Przejdź do treści

Narodowy Dzień Choroby Huntingtona w Portugalii

Dziś, 15 czerwca, w Portugalii obchodzony jest Narodowy Dzień Choroby Huntingtona. Aby uczcić tę wyjątkową datę, mamy wiadomość od portugalskiego stowarzyszenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).

Dziś, kiedy obchodzimy Narodowy Dzień Choroby Huntingtona, chcielibyśmy powiedzieć kilka słów, które chcielibyśmy przekazać każdej sieci kontaktów. Naszą drogą zawsze było ujawnianie, podnoszenie świadomości, edukacja i walka o lepsze warunki życia dla pacjentów i ich opiekunów. Naszym głównym celem jest utworzenie wyspecjalizowanej jednostki zajmującej się osobami cierpiącymi na tę chorobę, zatwierdzonej przez portugalskie zgromadzenie w 2018 r., ale jej wdrożenie wymaga czasu. Ponieważ pacjenci z HD nie są w podeszłym wieku, nie mają upośledzenia umysłowego i do tej pory nie mają żadnego lekarstwa, nie pasują do istniejących rodzajów opieki. Będziemy więc nadal walczyć o społeczność HD

Portugalskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, utworzone przez grupę członków rodzin i przyjaciół pacjentów z HD w 2001 roku, realizuje, jako priorytet, cele o charakterze społecznym i zdrowotnym, sprzyjające promowaniu warunków i jakości życia osób z HD oraz członków ich rodzin i/lub opiekunów.

Aby uczcić tę wyjątkową datę, APDH organizuje marsz solidarności w Porto w Portugalii dla całej społeczności. Spacer zakończy się piknikiem w miejskim parku.

pl_PLPolish