobie Huntingtona.

Wave Life Sciences ogłosiła dziś pozytywne wyniki SELECT-HD, naszego badania fazy 1b/2a kontrolowanego placebo oceniającego badaną terapię WVE-003. Te...

Czytaj więcej

Aktualności

20 czerwca 2024

PTC ogłosiła dziś obiecujące 12-miesięczne wyniki badania fazy 2 PIVOT-HD doustnego PTC518

W 12. miesiącu zmutowana Huntingtyna (mHTT) we krwi została obniżona o 22% i 43% odpowiednio dla dawek 5 mg i 10 mg. Podobny wynik zaobserwowano w płynie mózgowo-rdzeniowym,...

Czytaj więcej

Aktualności

14 czerwca 2024

Badanie fazy 2 firmy Sage Therapeutics potwierdza wpływ choroby Huntingtona na funkcje poznawcze

Na początku tego tygodnia firma Sage Therapeutics ogłosiła wyniki badania SURVEYOR, w którym określono wpływ choroby Huntingtona na funkcje poznawcze. Wykorzystując...

Czytaj więcej

Aktualności

03 czerwiec 2024

Aktualne informacje z Bliskiego Wschodu i Afryki Północnej

Prezydent IHA Svein Olaf Olsen był głównym mówcą na temat choroby Huntingtona podczas Kongresu Chorób Rzadkich na Bliskim Wschodzie w Abu Zabi w zeszłym miesiącu. Mówił o pilnej potrzebie...

Czytaj więcej

Aktualności

03 czerwiec 2024

FDA przyznaje uniQure Regenerative Medicine Advance Therapy (RMAT) Designation.

Społeczność Huntington jest dziś bardzo szczęśliwa. Uniqure ogłosiło, że firma otrzymała nagrodę Regenerative Medicine Advanced Therapy...

Czytaj więcej

Opowieści

18 maja 2024 r.

Istniejemy: Tanita Allen opowiada o swojej walce o dostęp do testów genetycznych w Stanach Zjednoczonych

W swoim pamiętniku "We Exist" Tanita Allen opowiada o trudnościach, jakie miała z prawidłowym zdiagnozowaniem objawów choroby Huntingtona. Raz po raz była...

Czytaj więcej

Blog HD

HD jest złożoną chorobą i nawet przy dużej ilości dostępnych obecnie informacji, uważamy, że czegoś brakuje: osobistych historii. Uczucia, porady, wybory, pomysły, niezdecydowanie, mechanizmy i myśli - wszystko to potrzebuje przestrzeni do dzielenia się. Dlatego Blog HD został stworzony, aby zapewnić takie miejsce.

Społeczność jest niezbędna, ponieważ pomaga nam zrozumieć, że nie jesteśmy sami w naszych zmaganiach, ponieważ inni czują to samo, co my.