Rochester, NY - 30 marca 2023 r. Huntington Study Group (HSG) wraz ze swoją spółką zależną, HSG Clinical Research, Inc., światowy lider w prowadzeniu badań klinicznych nad chorobą Huntingtona (HD), nawiązały ostatnio współpracę z Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) w celu utworzenia Globalnego Zespołu Doradczego dla Pacjentów w imieniu firmy Annexon Biosciences, Inc. Annexon jest firmą biofarmaceutyczną na etapie klinicznym, która koncentruje się na rozwoju linii nowych terapii dla pacjentów z zaburzeniami ciała, mózgu i oczu, które są spowodowane niewłaściwą regulacją systemu uzupełniania w organizmie.1.

Rada Doradcza (Ad Board), która odbyła się 30 listopada 2022 roku w Jersey City, New Jersey, USA, była sześciogodzinną sesją, w której uczestniczyło jedenastu członków HD-CAB z USA, Kanady, Szkocji, Francji, Włoch, Szwecji, Pakistanu i Indii, którzy zebrali się, aby podzielić się z Aneksonem swoimi historiami i punktami widzenia oraz przedyskutować wyzwania, przed którymi stoją uczestnicy badań HD i ich rodziny. Jednym z celów Rady Ad jest zachęcenie do otwartej komunikacji na temat tego, jak sponsorzy badań i organizacje badań klinicznych (CRO) mogą lepiej wspierać rodziny HD przed, w trakcie i po badaniach klinicznych. Rozmowę poprowadziła Astri Arnesen, Przewodnicząca HD-CAB i Prezydent Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona. Dr Christopher Ross, Dyrektor Naukowy HSG i dr Jody Corey-Bloom, Neurolog z UC San Diego i wieloletni członek HSG, ułatwili dyskusję na temat naukowego uzasadnienia zastosowania Annexonu w HD i planowanego projektu badań.  

"HD-CAB reprezentuje głos globalnej społeczności HD. Składając się z członków rodzin HD z sześciu kontynentów i 20 krajów, naszym celem jest zapewnienie, że krytyczne czynniki nie są pomijane w projektowaniu i realizacji badań klinicznych. Współpraca z HSG i Annexon była przyjemnością, ponieważ aktywnie słuchali oni rzeczywistych doświadczeń zwolenników HD-CAB, dostosowywali kurs do potrzeb i zobowiązywali się do robienia tego na bieżąco," powiedział Astri Arnesen.

"Chciałbym podziękować zwolennikom HD-CAB, jak również zespołom zarządzającym HSG i HD-CAB za ekspertyzę i możliwe do podjęcia kroki podczas Global Patient Advisory Board," powiedział Peter Collins, VP, Global Program Team Lead of the Neurodegeneration Franchise w Annexon Biosciences. "Z niecierpliwością czekamy na dalszą współpracę z wiodącymi organizacjami pacjentów, takimi jak HD-CAB i HSG, aby zapewnić, że firma Annexon konsekwentnie angażuje się i uwzględnia opinie pacjentów i rodzin, którym chcemy służyć."  

HD-CAB niedawno zakończyła kontynuację International Ad Board w imieniu firmy Annexon Biosciences na Międzynarodowym Kongresie HYDO w Glasgow w Szkocji w marcu 2023 roku. HSG, HD-CAB i Annexon Biosciences kontynuują rozmowy na temat możliwości przyszłej współpracy.   

Dr Ross zauważył: "HSG zawsze szuka innowacyjnych sposobów wspierania i angażowania społeczności HD oraz upewniania się, że ich głosy są słyszane. Odkryliśmy, że ta współpraca jest naprawdę znacząca i mamy nadzieję, że ta możliwość jest tylko jedną z wielu, w których będziemy mieli zaszczyt uczestniczyć. Nasz zespół jest wdzięczny HD-CAB za ich nieoceniony wkład oraz firmie Annexon za umożliwienie naszym organizacjom zrealizowania tego ważnego spotkania. To był wielki sukces."


Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o możliwościach współpracy, skontaktuj się z info@hsglimited.org.  


1 Układ dopełniacza organizmu jest częścią układu odpornościowego. Jest odpowiedzialny za obronę komórek i tkanek przed infekcjami i chorobami.



O chorobie Huntingtona 
Choroba Huntingtona (HD) jest postępującą dziedziczną chorobą neurodegeneracyjną charakteryzującą się zaburzeniami ruchowymi, trudnościami psychiatrycznymi i zmianami poznawczymi. Objawy HD zwykle pojawiają się w średnim wieku dorosłym, ale mogą rozpocząć się w każdym wieku. HD jest rzadką chorobą - zdiagnozowano ją u około 200 000 osób na całym świecie, ale znacznie więcej jest narażonych na ryzyko odziedziczenia choroby po rodzicach. Choroba Huntingtona dotyka ludzi wszystkich płci, ras i grup etnicznych. Chociaż dostępne jest leczenie objawowe, nie odkryto jeszcze lekarstwa na HD. 
   
O Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc.  
Huntington Study Group (HSG), organizacja non-profit założona w 1993 roku w Rochester, NY, oraz jej spółka zależna HSG Clinical Research, Inc. projektują i prowadzą badania kliniczne poprzez pierwszą i największą na świecie sieć ponad 800 ekspertów w dziedzinie choroby Huntingtona w ponad 130 ośrodkach badawczych na całym świecie. HSG dąży do poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona poprzez badania, edukację i współpracę. Więcej informacji można znaleźć na stroniewww.huntingtonstudygroup.org.

O HD - Społecznościowy Komitet Doradczy 
HD-Community Advisory Board (HD-CAB) jest koalicją partnerów z Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona, Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona oraz Młodzieżowej Organizacji Choroby Huntingtona, której misją jest reprezentowanie głosu globalnej społeczności HD i dostarczanie doświadczeń społeczności HD regulatorom, przemysłowi, badaczom i organom zarządzającym. HD-CAB zapewnia unikalne doświadczenie osób żyjących z HD dla interesariuszy istotnych dla rozwoju terapii. Więcej informacji można znaleźć na stronie www.hd-cab.org.

Kliknij tutaj aby zobaczyć pełną informację prasową.
Kategorie: Aktualności

0 komentarzy

Dodaj komentarz

Awatar - miejsce

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

pl_PLPolish

Logowanie

Przejdź do treści