Przejdź do treści

Dzień Wdzięczności Huntingtona 2023 r.

Drogi przyjacielu,
23 marca 1993 roku naukowcy ogłosili odkrycie genu, który powoduje chorobę Huntingtona (HD). Ogłoszenie to, po dziesięcioleciach badań, uwidoczniło partnerstwo "rodzin żyjących z HD" i "naukowców pracujących w ich imieniu". Ten kamień milowy i partnerstwo były świętowane w domach, laboratoriach i klinikach.
Na całym świecie wiele rodzin HD przekazało zespołom badawczym swoje próbki DNA, co umożliwiło odkrycie genu. Setki rodzin z Wenezueli odegrały znaczącą rolę w tym osiągnięciu.
Trzydzieści lat później, odkrycie genu pozostaje głównym kamieniem milowym w naszym wielkim dążeniu do znalezienia skutecznych metod leczenia HD. Symbolizuje ono postęp, jaki osiągnęło nasze wyjątkowe partnerstwo. Daje nadzieję, że inne ważne kamienie milowe są w zasięgu ręki.
23 marca był dniem do świętowania w 1993 roku i nadal jest datą do świętowania co roku. Jest to dzień uznania, refleksji i wyrażenia naszej wspólnej wdzięczności za nasze partnerstwo.
23 marca to dzień, w którym możemy okazać naszą wdzięczność rodzinom z Wenezueli, dając coś w zamian. Potrzebują one naszego uznania dla ich wkładu, naszej wdzięczności i naszego wsparcia finansowego, ponieważ wiele z rodzin, które się do tego przyczyniły, nadal żyje w ubóstwie. Nie mają dostępu do testu genetycznego. Opieka medyczna i dostęp do leków HD są w dużej mierze nieobecne, a wielu pacjentów umiera z powodu niedożywienia. Możemy zrobić dla nich coś lepszego.


23 marca - "Dzień wdzięczności HD"


Organizowane przez Czynnik-H, organizacja non-profit z siedzibą w Los Angeles, a dziś jedyna organizacja bezpośrednio pomagająca ponad 500 zidentyfikowanym rodzinom żyjącym w ubóstwie w regionie Maracaibo. Wszystkie darowizny dla Factor-H idą bezpośrednio na wsparcie ich opieki i pomocy pacjentom, opiekunom i zagrożonym dzieciom, poprzez ścisłą współpracę z organizacjami wenezuelskimi.
Factor-H celebruje rodziny wenezuelskie i stara się podkreślić znaczącą, historyczną rolę, jaką odegrały one początkowo w ramach U.S.-Venezuela Collaborative Research Project rozpoczynającego się w 1979 roku. Zob. Strona z okazji Dnia Wdzięczności.

Dzień Wdzięczności HD to ogólnospołeczne wydarzenie mające na celu świętowanie i refleksję nad naszą stałą współpracą. Prosimy osoby indywidualne i ich rodziny, pracowników służby zdrowia oraz personel klinik, laboratoriów i biur na całym świecie o wzięcie udziału na wiele sposobów opisanych poniżej.
Jako członek naszej społeczności, zorganizowanej wokół opieki, badań i usług dla osób żyjących z HD, prosimy Cię o przyłączenie się do nas i świętowanie Dnia Wdzięczności za HD.


Możesz wziąć udział na kilka sposobów...


- Podziel się zdjęciem swojej drużyny z logo Dnia Wdzięczności i/lub znakiem dłoni Dnia Wdzięczności za pośrednictwem mediów społecznościowych i oznacz Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ oraz https://www.facebook.com/factorh.org
- Zamieść krótki filmik swojej rodziny, laboratorium, biura lub personelu kliniki z napisem "Dzień wdzięczności", mówiący o tym, co oznacza dla Ciebie nasze partnerstwo i oznacz Factor-H
- Napisz wiadomość, wiersz lub nawet piosenkę o naszym wyjątkowym partnerstwie i wyślij ją do nas
- Umieść ramkę wsparcia na swoich profilach w mediach społecznościowych, aby promować Dzień Wdzięczności i uświadomić społeczności potrzebę darowizn
- Rozpoznaj datę i potrzeby na swoich osobistych lub wirtualnych wydarzeniach, takich jak spotkania pracowników, grupy wsparcia lub konferencje, wszystko, aby rozpowszechnić słowo.
- Zorganizuj w naszej społeczności wydarzenie celebrujące nasze partnerstwo i podziel się nim z nami.
- Zamieść przykłady, jak nasze partnerstwo wpłynęło na Twoje życie lub karierę.
- Prosimy o przekazanie darowizny na rzecz Factor-H na stronie www.Factor-H.org


Ponieważ zbliża się Dzień Wdzięczności, czy chciałbyś wziąć w nim udział?

Prosimy o kontakt z każdym z nas, kto go organizuje:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org


Czekamy na Twoją wiadomość! I dziękujemy!

Świętowanie Dnia Wdzięczności 2023 na Kongresie HDYO
pl_PLPolish