Jeśli sytuacja na Ukrainie nie jest wystarczająco rozpaczliwa, pomyślmy o tych, którzy mają dodatkowe obciążenie chorobą Huntingtona. Danuta Lis, prezes Polskiego Stowarzyszenia HD i Bea De Schepper, wiceprezes belgijskiej Huntington Liga (Flandria) prowadzą działania mające na celu pomoc tym osobom.
Gdy wybuchły walki i trzeba było ewakuować pacjentów z Kijowa, polskie specjalistyczne centrum leczenia HD TriVita zgodziło się przyjąć Dianę (33 lata), która wymaga całodobowej opieki. Na granicę wysłano transport po Dianę, jej matkę i 10-letnią córkę. Leczenie Diany w ośrodku na południe od Krakowa jest tylko jednym z przykładów wsparcia, które jest dofinansowywane przez Polskie Stowarzyszenie Huntingtona. Katerina (12 lat) ma późne stadium młodzieńczego HD. Wraz ze swoją mamą Darią jest pod opieką w Warszawie.
Sama Danuta gości u siebie kolejną rodzinę HD, Karinę (32 lata) i jej sześcioletniego syna. Danuta zbiera również artykuły pierwszej potrzeby, takie jak żywność i odzież, a dwa razy w tygodniu jeździ pomagać ośrodkom dla uchodźców.
Zazwyczaj polskie stowarzyszenie udziela wsparcia finansowego tylko polskim rodzinom HD, ale jak powiedziała Danuta "Nadzwyczajne czasy wymagają nadzwyczajnych środków". Dotarła do innych stowarzyszeń i chciałaby podziękować osobom prywatnym, które hojnie odpowiedziały, jak również Fundacji George'a Huntingtona w Niemczech, HD Society of America i Guthrie Centre, również w USA.
Od kilku lat Bea De Schepper z Belgian Liga (Flandria) wysyła ciężarówki do Europy Wschodniej, pełne nadwyżek sprzętu i wyposażenia od belgijskich darczyńców - specjalne łóżka i krzesła HD, chodziki, wózki inwalidzkie itp. Teraz ma ciężarówkę, która zostanie wysłana do Polski, dzięki uprzejmości Belgijskiego Stowarzyszenia HD i będzie tam przechowywana gotowa do dalszej wysyłki na Ukrainę, jak tylko sytuacja na to pozwoli.
Według Bea, belgijskie stowarzyszenie wydało już wielokrotnie więcej niż wynosi budżet na tego typu transport, ale mówi, że nie mają wyboru. "Mam nadzieję, że inne organizacje HD okażą solidarność, abyśmy mogli wspólnie pomóc złagodzić ogromny strach i cierpienie tych rodzin, które żyją w najbardziej okropnych warunkach".
Wielu nie ma możliwości ewakuacji, a dla tych wszystkich, którzy pozostali, sytuacja jest rozpaczliwa. Są rodziny bez pracy, a nawet bez jedzenia. Oddani lekarze próbują utrzymać kontakt ze swoimi pacjentami, ale nie zawsze jest to możliwe, ponieważ sieci telefoniczne i dostęp do Internetu zostały zniszczone. Lekarze i pielęgniarki zostali zabici, a inni zostali wcieleni do armii.
Istnieje obawa, że wojna będzie się przeciągać. Niezależnie od tego, czy pozostaną na Ukrainie, czy uciekną do sąsiedniej Polski, zapotrzebowanie na wsparcie ze strony polskiego stowarzyszenia HD jest większe niż to, z którym mogą sobie sami poradzić. Jeśli chcielibyście Państwo dokonać wpłaty, prosimy o skorzystanie z poniższych danych konta i powołanie się na "Pomoc dla Diany" lub "HD Ukraina". W razie jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt z Danutą Lis +48 669 111 144.
Nazwa konta:
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Huntingtona
ul. Rekodzielnicza 17 A, 02-267 Warszawa
Numery IBAN dla płatności w złotych, euro lub dolarach:
PL 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845 - (PLN)
PL 61 1160 2202 0000 0000 7882 8017 - (EUR)
PL 09 1160 2202 0000 0000 7882 8371 - (USD)
BIC/Swift Code: BIGBPLPWXXX
Bank Millennium S.A., Harmony Center, ul. Stanisława Zaryna 2A Warszawa, Polska.
Referencje: "Pomoc dla Diany" lub "HD Ukraina".
Z góry dziękuję za hojność.
0 komentarzy