HDYO uruchomi JOIN-HD, Globalny Rejestr Młodocianych Zachorowań na HD

HDYO uruchomi JOIN-HD, Globalny Rejestr Młodocianych Zachorowań na HD, który będzie otwarty dla Etapu 1: Open Enrollment, począwszy od 4 lutego^th. 

JOIN-HD jest globalnym rejestrem, który zbiera doświadczenia zarówno młodych ludzi, którzy mają Młodzieńczą HD, jak i ich opiekunów. Wszystkie informacje, które ludzie dodają do rejestru pomagają nam zrozumieć więcej na ten temat. Dzięki temu będą mogli opowiadać się za poprawą opieki, badań i świadomości. Mamy nadzieję, że JOIN-HD będzie platformą, która zachęci innych naukowców i klinicystów do przeprowadzenia bardzo potrzebnych badań nad tą wyniszczającą chorobą.

Głównymi celami są:

- Poprawa rzecznictwa, opieki i wsparcia dla młodych ludzi z JoHD i dla ich rodzin;

- Utwórz sieć wiodących specjalistów JoHD w dziedzinie opieki zdrowotnej z wielu różnych specjalności;

- Przyspieszenie badań dla społeczności JoHD;

- Dowiedz się, czego potrzebują osoby z JoHD i ich rodziny, abyśmy mogli ulepszyć programy wsparcia i edukacji;

- Określenie wsparcia, edukacji i połączeń zasobów społeczności dla dzieci i młodzieży z JoHD i ich rodzin. 

Co dalej z I etapem?

HDYO będzie otwarcie docierać do społeczności poprzez różne metody: e-maile, media społecznościowe, prezentację na Kongresie HDYO, komunikację z organizacjami partnerskimi i klinicystami, i inne. Rebecca przeprowadzi rozmowy kwalifikacyjne z każdą z wstępnie zarejestrowanych rodzin i będzie je kontynuować w miarę rejestracji kolejnych rodzin. Następnie każda rodzina otrzyma dane do logowania, aby wypełnić kwestionariusze tego etapu, które zawierają ważne dane demograficzne i ogólne. Zaangażują się również bezpośrednio w naszą Radę Doradczą ds. Rodzin, aby pomóc nam w pomysłach marketingowych i dotarciu do rodzin podczas tego etapu. 

Aby uzyskać więcej informacji, kliknij na poniższy obrazek: