Dzień Wdzięczności Huntingtona 2023 r.

Drogi przyjacielu,
23 marca 1993 roku naukowcy ogłosili odkrycie genu, który powoduje chorobę Huntingtona (HD). Ogłoszenie to, po dziesięcioleciach badań, uwidoczniło partnerstwo "rodzin żyjących z HD" i "naukowców pracujących w ich imieniu". Ten kamień milowy i partnerstwo były świętowane w domach, laboratoriach i klinikach.
Na całym świecie wiele rodzin HD przekazało zespołom badawczym swoje próbki DNA, co umożliwiło odkrycie genu. Setki rodzin z Wenezueli odegrały znaczącą rolę w tym osiągnięciu.
Trzydzieści lat później, odkrycie genu pozostaje głównym kamieniem milowym w naszym wielkim dążeniu do znalezienia skutecznych metod leczenia HD. Symbolizuje ono postęp, jaki osiągnęło nasze wyjątkowe partnerstwo. Daje nadzieję, że inne ważne kamienie milowe są w zasięgu ręki.
23 marca był dniem do świętowania w 1993 roku i nadal jest datą do świętowania co roku. Jest to dzień uznania, refleksji i wyrażenia naszej wspólnej wdzięczności za nasze partnerstwo.
23 marca to dzień, w którym możemy okazać naszą wdzięczność rodzinom z Wenezueli, dając coś w zamian. Potrzebują one naszego uznania dla ich wkładu, naszej wdzięczności i naszego wsparcia finansowego, ponieważ wiele z rodzin, które się do tego przyczyniły, nadal żyje w ubóstwie. Nie mają dostępu do testu genetycznego. Opieka medyczna i dostęp do leków HD są w dużej mierze nieobecne, a wielu pacjentów umiera z powodu niedożywienia. Możemy zrobić dla nich coś lepszego.

23 marca - "Dzień wdzięczności HD"

Organizowane przez Czynnik-H, organizacja non-profit z siedzibą w Los Angeles, a dziś jedyna organizacja bezpośrednio pomagająca ponad 500 zidentyfikowanym rodzinom żyjącym w ubóstwie w regionie Maracaibo. Wszystkie darowizny dla Factor-H idą bezpośrednio na wsparcie ich opieki i pomocy pacjentom, opiekunom i zagrożonym dzieciom, poprzez ścisłą współpracę z organizacjami wenezuelskimi.
Factor-H celebruje rodziny wenezuelskie i stara się podkreślić znaczącą, historyczną rolę, jaką odegrały one początkowo w ramach U.S.-Venezuela Collaborative Research Project rozpoczynającego się w 1979 roku. Zob. Strona z okazji Dnia Wdzięczności.

Dzień Wdzięczności HD to ogólnospołeczne wydarzenie mające na celu świętowanie i refleksję nad naszą stałą współpracą. Prosimy osoby indywidualne i ich rodziny, pracowników służby zdrowia oraz personel klinik, laboratoriów i biur na całym świecie o wzięcie udziału na wiele sposobów opisanych poniżej.
Jako członek naszej społeczności, zorganizowanej wokół opieki, badań i usług dla osób żyjących z HD, prosimy Cię o przyłączenie się do nas i świętowanie Dnia Wdzięczności za HD.

Możesz wziąć udział na kilka sposobów...

- Podziel się zdjęciem swojej drużyny z logo Dnia Wdzięczności i/lub znakiem dłoni Dnia Wdzięczności za pośrednictwem mediów społecznościowych i oznacz Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ oraz https://www.facebook.com/factorh.org
- Zamieść krótki filmik swojej rodziny, laboratorium, biura lub personelu kliniki z napisem "Dzień wdzięczności", mówiący o tym, co oznacza dla Ciebie nasze partnerstwo i oznacz Factor-H
- Napisz wiadomość, wiersz lub nawet piosenkę o naszym wyjątkowym partnerstwie i wyślij ją do nas
- Umieść ramkę wsparcia na swoich profilach w mediach społecznościowych, aby promować Dzień Wdzięczności i uświadomić społeczności potrzebę darowizn
- Rozpoznaj datę i potrzeby na swoich osobistych lub wirtualnych wydarzeniach, takich jak spotkania pracowników, grupy wsparcia lub konferencje, wszystko, aby rozpowszechnić słowo.
- Zorganizuj w naszej społeczności wydarzenie celebrujące nasze partnerstwo i podziel się nim z nami.
- Zamieść przykłady, jak nasze partnerstwo wpłynęło na Twoje życie lub karierę.
- Prosimy o przekazanie darowizny na rzecz Factor-H na stronie www.Factor-H.org

Ponieważ zbliża się Dzień Wdzięczności, czy chciałbyś wziąć w nim udział?

Prosimy o kontakt z każdym z nas, kto go organizuje:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Czekamy na Twoją wiadomość! I dziękujemy!