Społeczność osób z rzadkimi chorobami łączy siły, aby wydać książkę z okazji Dnia Chorób Rzadkich, 28 lutego

Choroba Huntingtona przez pokolenia była przesiąknięta tajemnicą i strachem, pozostawiając ludzi z tej społeczności bez głosu. Ta książka to zmienia. Bohaterowie choroby Huntingtona" przedstawia dwadzieścia sześć osób z dziewięciu krajów, które odważnie dzielą się swoimi osobistymi historiami o życiu w cieniu tej choroby. Czyniąc to, mówią: Oto jestem. Nie będę milczał.

Bohaterowie HD jest poruszającym, potężnym i niezwykłym zbiorem osobistych historii ludzi dotkniętych w jakiś sposób HD. Ich historie muszą być przeczytane przez każdego, kto chce dowiedzieć się więcej o tym, co sprawia, że nasza rodzinna społeczność HD jest tak niesamowita.
- Profesor Sarah Tabrizi, lekarz HD i naukowiec

Choroba Huntingtona to zwyrodnieniowa choroba neurologiczna, która powoduje zaburzenia poznawcze, niekontrolowane ruchy i problemy emocjonalne. Nosiciele genu rozwiną chorobę, o której mówi się, że jest połączeniem Parkinsona, Alzheimera i ALS, ale nie wiedzą, kiedy pojawią się objawy.

Kanadyjska pisarka i mówczyni publiczna Erin Paterson miała pozytywny wynik testu genów na chorobę Huntingtona (HD). Wkrótce potem zaczęła cierpieć na depresję, a następnie otrzymała jeszcze bardziej miażdżącą wiadomość: była bezpłodna. Mimo tych diagnoz była zdeterminowana, by mieć rodzinę i żyć radośnie. Jest autorką książki All Good Things: A Memoir About Genetic Testing, Infertility, and One Woman's Relentless Search for Happiness.

Erin jest również założycielką Lemonade Press, wydawnictwa, które współpracuje z niedostatecznie reprezentowanymi środowiskami medycznymi, tworząc specjalistyczne antologie na temat schorzeń i rzadkich chorób. Lemonade Press bierze pod lupę osoby, które nie są pisarzami i uczy ich procesu opowiadania i pisania, aby mogli stworzyć porywające osobiste historie, mające na celu zainspirowanie ich społeczności.

Bohaterowie choroby Huntingtona zawiera historie naukowca, który przestawił się z badań nad rakiem na badania nad Huntingtonem po tym, jak dowiedział się, że jego matka miała pozytywny wynik testu na tę chorobę, młodego mężczyzny, którego największym strachem było to, że nie odziedziczył genu i nie odziedziczył choroby, oraz kobiety, która dorastała w trybie przetrwania, nie mogąc wyrazić swojego żalu.

Dowiadujemy się o tym, że ich życie jest lepsze dzięki trudom, z jakimi przyszło im się zmierzyć. Dzieląc się tymi intymnymi częściami swojego życia, pozbawiają swoje rodziny strachu i piętna związanego z chorobą Huntingtona. Dają głos tej niesłyszanej społeczności chorych na rzadką chorobę i zachęcają innych do mówienia o niej.

50% wpływów ze sprzedaży książki zostanie przekazanych na rzecz Huntington's Disease Youth Organization (HDYO).

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
Email erin@lemonadepress.com za egzemplarze recenzenckie książki.