Dziś, 15 czerwca, w Portugalii obchodzony jest Narodowy Dzień Choroby Huntingtona. Aby uczcić tę wyjątkową datę, mamy wiadomość od portugalskiego stowarzyszenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).
Dziś, kiedy obchodzimy Narodowy Dzień Choroby Huntingtona, chcielibyśmy powiedzieć kilka słów, które chcielibyśmy przekazać każdej sieci kontaktów. Naszą drogą zawsze było ujawnianie, podnoszenie świadomości, edukacja i walka o lepsze warunki życia dla pacjentów i ich opiekunów. Naszym głównym celem jest utworzenie wyspecjalizowanej jednostki zajmującej się osobami cierpiącymi na tę chorobę, zatwierdzonej przez portugalskie zgromadzenie w 2018 r., ale jej wdrożenie wymaga czasu. Ponieważ pacjenci z HD nie są w podeszłym wieku, nie mają upośledzenia umysłowego i do tej pory nie mają żadnego lekarstwa, nie pasują do istniejących rodzajów opieki. Będziemy więc nadal walczyć o społeczność HD
Portugalskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, utworzone przez grupę członków rodzin i przyjaciół pacjentów z HD w 2001 roku, realizuje, jako priorytet, cele o charakterze społecznym i zdrowotnym, sprzyjające promowaniu warunków i jakości życia osób z HD oraz członków ich rodzin i/lub opiekunów.
Aby uczcić tę wyjątkową datę, APDH organizuje marsz solidarności w Porto w Portugalii dla całej społeczności. Spacer zakończy się piknikiem w miejskim parku.
Polish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian