W kluczowym przełomie, MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association podpisały protokół ustaleń podczas dorocznego spotkania MENA Organization for Rare Diseases 2023, 3-5 marca w Dubaju.

"Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona cieszy się z partnerstwa z MENA Organization for Rare Diseases, które będzie miało pozytywny efekt falowania dla wszystkich osób dotkniętych Huntingtonem w regionie" - mówi prezydent Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona Svein Olaf Olsen.

Na mocy umowy o współpracy powstaną dwie organizacje opiekujące się chorobą Huntingtona - MENA Huntington Disease Association dla pacjentów i rodzin - oraz organizacja rozwijająca profesjonalną wiedzę związaną z chorobą Huntingtona. Profesjonalna organizacja będzie nosiła nazwę MENA Huntington Disease Network i będzie kierowana przez profesora Pierre'a Kryskowiaka w Yas Clinic w Abu Dhabi.

"Wiemy, że obecność choroby Huntingtona jest wysoka w regionie Bliskiego Wschodu i Afryki Północnej (MENA). W 2019 roku Clineart przedstawił w imieniu MENA raport stwierdzający, że Egipt prawdopodobnie ma największą na świecie częstość występowania choroby Huntingtona - 21 na 100 000. Nie znamy dokładnych danych dla innych krajów w regionie MENA - mówi prezes MENA Organization for Rare Diseases, profesor Ayman El-Hattab.

"Jeśli w pozostałej części regionu MENA znajdziemy takie same liczby jak w Europie, to mamy 40 tys. osób, które są nosicielami genu lub chorują w wyniku odziedziczenia zaburzenia, które jest dziedziczone przez 50% od matki lub ojca" - wyjaśnia prof. Pierre Kryskowiak i kontynuuje:

"Jest kilka raportów mówiących o tym, że jest wiele osób, które są źle zdiagnozowane i ukrywają się z pomocą rodziny. Jest to bardzo trudna sytuacja dla wszystkich dotkniętych chorobą - pacjenta, rodziny i przyjaciół. Zdajesz sobie sprawę, że coś jest nie tak, ale nie mówisz o Huntingtonie".

"To nie jest wyjątkowe dla regionu MENA, ale jest to problem globalny" - mówi Svein Olaf Olsen, prezes Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona.

"Osiągnięcie porozumienia z International Huntington Association w sprawie współpracy nie było trudne" - mówi prof. Ayman El-Hattab. "Nasza organizacja będzie działać na rzecz osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin, ponieważ napotykają one wiele trudności z powodu znikomej wiedzy o tych schorzeniach i ograniczonego wsparcia dostępnego dla nich. Cele MENA Organization for Rare Diseases to edukacja, łączenie i wsparcie".

Olsen dodaje ostatnią uwagę na temat szerszego potencjału. "W dłuższej perspektywie, wraz z innymi organizacjami pacjentów, zbudujemy w regionie Centrum Doskonałości".

Dane kontaktowe:

Svein Olaf Olsen -. svein@iha-huntington.org - tel. +47 91159495

Ayman El-Hattab -. elhattabaw@yahoo.com - tel. +971508875123

Pierre Kryskowiak -. p-krystkowiak@hotmail.fr - tel. +97115052118685

Kategorie: Aktualności

2 komentarzy

عبد المجيد · marzec 13, 2023 o 12:22 pm

هل من جمعية بالمغرب لهذا المرض؟

    Daniela Carvalho · marzec 13, 2023 o 4:32 pm

    للأسف ، لا توجد جمعية في المغرب بعد

Skomentuj Daniela Carvalho Anuluj pisanie odpowiedzi

Awatar - miejsce

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

pl_PLPolish